12 dalykų, kurių jums niekas nepasakė apie Alzheimerio ligą

Jeigu paklaustumėte, kodėl žmonės labiausiai bijo pasenti, daugelis greičiausiai atsakytų, kad viena didžiausių baimių – prarasti atmintį. Prasmingus ryšius ir prisiminimus kuriame visą gyvenimą, todėl mintis, kad Alzheimerio liga ar kitos panašios ligos gali netikėtai juos atimti – labai baisi.

Reklama

Tačiau ką iš tiesų reiškia Alzheimerio diagnozė? Kaip gyventi su šia liga? Tiesą sakant, jai pasiruošti labai sunku, todėl ją suprantame tik tada, kai tampa mūsų gyvenimo dalimi – dėl to, kad sergame patys, arba dėl to, kad slaugome arba turime šia liga sergantį šeimos narį, rašoma portale womenshealthmag.com.

„Išgirdus Alzheimerio ligos diagnozę sergantieji ir jų šeimos nariai labai nerimauja, kaip reikės priimti ateityje slypinčią nežinomybę, – teigia Mičigano universiteto Alzheimerio ligos centro slaugos ir sveikatingumo programai vadovaujanti socialinė darbuotoja Laura Rice-Oeschger. – Užplūsta daugybė neramių minčių ir baimių, dažniausiai paremtų žiniasklaidos teikiama informacija arba asmenine patirtimi susidūrus su Alzheimerio liga sergančiais žmonėmis.“

Šis mėnuo skirtas platinti informaciją apie Alzheimerio ligą ir kitus neurologinius sutrikimus, todėl dabar pats laikas pasikalbėti apie tai, kas laukia (bei kas nelaukia) ką tik diagnozę išgirdusių žmonių. Jei jums diagnozavo Alzheimerio ligą arba ruošiatės slaugyti artimą žmogų, čia pateikiame 12 faktų apie šią ligą. Tiesiogiai iš sveikatos priežiūros specialistų ir artimuosius slaugančių žmonių išgirsti pasakojimai padės geriau suvokti, kaip Alzheimerio liga pakeis jūsų gyvenimą.

1.Prasmingus santykius galite palaikyti net ir sirgdami Alzheimerio liga.

Dažnai Alzheimerio diagnozė žmones išgąsdina, nes baiminamasi, kaip liga atsilieps santykiams su šeima ir draugais. Santykiai tikrai neišvengiamai pasikeis, tačiau ne visada reikia baimintis, kad dėl to prarasite ryšį su artimaisiais.

Lauros Rice-Oeschger sveikatingumo programoje dalyvaujanti Bobbie pasakoja, kad nepaisant pasikeitusių santykių suprato, kad jos vyras niekur nepradingo: „Net kai nesuprantu, ką jis sako ar daro, žinau, kad jis bando perduoti svarbius dalykus. Jei esu šalia, atsidavusi ir atvira širdimi, mūsų gebėjimas bendrauti ir vienam iš kito mokytis tampa itin stiprus.“

2. Smegenų degeneracija – labai lėtas procesas.

Alzheimerio ligos simptomai neatsiranda pernakt, be to, nereikia baimintis, kad vos mirktelėjus simptomai ims reikštis visu baisumu. Alzheimerio liga – tai smegenų degeneracijos liga, todėl laikui bėgant ji progresuoja, o ligonio būklė prastėja, tačiau šio proceso greitį galima kontroliuoti.

Pasak mokslų daktaro, gydytojo neurologo ir Santa Monikos Dievo Apvaizdos Šv. Jono sveikatos centro geriatrijos psichiatro Davido A. Merrillo, smegenų degeneracijos ligos progresuoja 15–20 metų, todėl nuo ligos pradžios iki tol, kol smegenys visiškai nustoja veikti, gali praeiti daugybė metų.

„Išgirdus Alzheimerio diagnozę nereikia prarasti vilties, – tikina dr. D. Merrillas. – Niekada nevėlu keisti gyvenimo būdą, kad liga progresuotų lėčiau.“

3. Tinkamai maitintis, sportuoti ir miegoti – svarbiau, negu manote.

Kadangi prakalbome apie gyvenimo būdą, svarbu žinoti, kad jį pakeitus su Alzheimerio liga siejamą smegenų degeneraciją tikrai galima sulėtinti. Pasak mokslų daktaro, neurologo ir Mičigano universiteto Alzheimerio ligos centro direktoriaus Henry’io Paulsono, norint palaikyti tinkamą smegenų ir viso kūno sveikatą būtina daryti aerobikos pratimus, gerai išsimiegoti ir sveikai valgyti.

Kodėl? Pasak mokslinio žurnalo „Harvard Health“, reguliariai atliekami pratimai širdžiai stiprina už atmintį ir kognityvinius procesus atsakingą smegenų dalį. Be to, pasak JAV Nacionalinio sveikatos instituto, mokslinių tyrimų rezultatai atskleidžia, jog Viduržemio jūros stiliaus dieta gali sulėtinti su Alzheimerio liga siejamus smegenų degeneracijos procesus.

O kodėl svarbu miegoti? „Jei neišsimiegate, jūsų smegenys negali atsikratyti susidariusių nenormalių baltymų“, – paaiškina dr. H. Paulsonas. Jis turi omenyje beta amiloidų baltymus: įtariama, kad šie baltymai – viena iš priežasčių, kodėl susergama Alzheimerio liga.

4. Nereikia pernelyg jaudintis dėl paveldimumo.

Jei jūsų mama ir močiutė sirgo Alzheimerio liga, ar tai reiškia, kad tikrai sirgsite ir jūs? Paveldimumas padidina tikimybę susirgti, tačiau dr. D. Merrillas pataria daugiau dėmesio kreipti į gyvenimo sritis, kurias galite kontroliuoti, o ne rūpintis tuo, ko negalite pakeisti.

„Rizika ligą paveldėti mažesnė, negu kartu sudėti visi kintami rizikos veiksniai, – teigia jis. – Pakeitę elgesį ir gyvenimo būdą paveldimumo riziką galime nusverti.“

Dr. D. Merrillas į subtilius vyresniame amžiuje atsirandančius pokyčius atkreipti dėmesį pataria visiems – tiek tiems, kam dėl paveldimumo rizika susirgti didesnė, tiek tiems, kam rizika susirgti mažesnė.

Jei pasirūpinsite savo dieta ir sportuosite, be to, užsiimsite smegenis stimuliuojančia veikla (pavyzdžiui, spręsite įvairius uždavinius, žaisite kompiuterinius žaidimus ar dalyvausite knygų klubuose), galėsite sulėtinti tiek normalius, tiek ligą pranašaujančius kognityvinius pokyčius, kurie atsiranda senstant.

5. Išgirdus diagnozę būtina pradėti planuoti ateitį.

„Rūpinantis demencijos ligomis sergančiais artimaisiais šeimoms tenka priimti daug itin svarbių ir itin skausmingų sprendimų“, – teigia L. Rice-Oeschger. Priklausomai nuo jūsų gyvenimo aplinkybių, gali tekti:

Gauti įgaliojimą teisiniams ir sveikatos priežiūros sprendimams priimti

Pasikalbėti su konsultantu finansiniais klausimais

Aptarti galimus sprendimus dėl gyvenimo pabaigos

Suplanuoti, kur gyventi, pavyzdžiui, ar susirasti namuose gyvenantį slaugytoją, ar persikelti į slaugos įstaigą

Glen, kuri taip pat dalyvauja Mičigano universiteto sveikatingumo programoje, rekomenduoja nedelsiant ir neatidėliojant kartu su šeima ar sutuoktiniu aptarti, kaip gyvensite vėliau.

6. Dažnai skiriamas „gydymo“ būdas – bendrauti.

Iš tiesų vaistų nuo Alzheimerio ligos nėra, tačiau nenuvertinkite gydomosios reguliaraus bendravimo galios. Bendravimas padeda palaikyti kognityvines funkcijas – šitai žinoti labai svarbu tiek prieš diagnozę, tiek po jos.

„Kalbant apie smegenis, pacientams visada sakau – arba tam tikromis funkcijomis naudojatės, arba jas prarandate, – teigia dr. H. Paulsonas. – Žmonės – socialūs gyvūnai, todėl mus motyvuoja bendravimas. Galite užsiimti bet kokia jūsų smegenis stimuliuojančia veikla.“

Galite kas savaitę papietauti su draugais, internetu pasikalbėti su toli gyvenančiais giminėmis, tapti savanoriu arba įstoti į vietinį klubą, grupę ar komitetą. Svarbu, kad palaikytumėte socialinius ryšius, tad jeigu mėgstama veikla jums padeda tai padaryti, įtraukite ją į savo kalendorių. Jei atsiversite ir atskleisite savo socialinę pusę, jūsų smegenys labai sutvirtės.

7. Paramos programos gali padėti palaikyti tiek ligonių, tiek juos slaugančiųjų psichinę sveikatą.

Jei jums diagnozavo Alzheimerio ligą, dėl ligos kylančius sunkumus gali padėti spręsti vietinė paramos grupė.

Jei ruošiatės slaugyti sergantį artimą žmogų, L. Rice-Oeschger rekomenduoja dalyvauti sveikatingumo programoje, kad būtų lengviau iškęsti slaugymo vienatvę bei užmegzti itin vertingų ryšių su puikiai jūsų išgyvenimus suprantančiais žmonėmis. „Nuolatinis, malonus, įdomus ir gilus bendravimas su kitais artimuosius slaugančiais žmonėmis jums labai padės, – tikina ji. – Susiraskite konsultantą arba gyvenimą praturtinančią sveikatingumo grupę – jie padės laikui bėgant nepamiršti pasirūpinti ir savimi.“

8. Slauga – itin emociškai varginanti veikla, tačiau ji gali teikti daug pasitenkinimo.

L. Rice-Oeschger teigia, kad kasdienė slauga sukelia daug streso, todėl gali neigiamai atsiliepti slaugančiųjų sveikatai ir savijautai (o tai gali pakenkti ir ligonio sveikatai ir savijautai). 2017 m. Mičigano universiteto atliktos Nacionalinės nuomonių apklausos apie sveiką senėjimą duomenimis, 78 proc. artimuosius slaugančių žmonių teigė, kad šį veikla kelia stresą.

Tačiau ne viskas taip blogai – toje pačioje apklausoje 85 proc. žmonių teigė, kad slaugymas teikia pasitenkinimą, o 63 proc. tvirtino, kad slaugydami patiria tiek stresą, tiek pasitenkinimą. „Daugelis žmonių nesupranta, kad galima vienu metu patirti ir stresą, ir teigiamas emocijas, pavyzdžiui, džiaugsmą“, – paaiškina L. Rice-Oeschger.

Ką gi tuo norime pasakyti? Ogi tai, kad tiek ligoniui, tiek jį slaugantiems artimiesiems kartais bus linksmų dienų, kartais liūdnų, kartais bus lengva, o kartais sunku – ir kad tai visiškai normalu.

9. Informacija svarbi, tačiau ji – tik viena dėlionės dalis.

Išgirdę diagnozę nepulkite kiekvienos laisvos valandos leisti ieškodami smulkios informacijos apie ligą. Supraskite, kad žinios atliekant naująjį paciento arba slaugytojo vaidmenį reikalingos laiku ir vietoje.

„Nueikite į kaip galima daugiau dirbtuvių, konferencijų, paramos grupių ir informacinių renginių, tačiau nepamirškite, kad ši informacija – dar ne viskas“, – pataria L. Rice-Oeschger.

Mičigane vyrą slauganti Debra iš savo patirties gali pasakyti tą patį: „Ieškokite faktų ir informacijos apie ligą, tačiau nepamirškite, kad kiekvienas atvejis skirtingas. Jūs pažįstate savo sergantį artimąjį, todėl jūsų žinios tokios pat svarbios arba net svarbesnės už visus apie ligą perskaitytus faktus.“

10. Jums teks patirti nemalonių akimirkų.

Daugelis artimuosius slaugančių žmonių nežino, kaip elgtis, kai suprastėja artimųjų atmintis ir pasikeičia asmenybė. „Kartais būna, kad miela ir maloni mama, kuri visada kalbėdavo mandagiai, staiga ima keiktis kaip jūreivis ir išplūsta jūs bjauriausiais žodžiais, – teigia Saipreso mieste Teksase gyvenanti ir vidutinės vėlyvos stadijos Alzheimerio liga sergančią mamą slauganti Kelly. – Pasistenkite prisiminti, kad taip elgiasi ne ji... tai – liga.“

Kelly taip pat atskleidžia, kad išmoko mamai pasakoti „baltus“ melus, nes po kiek laiko tapo pernelyg skausminga kaskart iš naujo pasakoti, kaip prieš 20 metų mirė močiutė. Ji pataria su Alzheimeriu sergančiu žmogumi nesiginčyti.

„Jei jums ką nors pakartoja, apsimeskite, kad išgirdote pirmą kartą, – pataria ji. – Nesakykite: „Mama, tu ką tik šitą sakei.“ Taip tik susipyksite.“

11. Alzheimerio liga sergantys žmonės nėra visiškai priklausomi nuo slaugytojo.

Tiek artimuosius slaugantys, tiek patys Alzheimeriu sergantys žmonės nerimauja, kiek asmeninės laisvės neteks dėl ligos. Tačiau sergantys žmonės vis dar gali savimi pasirūpinti – tereikia rasti pusiausvyrą.

„Mano mama visada buvo labai nepriklausoma, todėl sunku matyti, kaip ji pamažu praranda gebėjimą atlikti užduotis, kurios anksčiau nekėlė jokių rūpesčių – pavyzdžiui, prisiminti slaptažodžius ir paskirtus susitikimus, – pasakoja Alzheimerio ligos asociacijos rengiamoje kampanijoje „Our stories“ („Mūsų istorijos“) dalyvaujantis Shonas iš Čikagos. – Dėl to šiuo metu stengiamės pasinaudoti jos stipriosiomis pusėmis ir padėti jai gyventi kaip įmanoma oriau.“

12. Pasitikrinti sveikatą būtina, net jeigu nerimaujate dėl galimos diagnozės. Jei pastebite, kad suprastėjusi atmintis pradėjo neigiamai veikti kasdienį gyvenimą, derėtų apsilankyti pas gydytoją, net jei ir nerimaujate, ką jums pasakys. Pasak dr. H. Paulsono, pirmiausia gydytojai ieško išgydomų ligų, pavyzdžiui, nevisavertės mitybos arba skydliaukės sutrikimų. O jei atmetus kitas galimas priežastis paaiškės, kad vis dėlto sergate Alzheimeriu, geriau diagnozę sužinoti anksčiau.

Dažnai kampanijai „Our Stories“ apie savo patirtį slaugant vyrą Mario pasakojanti Veronika gailisi, kad diagnozės neišgirdo anksčiau. „Gaila, kad apie pastebėtus Mario elgesio pokyčius nepasikalbėjome anksčiau, nes taip būtume padėję jam išvengti streso ir įtampos, – aiškina ji. – Nors išgirsti diagnozę buvo sunku, tuo pačiu pajutome palengvėjimą, nes pagaliau sužinojome, kas negerai.