Antroji vaikų hematologės knyga „Princo kelionė“ – sergantiems hemofilija

Respublikinės Šiaulių ligoninės gydytoja vaikų hematologė dr. Izolda Krivienė Moters ir vaiko klinikos vaikų ligų profilio Konsultacijų poliklinikos salėje medikams pristatė naująją savo knygą „Princo kelionė“. Tai antroji gydytojos knyga apie hemofiliją. Pasakos motyvais parašyta knyga skirta pacientams, kuriems tenka gyventi su įgimta kraujo liga, kuomet kraujyje trūksta krešėjimo faktoriaus, kuris sustabdo kraujavimą. Šia liga serga vienas iš penkių - dešimties tūkstančių berniukų. Moterys yra hemofilijos geno nešiotojos, o suserga berniukai.

Reklama

Karalių liga

Naujoji vaikų hematologės dr. Izoldos Krivienės knyga „Princo kelionė“ - prieš penkerius metus parašytos knygos „Karalių paslaptis“ tęsinys. Kolegoms pristatydama antrąją knygą, gydytoja paaiškino, kodėl pagrindiniai knygos apie hemofiliją herojai – kilmingi karaliai. Nors ligai būdingi simptomai buvo aprašyti Talmude dar prieš mūsų erą, apie ligą žinoma daugiau iš Europos karališkų šeimų gyvenimo istorijų, nes Anglijos karalienė Viktorija perdavė hemofilijos geną savo vaikams ir anūkams.

„Norėjau vaikams apie ligą papasakoti suprantamai ir įdomiai, todėl ruošdama paskaitą pacientams pasirinkau pasakos formą, tada ir kilo idėja išleisti knygeles, kurios skirtos ne tik pacientams, bet ir tiems, kurie būna kartu su jais – artimiesiems, draugams, mokytojams, ir kitiems“, - pristatydama knygą medikams gydytoja verčia spalvingos dailininkės Linos Žutautės piešiniais papuoštos knygos lapus ir papasakoja Princo kelionę per platųjį pasaulį, ieškant savosios Saulės – gyvenimo su liga kokybės simbolio.

Pasakos siužete gydytoja I. Krivienė cituoja naujausiais klinikiniais tyrimais parengtų mokslinių straipsnių, turinčių aukščiausią citavimo indeksą, rekomendacijas. Kai mokslinės tiesos dėstomos vaikams patrauklia forma, tai ir suprasti jas bei vykdyti – daug lengviau.

Pirmoji šalyje pasakos motyvais parašyta bei išleista knygą apie hemofiliją naudinga ne tik vaikams, kuriems ji yra skirta, bet ir suaugusiems. Šiuo metu Lietuvoje yra 156 suaugę žmonės ir 47 vaikai, kuriems diagnozuota hemofilija – liga, kuria sergantiesiems nekreša kraujas.

Pereinamasis laikotarpis – sunkiausias

Antroji dr. Izoldos Krivienės knyga „Princo kelionė“ ypač svarbi pacientams pereinamuoju laikotarpiu, tai yra sulaukusiems amžiaus, kai vaikai suauga, ketina gyventi savarankiškai ir gydymo rezultatai labai daug priklauso nuo jų pačių. „Pereinamasis laikotarpis ypač svarbus, nes tokio amžiaus žmogus jau turi puikiai pažinti savo ligą ir mokėti ją valdyti.

„Ar gerai pažįsti hemofilijos slibiną, juk keliausite kartu? – klausia tėvai Karaliai į savarankišką gyvenimo kelionę pasirengusio Princo ir įteikia būtiną pirmos pagalbos įvykus kraujavimui pagalbininką – „Patarimų juostą“, kurioje surašyta, tai, ką privalo žinoti sergantieji hemofilija - kaip suteikti sau pagalbą ir gydytis pačiam.

Pasakų motyvus pasitelkusi gydytoja pasakoja ir apie rūpesčius, kurių neišvengia sergantieji.

„Tokia pasakojimo apie hemofiliją forma nesukelia priešiškumo sergančiajam“, - teigia gydytoja, net ir apie baimes, kurių neišvengia sergantieji, pasakojanti nenaudodama didaktinių pamokymų, o tiesiog vesdama skaitytoją į Kuršių Nerijos Sengirę, kurioje įsikūrę kormoranai, simbolizuojantys baimes, nežinojimą ir kitus išvengiamus dalykus, su kuriais susiduria sergantieji.

„Toliau Princas prieina Jūrą, nes krešėjimo faktoriaus svyravimai hemofilija sergančiojo organizme naudojant profilaktiką primena jūros bangavimą. Suleidus krešėjimo faktorių jo koncentracija būna didžiausia, bet organizmui juo naudojantis ji tolydžio mažėja ir pasiekia kritinę ribą − organizme krešėjimo faktoriaus nebelieka visai. Ligos profilaktikos ir gydymo žinios pateikiamos naudojant vaizdingas iliustracijas. Jų tikslas – siekti, kad sergantysis hemofilija nepatirtų nei savaiminių, nei trauminių kraujavimų.

Tikslas – visavertis gyvenimas

Sergant hemofilija svarbiausia profilaktikos ir gydymo priemonė – krešėjimo faktorius. Tai yra baltymas, kurio sergančiųjų hemofilija organizmas negamina. Šis baltymas labai svarbus kraujo krešėjimui, ypač – susižeidus. Sergant hemofilija krešėjimo faktorius naudojamas profilaktiškai, reguliariai, kad nuolat kraujyje esantis baltymas bet kada sustabdytų prasidėjusį kraujavimą.

Patraukliai knygoje pasakojama ir apie individualizuotą profilaktiką, kurią kiekvienam pacientui parenka gydytojas, atsižvelgdamas į paciento kūno masę, amžių, kraujavimo dažnį, gyvenimo būdą.

Nelieka skaitytojas abejingas ir pasakojimui apie fizinį aktyvumą, kuris sergantiems hemofilija yra labai svarbus. Visiems 5-17 metų vaikams patariama būti fiziškai aktyviems ne mažiau kaip 60 minučių per dieną. O sergantiems hemofilija fizinio aktyvumo nauda dar didesnė, nes įrodyta, jog fizinis aktyvumas ir pratimai gerina raumenų bei sąnarių būklę, didina kaulų tankį ir gerina jų apsaugą sąnariams, didina sąnarių lankstumą ir mažina kraujavimų riziką, kelia nuotaiką ir mažina nuovargį.

Keliaudamas pajūriu Princas pamato ir savo kelionės tikslą – virš aukštos kopos šviečiančią Saulę. Ir ji jau tapo pasiekiama, nes šiam tikslui – visaverčiam gyvenimui, Princas pasirengė, daug sužinojęs apie savo ligą, išmokęs atpažinti kraujavimą bei gydytis krešėjimo faktoriumi ir prisiimdamas atsakomybę už savo sveikatą.