Genetikos mokslas pažengęs labai toli. Užsienyje vis dažniau diskutuojama apie tai, kad genetinė informacija gali būti panaudota ne tik sveikatos priežiūrai, bet ir draudimo ar įdarbinimo tikslais. Draudikai sako, jog žinodami daugiau informacijos galėtų geriau numatyti rizikas, o pacientų (vartotojų) teisių gynėjai baiminasi, jog tai netaptų diskriminacijos pagrindu darbo ir mokslo rinkoje ar neišaugtų draudimo kaina. Kokia situacija Lietuvoje, aiškinosi portalas VLMEDICINA.LT.
Galioja bendri teisės aktai
Lietuvos bioetikos komiteto direktorius Eugenijus Gefenas portalui sakė, kad tarptautiniu lygiu Europoje specifiškai ir išsamiai genetinių duomenų panaudojimas draudimo tikslu nereglamentuojamas, tiesiog taikomi bendrieji žmogaus teisių ir asmens duomenų apsaugos, diskriminacijos draudimo ir pan. teisės aktai.
Pasak komiteto direktoriaus, vienu svarbiausių tarptautinių dokumentų žmogaus teisių apsaugos biomedicinos srityje laikoma Europos Tarybos Žmogaus teisių ir biomedicinos konvencija. Ją Lietuva ratifikavo 2002 m., todėl jos nuostatos privalomos.
„Pagal ją draudikai negalėtų reikalauti genetinių duomenų draudimo tikslais. Ir turbūt mažai tikėtina, kad tokio principo neliktų. Jis privalus visoms Konvencijos šalims“, - tvirtino E. Gefenas.
Nėra bendros nuostatos
Ir vis dėlto, pasak E. Gefeno, nepaisant Konvencijos 12 str., kuris draudžia reikalauti atlikti genetinius tyrimus specifiškai draudimo tikslu, kyla įvairių niuansų. Pavyzdžiui, kai tie testai jau padaryti. Ar galima tuomet prašyti ar reikalauti suteikti genetinio testo informaciją?
„Šiuo atveju atsiranda nuomonių spektras. Belgija, Austrija, Prancūzija, Danija, Portugalija, Ispanija, Estija, Lietuva, Norvegija griežčiausiai tai vertina: negalima nei reikalauti atlikti genetinių testų draudimui, nei naudoti jau padarytų, - pasakojo E. Gefenas. – Olandai ir skandinavai atsižvelgia į draudimo sumą. O štai britų draudikai susitarė iki 2017 m. nerinkti ir nenaudoti jokių genetinių duomenų“.
Kokia bebūtų teisinė įvairovė, E. Gefeno nuomone, vis tiek tai yra ypatingų sveikatos duomenų perdavimas tretiesiems asmenims, tiesiogiai nesusijusiems su sveikatos priežiūros paslaugų teikimu. Todėl šis klausimas ir kelia daug įvairių diskusijų.
Šiuo metu Europos Tarybos (ET) Bioetikos komiteto ruošiamas dokumentas dėl genetinių testų naudojimo draudimo tikslais grindžiamas principais, kad reikia rinkti asmens duomenų tik tiek, kiek reikia; nenaudoti vieno pareiškėjo duomenų jo šeimos narių ar giminaičių draudimui ir pan. Tačiau diskusija plėtojasi toliau - svarstoma, ar draudikai gali naudotis viešai prieinama informacija, tarkim, socialiniais tinklais ir pan. Kalbama ir apie tai, kiek šeimos gydytojas turėtų suteikti informacijos draudikams“, - sakė Lietuvos bioetikos komiteto direktorius.
Genetinis konsultavimas
Pasak E. Gefeno, papildomas ET Konvencijos protokolas „Dėl sveikatos tikslais atliekamų genetinių tyrimų“ reikalauja, kad sveikatos tikslais atliktas genetinis testas turi būti neatsiejamas nuo konsultavimo.
„Tai labai jautrūs duomenys. Todėl testų rezultatai negali būti paprastai atiduodami žmogui, - įsitikinęs jis. – Tarkim, žmogus sužino turįs Huntingtono ligos geną. Gali būti didžiulė trauma. Arba kitas aspektas – ne specialistas negali tų testų duomenų interpretuoti. Todėl pacientas paliekamas labai neapibrėžtoje situacijoje. Tačiau tai jau visiškai kita tema“.
Ar genetiniai duomenys turėtų būti laikomi išskirtiniais?
Lietuvos bioetikos komiteto vyriausioji specialistė Vilma Lukaševičienė portalui VLMEDICINA.LT sakė, kad įsigalėjęs požiūris, jog genetiniai duomenys yra išskirtiniai, kadangi leidžia prognozuoti sveikatos būklę. Tačiau, jos nuomone, yra daugybė kitų sveikatos rodiklių, gyvenimo būdo ar vartojimo įpročių, kurie gali būti reikšmingi prognozuojant ateities ligas.
„Tarkim, apie sveikatos būklę didelis cholesterolio kiekis gali draudikui pasakyti daugiau nei genetinis tyrimas“, - įsitikinusi V. Lukaševičienė.
Todėl, pasak specialistės, stebima tendencija, kad genetinė informacija praranda specifinį išskirtinumą. Atsiranda siūlymų nustatyti aiškius apsaugos standartus ne tik genetinių, bet ir kitų prognozuojamųjų sveikatos duomenų panaudojimui ne sveikatos priežiūros tikslais. Tačiau tai tebėra diskusijų objektas.
Lietuvos draudikai neklausia genetinių duomenų
Lietuvos gyvybės draudimo įmonių asociacijos prezidentas Artūras Bakšinskas portalui teigė, kad Lietuvoje veikiantys draudikai neklausia savo klientų genetinių duomenų. Rizika vertinama pagal kliento užpildytą anketą.
Be to, A. Bakšinsko teigimu, „LR teisės aktuose (Draudimo įstatyme) aiškiai išreikštas draudimas naudoti genetinius duomenis draudimo tikslu visais atvejais. Geno atskleidimas parodo tik didesnę ar mažesnę nei populiacijoje riziką susirgti tam tikra liga, tačiau neatsako į klausimą apie galimą ligos pasireiškimą gyvenime“.
Prognozuojamuosius sveikatos duomenis privačios draudimo kompanijos jau seniai naudoja: prašo pateikti šeimos istorijos duomenis, informaciją iš medicinos dokumentų ir pan.
Kaip galėtų keistis draudimo įmokos dėl tam tikrų genetinių ligų? „Liga ligai nelygi. Be to, tikrai ne visoms nustatyti reikalingi genetiniai testai. Net ir ta pati genetinė liga gali turėti įvairių formų, todėl draudimo rizika gali skirtis. Pavyzdžiui, hemofilija, ji pasireiškia įvairiai, tam įtakos gali turėti ir gyvenimo būdas bei kiti veiksniai. Tad draudimo rizikos vertinimo požiūriu, apdraustojo gyvybė, priklausomai nuo ligos pasireiškimo, galėtų būti drausta nuo visiškai standartinių įkainių iki didesnių, kaip ir esant kitoms ne genetinėms ligoms“.
Pasak A. Bakšinsko, svarbiausias yra informacijos simetriškumo klausimas: ta informacija, kurią turi draudžiamasis, turi būti žinoma ir draudikui.
„Jei draudžiamasis nėra atlikęs genetinių testų iki sudarydamas sutartį, tuomet būtų sąžininga, kad draudikas jų draudimo rizikai vertinti nereikalautų atlikti. Tačiau jei draudžiamasis genetinius testus yra pasidaręs iki draudimo sutarties, jų rezultatai turėtų būti atskleisti draudikui, kad jis galėtų panaudoti rizikai įvertinti. Kitu atveju draustųsi tik turintieji genetinių polinkių į ligas, o jų gyvenimo trukmė, tikėtina, būtų trumpesnė“, - įsitikinęs A. Bakšinskas.
Draudimas taptų neįperkamas
Jo teigimu, dažnėjant draudžiamųjų įvykių ir didėjant išmokų dydžiui, tektų didinti draudimo įmokas, kad sukauptų pakankamus atidėjinius išmokoms mokėti.
„Tai galiausiai atvestų į situaciją, kai vartotojams draudimas taptų nebeįperkamas, ir gyvybės draudimo verslas palaipsniui liautųsi egzistavęs arba turėtų įgauti kokių nors kitų, šiuo metu mums nežinomų, formų“, – sakė A. Bakšinskas.
Jis pridūrė, kad „svarbiausia suvokti, jog draudimo rizikos vertinimas skirtas ne tam, kad atmestume ligotus žmones. Priešingai - kad galėtume apdrausti ne tik visiškai sveikus, bet ir kuo daugiau sveikatos problemų turinčių žmonių, kartu išlaikydami stabilią finansinę draudimo įmonių padėtį“.
Turintys genų patologiją draudžiasi daugiau
„Aviva Lietuva“ vyriausiasis rizikos vertintojas, gydytojas Šarūnas Žemaitis VLMEDICINA.LT pasakojo, kad pasaulinė praktika tokia, jog turintys genetinę patologiją asmenys labiau linkę draustis.
„Harvardo medicinos mokyklos profesorius Robertas Greenas atliko tyrimą, kuriuo nustatė, kad žmonės, kurie žino turintys genetinę patologiją (pvz., geną, susijusį su Alzheimerio liga), penkis kartus labiau linkę įsigyti gyvybės draudimą nei kiti asmenys. Kitaip tariant, antiselekcijos tikimybė draudikui, neturinčiam kliento genetinių duomenų, gali padidėti iki 5 kartų. O tokių genų yra nei daug, nei mažai – apie 2000“, - sakė gydytojas.
Pasak Š. Žemaičio, kai kurios užsienio draudimo kompanijos šią problemą siūlo spręsti draudimo sutarties sąlygose formuluojant išlygas paveldimų ligų atveju (moratoriumą).
„Mūsų kompanijos sąlygos kitokios. Sudarydami sutartį mes klausiame apie paveldimas (įgimtas) ligas (beje, tai nėra tas pats, kas genetinės) ir todėl galime formuluoti tikslesnius apribojimus ar suteikti draudimą be jokių išlygų“.
Lietuvos įstatymai nenumato
Valstybinės duomenų apsaugos inspekcijos direktoriaus pavaduotoja Rita Vaitkevičienė portalui sakė, kad Lietuvos, kaip ir kitų Europos Sąjungos šalių, situacija yra kiek kitokia nei, tarkim, JAV ar Kanados. Ten genetinės informacijos draudikai negali visiškai naudoti ar kaip nors tvarkyti, kad nebūtų diskriminacijos darbo rinkoje, siekiant mokslo ir pan.
„Pas mus genetiniai arba daktiloskopiniai (pirštų antspaudų) duomenys neišskiriami kaip ypatingi. Mes, priežiūros institucijos, juos laikome sveikatos duomenimis. Dėl to kyla įvairių diskusijų ir nevienareikšmis supratimas, kokius duomenis ir kam naudoti“, - pasakojo R. Vaitkevičienė.
Pasak duomenų apsaugos specialistės, „mūsų teisės aktai nustato, kad draudikas turi teisę į visą informaciją, kurią jis mano esant būtina gauti iš draudžiamojo. Ir jie šita teise naudojasi. Pagal įstatymą draudikas turi teisę įvertinti draudimo riziką ir gauti apie įmokų mokėtojo asmens duomenis be jų sutikimo, išskyrus ypatingus.“
Sunku įrodyti
Portalo skaitytojas Jonas prieš daugiau nei trejus metus sirgo hemolizine anemija. Privati draudimo kompanija pasiūlė jam apdrausti gyvybę. Mėnesio įmoka turėjusi būti 24 litai. Tačiau draudikai, peržiūrėję ligos istoriją, pakėlė ją iki 78 litų.
R. Vaitkevičienės klausėme, ar neįžvelgia čia kokios diskriminacijos. Specialistės teigimu, pagal Europos Tarybos rekomendaciją dėl asmenų duomenų tvarkymo draudimo tikslais gali būti tokių situacijų.
Ji priduria, kad mūsų teisės aktai pakankamai užtikrina asmens duomenų apsaugą, o priežiūros institucijos prižiūri, kad nebūtų tvarkoma perteklinė informacija, ypač - ypatingi duomenys. Tačiau diskriminavimo jautrios informacijos pagrindu yra, tik įrodyti sunku.
„Darbdaviai nepriima į darbą besilaukiančių mamų. Tačiau įrodyti beveik neįmanoma, jog būtent dėl to atsisakyta jos paslaugų. Įmanoma atrasti kitų priežasčių. Būtent įrodyti sunkiausia, net jei žmonės ir skųstųsi, - teigė R. Vaitkevičienė. – Nes įrodymai dažnai yra netiesioginiai. Tas pats ir dėl didesnės įmokos. Sunku būtų įrodyti, kad būtent dėl persirgtos ligos ji buvo pakelta“.