Baltijos šalių vaikų neurologų asociacijos konferencija Kaune

Praėjusią savaitę Kaune įvyko 12-oji Baltijos šalių vaikų neurologų asociacijos konferencija, surengta Lietuvos vaikų neurologų asociacijos ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) iniciatyva. Konferencijos metu daug dėmesio skirta ankstyvai ligų ir raidos sutrikimų diagnostikai, kad laiku suteikus pagalbą vaikai būtų apsaugoti nuo negalios.

Tai pirmasis renginys Kaune, kuriam Lietuvos Respublikos užsienio reikalų ministerija suteikė oficialaus Lietuvos pirmininkavimui Europos Sąjungos Tarybai skirto renginio statusą. „Šis įvertinimas – didelė garbė ir atsakomybė, kartu tai dėmesys aktualiausioms vaikų neurologijos problemoms ir proga paskleisti žinią visuomenei“, – pradėdama renginį sakė konferencijos prezidentė, Lietuvos vaikų neurologų asociacijos valdybos pirmininkė, prof. Milda Endzinienė. LSMU vardu konferencijos dalyvius pasveikino LSMU Podiplominių studijų centro dekanė, Neurologijos klinikos vadovė prof. Daiva Rastenytė. Ji priminė, kad šiuo metu ES Tarybai pirmininkaujanti Airija gegužę paskelbė sveikų galvos smegenų mėnesiu. Pacitavusi šūkį „Sveikos smegenys – sveika Europa“ (Healthy brain – healthy Europe), prof. D. Rastenytė pridūrė, kad be sveikų vaikų neįmanoma įsivaizduoti sveikos Europos.

Į trijų dienų konferenciją susirinko daugiau nei 160 dalyvių, atvyko 28 garbingi lektoriai iš užsienio šalių ir Tarptautinės vaikų neurologų asociacijos valdybos nariai. Konferencijos metu ypatingas dėmesys skirtas retoms ligoms, epilepsijai, įvairioms jos formoms ir komplikacijoms, raidos sutrikimams, nervų-raumenų ligoms, cerebriniam paralyžiui, insultui vaikų amžiuje. „Kadangi mūsų pacientų yra nedaug, viso pasaulio vaikų neurologai kuria tarptautinius įvairių ligų registrus, padedančius kaupti ir palyginti skirtingų šalių duomenis, pasidalyti savo patirtimi ir žiniomis“, – pabrėžė LSMU Neurologijos klinikos prof. Nerija Vaičienė-Magistris.

Atskira diena konferencijos programoje buvo skirta retoms ligoms, kurios visoje Europos Sąjungoje dabar sulaukia ypatingo dėmesio: kuriami retų ligų centrai, optimizuojama ankstyva diagnostika, ieškoma gydymo galimybių. Ekspertai jau yra suskaičiavę, kad laiku nustačius įgimtą ligą ir pradėjus ją gydyti, galima išsaugoti žmogaus sveikatą, ligonio šeimos gyvenimo kokybę ir sutaupyti daugybę lėšų. Pripažįstama, kad retomis ligomis sergantys pacientai bei jų šeimos susiduria su ypatingomis problemomis. Teisingos diagnozės paieškos vyksta ilgai ir sudėtingai, nes neretai reikia nestandartinių ir brangių tyrimų, dauguma kurių Lietuvoje neatliekami, todėl tenka ieškoti partnerių ir lėšų tyrimams užsienio laboratorijose. Gydymo galimybės kol kas nepakankamos arba dėl to, kad jokio efektyvaus gydymo dar nėra sukurta, arba todėl, kad gydymas itin brangus ir nefinansuojamas. Be to, medikams trūksta žinių apie retas ligas, o skirtingų institucijų teikiama pagalba kol kas yra nepakankamai koordinuojama. Nors vaikų ir suaugusiųjų, sergančių retomis ligomis, yra ne taip mažai – vien Lietuvoje jų susidarytų apie 200 tūkstančių.

Maždaug du trečdaliai retų ligų prasideda vaikystėje, nes yra įgimtos, ir itin didelė jų dalis pasireiškia nervų sistemos pažeidimu, t. y. įvairiais raidos sutrikimais, protine bei fizine negalia, taip pat epilepsija, o kai kurios jų progresuoja ir turi nepalankias išeitis. Todėl vaikų neurologai itin dažnai susiduria su retomis ligomis sergančiais vaikais ir jais besirūpinančiais šeimos nariais. ES šalys specialia direktyva (EUROPLAN) skatinamos suteikti prioritetą retomis ligomis sergančių žmonių sveikatos priežiūrai ir iki 2013 m. sukurti specialias valstybines strategijas šioje apleistoje srityje. Džiugu, kad Lietuvoje 2012  m. rudenį patvirtintas „Nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis, planas“. Tačiau bėda yra ta, kad sveikatos priežiūros biudžete nėra numatyta papildomų lėšų šiam nacionaliniam planui vykdyti, ir visą reorganizaciją kol kas numatyta perkelti ant gydymo įstaigų pečių.

Pažanga neįmanoma, jei tam visai neskiriama papildomų investicijų. Pavyzdžiui, reikėtų gerinti visuotinę naujagimių patikrą dėl retų gydomų medžiagų apykaitos ligų. Lietuvoje jau daugiau nei 30 metų patikra atliekama tik dėl dviejų ligų – fenilketonurijos ir hipotirozės, kai kitose ES šalyse šis skaičius penkis ar dešimt kartų didesnis, nes laiku diagnozavus tokias ligas ir skyrus gydymą, daugelis vaikų vystosi normaliai.

Prieš konferenciją įvyko dviejų dienų seminaras „Autizmas: iššūkiai ir galimybės“, kuriame dalyvavo 60 dalyvių iš Lietuvos ir Latvijos: vaikų neurologų, vaikų ir paauglių psichiatrų, logopedų, ergoterapeutų, psichologų. Prof. Cristopheris Gillbergas iš Švedijos, vienas žymiausių šios srities specialistų pasaulyje, pasakojo apie tai, kad šiuo metu autizmas yra vienas dažniausių raidos sutrikimų. Pasaulinė statistika liudija, kad autizmo sutrikimas nustatomas maždaug 1 iš 100 vaikų. Kalbėdama apie situaciją Lietuvoje, LSMU ligoninės Kauno klinikų filialo Vaikų reabilitacijos ligoninės „Lopšelis“ direktorė dr. A. Prasauskienė atkreipė dėmesį, kad neturime registro, nėra sistemingos pagalbos pacientams ir jų šeimoms. Pasak autizmo seminaro lektorių, labai svarbu, kad laiku būtų nustatyta autizmo diagnozė, atliktas kvalifikuotas vaiko ištyrimas ir nustatytos lydinčios ligos. Vėliau būtina pritaikyti tinkamus ugdymo metodus, kad vaikas išmoktų adaptuotis, elgtis įvairiomis situacijomis, priimti kitus žmones. Kadangi raidos sutrikimas – būklė visam gyvenimui, svarbu išmokti gyventi su juo. Jei paskaičiuotume, kad kasmet Lietuvoje gimsta apie 350 vaikų, turinčių autizmo sutrikimą, tad padauginus iš 18 sužinotume, kad tai ne dešimtys, ne šimtai, o tūkstančiai vaikų. Seminaro organizatoriai džiaugėsi, kad į seminarą atvyko tėvų, auginančių vaikus autistus, organizacijų atstovai. Tėvai kalbėjo apie ankstyvos diagnostikos problemas, vaikų priežiūros tarnybų, visapusiškos pagalbos stygių. Kitas žingsnis šioje srityje turėtų būti geresnis susikalbėjimas su ugdymo institucijomis.

Prof. M. Endzinienė atkreipė dėmesį į Tarptautinės vaikų neurologų asociacijos prezidento prof. Harry Chugani pranešimą apie galvos smegenų plastiškumą – t. y. sugebėjimą prisitaikyti. Daugybės mokslinių tyrimų rezultatai rodo, kad jei mes anksti pradedame veikti pažeistas vaiko galvos smegenis, likusi sveika smegenų dalis gali perimti kitų dalių funkcijas. Todėl labai svarbu viską daryti anksti, laiku pradėti taikyti intervencijas, kol vaikas dar netapo neįgalus ir nenukentėjo jo šeimos gyvenimo kokybė. Atskira problema, pasak prof. N. Vaičienės-Magistris, yra tai, kad šie pacientai užauga, perėjus į suaugusiųjų amžių pasikeičia problemų spektras, kinta ryšys su šeima ir gydytojais, dėl netobulų teisės aktų keičiamos diagnozės. Problemos, kurios reikalauja politinių sprendimų, susikalbėjimo tarp atskirų žinybų, yra labai sudėtingos. „Tačiau kalbėti apie tai verta“, – neabejoja prof. M. Endzinienė. – „Turim paskatinti kolegas, pacientus ir jų tėvus pasidomėti tuo, ką galima padaryti jau čia ir dabar“.

LSMUL Kauno klinikos