„Gyvenimas ne visada gali būti pilnas laimės, bet visada gali būti pilnas meilės“, - prisimindama margą Klaipėdos miesto vaikų, sergančių cukriniu diabetu, klubo „Smalsučiai“ istoriją ir išmoktas pamokas, sakė ilgametė jo vadovė Jolanta Jasiulionienė. „Smalsučiai“ praėjusį šeštadienį šventė savo 10-metį.
Šventė yra šventė, todėl Klaipėdos universiteto „Studlende“ , kur vyko jubiliejaus minėjimas, netrūko nei svečių, gėlių, sveikinimo žodžių, nuoširdžių ašarų, padėkų visiems, kurie vienaip ar kitaip rėmė klubo veiklą, nei vaišių. Buvo ir tortas, ir – kaip dera - ant jo buvo uždegtos žvakutės.
Klubas „Smalsučiai“ – ne vien vaikų, bet ir jų tėvelių klubas. Juk jei serga vaikas – „serga“ visa šeima, visi turi susivienyti ir padėti vaikui gyventi su liga.
„Prieš 10 metų mano šeimą palietė nelaimė – cukriniu diabetu susirgo 7 metų dukra. Sužinojus tai, žemė slydo iš po kojų. Kiekvienai šeimai tai būna didelis išbandymas – reikia turėti daug stiprybės, optimizmo, skirti vaikui daugiau dėmesio, koreguoti gyvenimą pagal jo ligą, mokyti vaiką gyventi su liga ir skatinti siekti to, ko siektų būdamas sveikas. Būna, kad dėl prisidėjusių rūpesčių tėvų santykiai išyra. Todėl norėjosi suburti visas šeimas, kurias palietė bėda, kad kiekvienas pasidalytų savo rūpesčiais, sužinotume naujienas apie ligos gydymą. Klube esi ne vienas, stengiesi padėti kitiems“, - „Vakarų Lietuvos medicinai“ pasakojo nuo pat klubo įkūrimo jam vadovavusi Jolanta Jasiulionienė. Dukra jau užaugo, tad vadovavimą klubui ji pasiryžusi perduoti kitai tokia liga sergantį vaiką turinčiai mamai.
J. Jasiulionienė pabrėžia, jog mintis įkurti klubą gimė ne jai vienai. Visus 10 metų klubo aktyvistų branduoliukas nekito – ranka rankon dirbo ir gydytoja vaikų endokrinologė Sigita Vainienė, slaugytojos diabetologės Kristina Zaglubockaja, kiek vėliau į veiklą įsitraukusi Ingrida Šukienė. Medikių dalyvavimas klubo veikloje neįkainojamas - jos suteikia informacijos, moko kontroliuoti ligą, o vasaros stovyklose jų buvimas vaikams ir tėveliams suteikia saugumo pojūtį.
„Smalsučiai“, kurių apie 60 – vieni užauga, ateina nauji - renkasi Klaipėdos vaikų ligoninės konferencijų salėje kas antro mėnesio antrą antradienį. Klube rengiamos įvairios šventės, minima Pasaulinė diabeto diena, išvykos. Smagiausia visiems prisiminti vadinamąsias „mobilias mokyklas ant ratų“ – stovyklas gamtoje. Į šias išvykas tėveliai nebijo išleisti savo vaikų, o ir vaikai gerai jaučiasi, nes tarp savų jie nesidrovi matuotis cukraus kiekį kraujuje, leistis insuliną.
„Iš pradžių susirgus vaikams būna psichologinis barjeras – jie bijo eiti į mokyklą, pasisakyti, kad serga. O vasaros mokomosios stovyklos geros ir tuo, jog atvažiavę vaikai pamato, kad yra ne vieni. Tuomet atsiranda pasitikėjimas savimi, supratimas, kad gyvenimas su liga nesibaigia, tu tiesiog integruojiesi, gyveni kaip ir sveikieji, nereikia ko nors gėdytis ar bijoti. Stovyklos rengiamos skirtingų amžiaus grupių vaikams, nes jų poreikiai nevienodi: mažiukai važiuoja kartu su tėveliais, o 16-18 metų paaugliams rūpi kiti dalykai – jie kalba apie žalingus įpročius, apie gyvenimo kelio, profesijos pasirinkimą. Džiugu, kad kelios klubo mergaitės pasirinko mediko profesiją. Užaugusių vaikų ryšys su klubu nenutrūksta“, - pasakojo J. Jasiulionienė.
„Man buvo labai naudinga dalyvauti klubo veikloje – gavau daug informacijos, susiradau draugų. Supratau, kad cukrinis diabetas - ne liga, o gyvenimo būdas. Mačiau daug šia liga sergančių žmonių, kurie skraido į kitas šalis, vadovauja didelėms įmonėms... Kai tai pamatai, nebeatrodo, kad diabetas būtų koks stabdys. Klubas tai įrodė, užaugino mane. Klubo susibūrimai padeda atsitiesti, suvokti, kad tai nėra gyvenimo pabaiga. Liga mane užgrūdino, tapau žmogumi, kuris gali save apginti“, - savo mintimis pasidalijo jau 18-os sulaukusi Emilija.
Sergančiųjų vis daugiau
Cukriniu diabetu sergančių vaikų vis daugėja. Iš viso Klaipėdos krašte cukriniu diabetu serga 138 vaikai, iš jų - 52 Klaipėdos mieste.
„Pradėjus dirbti apie 2000-uosius būdavo 4-5 nauji atvejai per metus, o dabar jau - 16-18. Kodėl taip yra – niekas negali pasakyti. 1-ojo tipo cukrinio diabeto atsiradimo priežastys nėra nustatytos, nors atlilkta daugybė tyrimų. Tai autoimuninis kasos susirgimas – prieš kasą gaminasi antikūnai“, - konstatuoja S. Vainienė.
Mažiausiam jos pacientui, susirgusiam cukriniu diabetu, buvo vieneri metukai. Dabar jau penkeri, mokyklos jis nelanko – darželiuose nėra specializuotų grupių šia liga sergantiems vaikams. Dėl to neretai tėvai turi atsisakyti darbo, kad galėtų būti su sergančiais vaikais.
S. Vainienė pataria tėveliams susirūpinti, jei vaikas po persirgtos ligos ir toliau lieka vangus, jei jį vis troškina, jis geria daug skysčių, keliasi naktimis šlapintis, nenumaldomai krenta jo svoris. Tuomet būtina pasitikrinti cukraus kiekį kraujuje. Jei skaičius didesnis nei 11 – gali būti diabetas.
Gydytojos, savo laisvalaikį skiriančios „Smalsučiams“ , ateities svajonė - diabeto centras, kuriame bet kas galės gauti visokeriopą psichologinę, socialinę, konsultacinę pagalbą. Ji tiki, jog jos idėja bus įgyvendinta.