Gal atvirai prabilsime apie „sysiuko“ bėdas? (1)

Šią savaitę daugelyje šalių minima Inkontinencijos savaitė. Šiuo žodžiu moksliškai įvardijamas visai nežavingas sveikatos sutrikimas – šlapimo ir  išmatų nelaikymas. Pasaulyje buriasi žmonės, turintys šį sutrikimą, leidžiamos knygos, steigiami informaciniai centrai, kuriami fondai. Mūsų šalyje inkontinencija nevertinama rimtai. Tai galima suprasti iš to, kiek pinigų valstybė skiria savo piliečiams, turintiems šlapimo nelaikymą. Neįgalūs, sergantys išsėtine skleroze, prie lovos prirakinti ligoniai – tik jie gauna šlapimą sugeriančius gaminius ir tai vos vieną per parą. Nors gal ir nelabai smagu, bet šią savaitę reikės kalbėti apie „sysiuko“ reikalus. Pradėjus kalbėti išaiškėja, kad tai daugelio paslaptis.

Reklama

Tokia pažįstama stručio pozicija

Tylos siena dengiama inkontinencijos problema ir toliau lieka nesprendžiama. Galima šio susirgimo nematyti, galima ignoruoti sergančius šlapimo ar išmatų nelaikymu, tačiau inkontinencijos problema niekur nedingsta.

Mažiausiai viena iš trijų suaugusių moterų ir vienas iš penkių vyrų patiria šlapimo inkontinenciją.

JAV sveikatos ekonomikai šlapimo inkontinencija kainuoja nuo 16 iki 18 milijardų dolerių ir smarkiai prisideda prie aplinkos taršos.

Tai antroji pagal dažnumą priežastis, kodėl senyvas žmogus atiduodamas į senelių namus.

Moterys prieš kreipdamosi pagalbos vidutiniškai laukia trejus su puse metų.

Moterys nežymų šlapimo nutekėjimą vertina kaip buvimo moterimi dalį, dar vieną nereikšmingą dalyką, su kuriuo reikia susitaikyti. (Diane K. Newman, slaugos praktikos mokslų daktarė).

Neseniai išleistoje knygoje „Kaip gyventi su inkontinencija“ (vertė ir išleido VšĮ Inkocentras) yra vienos pacientės labai taiklus sakinys: „Netgi šiais laikais, kai žmonės noriai šnekasi apie viską, afišuoja savo gyvenimus įvairiuose viešuose forumuose, niekas nenori kalbėti šia tema“. Ji teisi. „Facebooke“ tikriausiai nerasime įrašo „tik ką apsišlapinau vidury prekybos centro“ arba „taip susijuokiau, kad net systelėjau“…

„Šlapimo nelaikymas tampa pačia didžiausia kliūtimi vyresnio amžiaus, lėtinėmis ligomis sergančiam žmogui išeiti iš namų, aktyviai dalyvauti socialiniame gyvenime. Nors tai net nėra diagnozė, tačiau šis sveikatos sutrikimas daro didžiausią nuostolį žmogui ir visai visuomenei“, – sako VšĮ Inkontinencijos centro vadovė Jurga Misevičienė.

Pasak Inkocentro vadovės, bėdos dėl šlapinimosi sukelia ne tik psichologinių, bet ir daugelį medicininių problemų: tai odos sudirginimas, pragulos, padidėjęs šlapimo takų infekcijų pavojus, griuvimai, lūžiai paslydus ant šlapimo balos, miego sutrikimai. Daugelis pacientų yra vyresnio amžiaus, labai dažnai jų gaunamos pensijos neužtenka oriam gyvenimui – slaugos priemonės sergantiesiems Alzheimerio, Parkinsono liga ar po onkologinių operacijų nekompensuojamos.

„Galbūt dėl šio sveikatos sutrikimo mūsų senjorai ir neįgalūs asmenys sėdi namuose, jie gėdijasi nuo jų sklindančio kvapo. Tačiau dėl nedidelės pensijos ar neįgalumo išmokos jie negali įsigyti reikiamo sauskelnių kiekio, kad galėtų nevaržomai bendrauti, išeiti iš namų“, – sako J. Misevičienė.

Sudegina visus tiltus

Inkontinencija turi didelę įtaką žmonių gyvenimo kokybei. „Daugelis žmonių kaip įmanydami slepia savo problemą. Jie nesugeba ar mano negalį papasakoti kitiems apie savo bėdą nesulaukę artimųjų gailesčio ar pasibjaurėjimo. Jie nesilanko pas draugus, nes neįstengia išsėdėti vienos bridžo partijos nenuėję į tualetą. Jie nejaukiai jaučiasi vakarėliuose ir kviestiniuose pietuose, bijodami, kad nuo drabužių ar kūno sklinda šlapimo kvapas. Jei naudoja inkontinencijos priemones, nuolat baiminasi, kad šlapimas ištekės ant viršutinių drabužių ir baldų. Kai kas skalbia savo apatinius ir patalynę rankomis, slėpdami dėmes nuo žmonių, kurie tvarko skalbinius jų namuose. Kiti nerimauja, kad neras vietos persirengti, jei įvyktų nelaimė. Dalis retai lankosi bažnyčioje, kiti atsisako kino filmų ir spektaklių, dauguma vengia ilgių kelionių ir žygių. Labai dažnai inkontinencija sergantiems trūksta miego, nes jie keliasi keletą kartų per naktį, kad nueitų į tualetą. Neretai nutraukiami net ilgalaikiai santykiai. Inkontinencijos pasekmės persmelkia visas jų gyvenimo sritis“, – rašoma knygoje „Kaip gyventi su inkontinencija“.

Paskatintos šios problemos sukeliamų pasekmių ir valdžios abejingumo šiai problemai, trys organizacijos susibūrė, kad Inkontinencijos savaitės metu garsiai pasakytų: „Mes nenorime, kad valdžios abejingumas darytų įtaką mūsų gyvenimams!“. Šį penktadienį Vilniaus Rotušės aikštėje Sveikatos žurnalistų asociacija, Vilniaus neįgaliųjų dienos centras ir VšĮ Inkocentras kvies į renginį „Tai mūsų gyvenimai!“.

Renginys „Tai mūsų gyvenimai!“

Vilniaus neįgaliųjų dienos centro vadovė Nijolė Zenkevičienė prieš metus laiko vaišino Sveikatos žurnalistų asociacijos narius arbata ir siūlė bendradarbiauti. Pokalbių ir susitikimų metu išvystyta renginio „Tai mūsų gyvenimai!“ idėja galiausiai realizuojama. Pakalbėjome su ja.

Kaip jus vertinate projektą „Tai mūsų gyvenimai!“?

Manau, kad įvyko vienas nuostabiausių dalykų – bendradarbiaujant kelioms organizacijoms gimsta renginys, gražus, didelę prasmę turintis projektas. Būtent bendradarbiavimas yra tas veiksnys, kuris leido visam tam atsirasti. Lietuviams sunku bendradarbiauti. Todėl man buvo labai malonu, kad gana skirtingose srityse dirbančios organizacijos atrado temą, kuri juos vienija.

Kai žmonės dirba kartu, geriau atsiskleidžia problemos, nes kalbama, diskutuojama, ieškoma sprendimų. Kai pradėjome vykdyti savo lankytojų  apklausą, iš pradžių daugelis mojo ranka: „Ne, aš tokių problemų neturiu“. Vėliau atvyko specialistės iš Inkocentro ir susitikimo metu atvirai įvardijo, kokios būna inkontinencijos formos. Tada daugelis nuščiuvo ir buvo priversti pasakyti: „Man taip yra“. Kai kurios moterys tik atviriau pasikalbėjus prasitarė, kad naudoja kasdienius įklotus ir mano, kad kol tai ne sauskelnės, tol jos neturi šlapimo nelaikymo.

Kartais atrodo, kad neįgaliesiems vienintelė problema – buvimas neįgaliojo vežimėlyje. Daug diskutavome apie šlapimo nelaikymą. Gėdos jausmas, apjuosęs šią temą, begalinis. Aš drįstu pasakyti, kad po gimdymo man iškyla sunkumų šlapinantis. Man dėl to ne gėda. Turiu dažniau eiti į tualetą ir kartais mieste dėl to man kyla problemų. Todėl labai suprantu tuos, kurie lieka namie, jei nežino, ar jų kelyje bus tualetų. Kiekvienoje apklausoje žmonės pabrėžė, jog mieste trūksta viešųjų tualetų.

Man labai patiko, kad prie šio renginio dirbo žmonės iš skirtingų sektorių. Kai ką nors inicijuoja viena organizacija, gali susidaryti įspūdis, kad tai išpūsta problema, jei ji rūpi tik būreliui žmonių. Inkontinencijos ekspertai, įvairius neįgalumus turintys asmenys, sveikatos žurnalistai – visi kalba apie prastai sprendžiamą šlapimo nelaikymo problemą ir jos padarinius žmogaus gyvenimui.

Renginio veiklomis siekėte pereiti į kitą neįgaliųjų integracijos lygį. Gana sėdėti neįgaliojo vežimėlyje, bandant suvokti „kaip būtų, jeigu būtų“. Veikimas kartu – dalyvavimas komandinėse varžybose, amatų mokyklėlė – tai yra tikroji neįgaliųjų integracija į visuomenę?

Išties, tas integracijos klausimas kartais mūsų šalyje suvokiamas kažkaip keistokai. Aš labai neigiamai žiūri į Vilniaus Pilaitės rajono socialinius būstus. Padarė neįgaliųjų getą ir jie toliau bendrauja su tais pačiais, kitaip sakant, „verda savo sultyse“. Integracija tobulai vyksta, kai laiptinėje gyvena vienas ar du neįgalūs asmenys. Tuomet sveikieji yra šalia, jie mokosi kartu gyventi, jie atsižvelgia į neįgalaus žmogaus poreikius, leidžia kartu laiką. Neįgalūs asmenys bendrauja su sveikaisiais, o dabar jie bendrauja tik tarpusavyje...

Neįgalūs asmenys turi būti tarp sveikųjų – tada vyks tikroji integracija. Ir reikia nepamiršti, kad

neįgalumas ne visuomet matomas. Būtent tai yra iššūkis sveikajai visuomenei – matyti sergančius cerebriniu paralyžiumi, išsėtine skleroze, žmones, neturinčius inkstų. Klaidinga nuostata, kad tik žmogus vežimėlyje reikalauja pagalbos ar dėmesio. Nematoma negalia – ji yra sunkiausia.

Nauja knyga

Dar vienas šių metų Inkontinencijos savaitės įvykis – knyga „Kaip gyventi su inkontinencija“ (redaktoriai Cheryle B. Gartley, Mary Radtke Klein, Christine Norton ir Anita Saltmarche). Knygoje publikuojama daugiau kaip 15 autorių straipsniai įvairiomis temomis. Pradedama nuo visuomenėje gajų mitų, kurie įkyriai „prilimpa“ ir prie turinčiųjų šlapimo nelaikymą; apžvelgiama, kokia būna inkontinencija; pateikiama labai daug patarimų – kaip fiziškai ir psichologiškai su tuo tvarkytis, kokias rinktis priemones, kokie būna pagalbos būdai.

Knygoje labai išsamiai atsakyta į klausimą „kaip gyventi“, nes yra tekstai apie tai, kaip kalbėtis su artimaisiais, šeima, savo gydytoju apie turimą inkontinenciją; kaip psichologiškai atsigauti, priimti tą faktą ir net susikurti naują gyvenimo kokybę.

Ne paslaptis, kad būtent mūsų jausmai – gėda, nepatogumas, varžymasis, jaučiama visuomenės stigma – sukelia rimtų padarinių sveikatai, pavyzdžiui, tokius susirgimus kaip depresija. Knygoje pateikiami patarimai ir išsamios strategijos, kaip atsikratyti šių gniuždančių jausmų.

„Atminkite, jaučiate gėdą tik dėl kitų reakcijos – jeigu galėsite tą reakciją kaip nors paveikti, sumažės tikimybė, kad jums teks drovėtis. Pavyzdžiui, galite kaip nors sušvelninti situaciją komentaru, pajuokavimu (tai ne visada lengva padaryti, jeigu susigėstate) ar po trumpo paaiškinimo perėję prie kitos temos. Kartais dalykiškas požiūris į situaciją gali sumažinti įtampą“, – rašoma knygoje.

Knygoje yra pateikta 11 išgyventų patirčių. Dauguma tų istorijų – nieko neįprasto. Paprastų žmonių gyvenimai su viena labai didele paslaptimi – jiems kažkuriuo gyvenimo periodu prasidėjo šlapimo ar išmatų nelaikymas. Tai pakeitė jų gyvenimus, tai pakeitė juos pačius, nes kiekvienos istorijos pabaigoje galima perskaityti psichologiškai tvirtų žmonių žodžius. Dėl savęs, savo gyvenimo, dėl kitų, dėl savo vaikų ateities jie nusprendžia netylėti ir kalbėti apie šlapimo nelaikymą. Kad jis yra jų gyvenime ir kad su tuo galima gyventi, nors ir labai sunku.

Knygą nuo rudens bus galima įsigyti knygynuose ir spaudos kioskuose. Kol kas jos ieškokite VšĮ Inkocentro būstinėje.

Daiva Ausėnaitė