Išsėtinė sklerozė neleidžia sergančiajam jaustis savo gyvenimo šeimininku

Išsėtinės sklerozės simptomų bei ligos atkryčių nenuspėjamumas daro didžiulę įtaką sergančiųjų bei jų artimųjų kasdieniam gyvenimui, rodo tarptautiniu mastu atlikta apklausa „Požiūris į išsėtinę sklerozę“ (angl. „MS MindSet“). Su liga susidūrę žmonės yra priversti koreguoti savo kasdienius planus ar net jų iš vis atsisakyti. Apklausoje dalyvavo 1727 šia liga sergantieji bei 1751 jiems padedantis asmuo.

Reklama

Išsėtine skleroze susergama pakitus organizmo imuninei sistemai – kai imuninė sistema atakuoja nervines ląsteles gaubiantį mielino dangalą galvos, nugaros smegenyse ir regos nervuose, taip jas pažeisdama ir sukeldama fizinę negalią bei pažintinių funkcijų sutrikimą. Dėl mielino pažeidimo atsiranda įvairūs simptomai. Pastarieji priklauso nuo centrinės nervų sistemos pažeidimo vietos.

Net apie 90 proc. sergančiųjų patiria nuovargį, apie 80 proc. – šlapimo pūslės sutrikimus, kas penktas – regos sutrikimus, o kas antras 15 metų ir ilgiau sergantysis patiria judėjimo negalią. Svarbu tai, kad visi šie ir kiti ligos simptomai gali pasireikšti bet kada – jų neįmanoma nuspėti. Tad tokia neprognozuojama ligos eiga pakeičia su liga susidūrusių žmonių gyvenimą iš esmės, paveikdama visas gyvenimo sritis.

Remiantis atlikta apklausa, dėl neprognozuojamai pasireiškiančių ligos simptomų ar jos atkryčių kone kiekvienas sergantysis (96 proc.) nurodė, kad bent kartą yra praleidęs tokius įvykius kaip vestuves, gimtadienius, atostogas ar tiesiog išvykas. To paties teiraujantis artimųjų, kurie padeda sergančiajam, beveik tiek pat, 91 proc., respondentų teigė taip pat praleidę minėtus įvykius ar kitus svarbius renginius būtent dėl nežinios, kada sergantis artimasis gali pasijusti blogai.

Ilgalaikiai įsipareigojimai taip pat tampa iššūkiu – maždaug pusė, 44 proc., sergančiųjų nurodė vengiantys prisiimti ilgalaikius įsipareigojimus, nes negali prognozuoti savo sveikatos būklės. Natūralu, kad tokia situacija kelia įtampą santykiuose – 40 proc. artimųjų minėjo, kad liga turėjo įtakos poros santykiams.

Laiku diagnozavus šią ligą ir skyrus tinkamą gydymą išsėtinę sklerozę galima pažaboti – sumažinti jos aktyvumą, o tai sulėtina paciento neįgalumo progresavimą. Tad pastaruoju dešimtmečiu stebimas itin didelis proveržis siekiant atrasti naujus gydymo būdus, kurie padėtų suvaldyti šią jaunus, darbingo amžiaus žmones užklumpančią ligą.

Reikšmingas žingsnis ligos gydyme žengtas šiemet, kuomet Europoje buvo registruotas pirmasis ir vienintelis pasaulyje ligos eigą keičiantis vaistas ankstyvai pirminei progresuojančiai išsėtinei sklerozei (PPIS) gydyti. Iki šiol gydymo pasirinkimo galimybes ligos eigą modifikuojančiais vaistais turėjo tik pacientai, kuriems nustatyta recidyvuojanti-remituojanti ligos forma.

Išsėtinė sklerozė yra lėtinė, šiuo metu neišgydoma autoimuninė liga, kuria Lietuvoje serga apie 2000 žmonių. Nors neoficialiais duomenimis sergančiųjų skaičius gali siekti ir 3000. Ši liga skirstoma į formas priklausomai nuo to, kaip ji pasireiškia, koks ligos aktyvumo lygmuo ir kaip greitai sukelia neįgalumą. Recidyvuojanti-remituojanti išsėtinė sklerozė (RRIS) yra dažniausia ligos forma, ji diagnozuojama maždaug 85 procentams IS sergančių žmonių. Pirminė progresuojanti išsėtinė sklerozė (PPIS) diagnozuojama maždaug 15 procentų išsėtine skleroze sergančių pacientų. Dažniausiai liga pasireiškia jauniems, 20-40 amžiaus, žmonėms.

Septyniose pasaulio šalyse – JAV, Kanadoje, Prancūzijoje, Vokietijoje, Italijoje, Ispanijoje bei Jungtinėje Karalystėje – atliktos apklausos tikslas buvo geriau suprasti tiesiogiai su liga susiduriančių žmonių – sergančiųjų bei jiems padedančių artimųjų – žinias bei požiūrį į ligą, išsiaiškinti, su kokiomis kliūtimis jie susiduria kasdienybėje. Lietuvoje šiuo metu vykdoma analogiška apklausa.