John Borthwick: kaip sugrąžinti gyvenimo traukinį ant bėgių
Šuolis į pernelyg seklų vandenį, kaklo srityje lūžęs stuburas ir gyvenimas vežimėlyje – labai lietuviška istorija. Mat turėdami daugybę upių ir ežerų, mėgstame juose maudytis, o rizikingi šuoliai į vandenį – dažno paauglio ar suaugusiojo (dažniausiai vyro) pramoga, kartais – drąsos išbandymas. Kasmet daugiau kaip 60 Lietuvos gyventojų maudydamiesi susilaužo kaklo slankstelius ir, jeigu lieka gyvi, tampa visiškai neįgalūs. Visuomenėje vyrauja nuostata, kad likęs gyvenimas – ne gyvenimas, o neįgalusis tampa našta aplinkiniams ir pats sau. Tačiau iš tiesų, jeigu tik esame gyvi, vis dar turime šansą tapti savo gyvenimo šeimininkais, ypač jeigu tuo suinteresuota valstybė, kurioje gyvename. Apie tai, kaip žmogus gali tapti stipresnis už savo negalią, ir yra ši Didžiojoje Britanijoje nutikusi istorija, beje, su nedideliu lietuvišku motyvu.
Sekundė, pakeitusi gyvenimą
Džonas Bortvikas (John Borthwick) susilaužė kaklą 1967 m., nerdamas į jūrą. Devyniolikmečiui tai buvo lyg perkūnas iš giedro dangaus, pakeitęs gyvenimą visam laikui. Lūžis lėmė stuburo smegenų pažeidimą penktojo kaklo slankstelio lygyje – jaunuolis nebejautė ir nebevaldė savo kūno žemiau pečių juostos. Dabar Džonas gana gerai valdo deltinius raumenis, bicepsus, bet ne tricepsus, negali pajudinti plaštakų.
Iškart po nelaimės vaikinui vietinėje ligoninėje suteikta pirmoji pagalba ir atlikti tyrimai, kitą dieną jis malūnsparniu nugabentas į nugaros traumų centrą Šefilde, kur prabėgo nelengvi 9 gydymo ir reabilitacijos mėnesiai. Jungtinėje Karalystėje yra 11 tokių centrų, o per metus šalyje patiriama 600 – 700 stuburo traumų. Tiesa, visuose 11 centrų yra apie 500 vietų besigydantiesiems – Džonas teigia, kad apie 20 proc. patyrusiųjų traumas niekada nepatenka į specializuotus stuburo traumų gydymo centrus.
Džonas pasakoja, kad išleistas iš ligoninės grįžo gyventi pas tėvus. Apie patirtus išgyvenimus jis, kaip tikras britas, nekalba, tik pamini, kad tais laikais žmonių, patyrusių panašius lūžius, likusios gyvenimo trukmės prognozė būdavo tarp penkių – dešimties metų. Šiandien jų gyvenimo trukmė po traumos tokia pati, kaip ir sveikųjų.
13 metų išgyvenęs su tėvais, Džonas susipažino su Mege ir netrukus ją vedė. 14 metų trukusi santuoka baigėsi skyrybomis, visgi buvę sutuoktiniai sakosi likę draugais iki šiol. Toliau tęsiame Džono pasakojimą jo paties žodžiais.
Kaip tapti savo likimo šeimininku?
Pastaruosius 17 metų nepriklausomai ir visaverttiškai visuomenėje gyventi man padeda asmeninė padėjėja, dirbanti slenkančiu grafiku, kas antrą savaitę. Darbo savaitės metu padėjėja rūpinasi visais mano sveikatos, socialiniais poreikiais 24 val. per parą, 7 dienas per savaitę. Ji – lietuvė.
Šeštojo dešimtmečio pabaigoje, po nelaimės prabėgus daugiau kaip metams, nutariau trūks plyš susirasti darbą. Nors konsultavę specialistai teigė, jog dėl mano fizinių trūkumų, taip pat dėl jų kylančių psichologinių iššūkių mano galimybės turėti darbą beveik lygios nuliui, vietinėje bibliotekoje radau knygų apie kompiuterių programavimą, nutariau to savarankiškai išmokti. Po pusmečio sugebėjau gauti šiek tiek „freelance“ darbo namuose, o dar po metų turėjau
darbo pasiūlymą grafystės, kurioje gyvenau, taryboje visai darbo dienai!
14 metų pradirbęs jaunesniuoju programuotoju, tapau projektų vadovu, vadovavau nedidelei komandai, kuriančiai kompiuterines finansų valdymo sistemas. 1986 m. įsidarbinau privačioje IT kompanijoje, verslo analitiku, ir šioje kompanijoje praleidau aštuonerius metus.
1996 m. su trimis bendražygiais įkūrėme įmonių grupę, teikiančią socialines paslaugas neįgaliesiems. Mano padėjėja Elena Tumavičienė yra vienos iš įmonių grupės (www.completegroup.co.uk) darbuotoja. Šiuo metu grupė yra didžiausia Jungtinėje Karalystėje paslaugų neįgaliesiems teikėja, turinti 700 darbuotojų, o jos apyvarta viršija 20 mln. svarų sterlingų – 86 mln. litų.
Dar kitos kompanijos, teikiančios socialines, taip pat įdarbinimo paslaugas neįgaliesiems: www.activeassistance.com , www.spirit-care.co.uk , www.origincare.com .
Laisvu nuo darbo metu prisidėjau prie įvairių kitų vyriausybinių ir nevyriausybinių organizacijų, besirūpinančių neįgaliųjų globa, veiklos. Šiuo metu esu „MASCIP” – asociacijos, vienijančios stuburo pažeidimų srityje dirbančius skirtingų specialybių profesionalus, - sekretorius.
Praėjusio amžiaus septintojo dešimtmečio pradžioje išmokau vairuoti automobilį su savo sukurta valdymo sistema, tuomet daug bendravau ir dirbau su šios srities profesionalais. Dabar nuvažiuoju beveik po 40 tūkst. kilometrų per metus.
Atostogos pagal Džoną
Per ketverius ar penkerius metus po sužeidimo nemenkų pastangų dėka man pavyko sugrąžinti gyvenimo traukinį ant bėgių. Be to, prisiminiau, kad žmonės kartais gali pamiršti nuolatinius darbus ir turi teisę į atostogas.
Sėdint neįgaliojo vežimėlyje, atostogos planuojamos kruopščiau, taip pat jos brangesnės. Tiesą sakant, būdamas neįgalus, susiduri su daugybe neįprastų kliūčių. Skrydžiai lėktuvu gali būti kiek keblūs, be to, atsiranda papildomų rūpesčių poilsio vietoje – reikia surasti tinkamą automobilį, vairuotoją, kuriuo galėtum pasitikėti, taip pat pasirūpinti daugybe kitų smulkių reikalų.
Visgi stengiuosi ištrūkti iš šalies kiekvieną vasarą bent dviem savaitėms, o pastaraisiais metais atostogauju senajame žemyne. Dažniausiai renkuosi Prancūziją, kadangi į ten galiu nuvažiuoti savo mašina, Lamanšo tuneliu. Be to, Prancūzijoje daugybė neįgaliesiems pritaikytų viešbučių, kurių savininkai – tokie patys, kaip aš. Puikiai žinodami gyvenimo vežimėlyje ypatumus, jie pasirūpina tam tinkama aplinka.
Paprastai apsistojame Pietvakarių Prancūzijoje, Dordognės regione, tačiau šiemet, pasitarę su Elena, nutarėme apsilankyti Monte Karle. Esu prisiekęs Formulės 1 fanas, o čia vyksta šių lenktynių etapas. Be to, negalėjau nepasinaudoti proga automobiliu išmėginti legendinę Monako F1 trasą! Tai buvo vienas tų dalykų, kuriuos būtinai norėjau padaryti savo gyvenime.
Asmeniniai padėjėjai – būtina nepriklausomo gyvenimo sąlyga
Nepaisant aukšto neįgalumo lygio, aš gyvenu aktyvų ir, mano manymu, prasmingą gyvenimą. Visgi tai būtų neįmanoma be didelės asmeninių padėjėjų (Personal Assistants, (PA) – angl.) pagalbos. Šie padėjėjai gyvena ir dirba neįgaliųjų namuose, paprastai vieną, dvi ar tris savaites iš eilės. Įprastai po šio periodo jie pakeičiami kolegų ir turi vieną ar keletą laisvų savaičių.
Per dieną asmeninis padėjėjas uždirba apie 80 svarų sterlingų, prieš nuskaičiuojant mokesčius. Jam kompensuojamos maisto, kelionių išlaidos.
Asmeninių padėjėjų apmokymus rengia ir finansuoja paslaugas neįgaliesiems teikianti kompanija. Paprastai tai būna vienos savaitės kursai, jų metu apmokoma naudotis neįgaliesiems būtina įranga, tinkamai rūpintis odos priežiūra, teikti pirmąją pagalbą ir kt. Asmeniniam padėjėjui nebūtinas medicininis ar koks nors kitas specialus išsilavinimas.
Finansavimas
Didžiojoje Britanijoje yra keturi neįgaliųjų, gyvenančių savo namuose, priežiūros finansavimo būdai.
Neįgalusis ar jo šeima sąskaitas apmoka patys. Dažniausiai tokiu atveju nelaimingas įvykis būna įvykęs ne dėl jį patyrusio žmogaus kaltės ir jis ar jo šeimos nariai būna gavę solidžią pinigų sumą – kompensaciją.
- Dalį arba visas išlaidas apmoka vietinės valdžios įstaigos iš surinktų vietinių mokesčių rinkliavų. Šiuo atveju išmoka nustatoma, atsižvelgiant į žmogaus santaupų ir kitų pajamų dydį. Žmogus už savo priežiūrą moka pats, bet kai tik jo santaupos krinta žemiau 23 500 svarų sterlingų ribos, jos papildomos iki šio lygio. Nuosavybė, tokia kaip namas, nėra laikoma santaupomis, bet antras namas jau būtų laikomas.
- Vietinės sveikatos apsaugos tarnybos apmoka visas išlaidas, jeigu jos būtinos tiesioginei sveikatos priežiūrai. Šis mechanizmas nukreiptas tik sveikatos, bet ne socialiniams poreikiams patenkinti, o ar jis tikrai būtinas, nustato sveikatos priežiūros ir socialinės pagalbos specialistų grupė.
- Kai pasinaudojama keletu ar visais trimis prieš tai išvardintais būdais.
A. Ruškys: Lietuvoje taip pat judama į priekį
Klaipėdėčio Adolfo Ruškio istorija daug kuo panaši į Džono Bortviko. Nerdamas į vandenį patyrė panašią traumą ir visam gyvenimui susidraugavo su neįgaliojo vežimėliu. Kaip ir Džonas, lietuvis pabrėžia paties žmogaus atsakomybę už savo likimą, gyvena itin aktyvų gyvenimą ir nestokoja optimizmo. Jis vadovauja savo įkurtai neįgaliųjų interesais besirūpinančiai viešąjai įstaigai „Likimo laiptai“.
A. Ruškys sako, kad Lietuvoje neįgaliųjų priežiūros galimybės toli gražu neprilygsta Didžiajai Britanijai, bet ir vietoje nestovima. „Asmeniniai asistentai Lietuvoje jau nėra naujovė. Kiek žinau, Klaipėdoje gali būti apie 10 žmonių, turinčių labai aukštą neįgalumo lygį ir gaunančių šią paslaugą. Gyvenantieji be asmeninio asistento gauna papildomą piniginę išmoką, berods, siekiančią apie 800 litų. Tai patogu tiems, kuriais rūpinasi artimieji. Bet kuriuo atveju nėra taip, kad panašias traumas patyrę žmonės būtų palikti tik savo paties ir likimo valiai“, – teigia A. Ruškys.
„Kalbant apie automobilines neįgaliesiems skirtas technologijas, pamažu ateina ir jos, tiesa, dažniausiai „lietuvišku“ keliu. Valstybė čia nedaug ką kompensuoja, o šios technologijos itin brangios. Todėl patys neįgalieji, jeigu tik turi finansinių galimybių, užsienyje perka nenaujus, bet rankiniam valdymui pritaikytus automobilius. Kitas variantas – automobiliai perdaromi pačioje Lietuvoje, vietinių meistrų. Žinoma, tokiu atveju valdymo kokybė negali prilygti gamyklinei įrangai. Visgi šie automobiliai dažniausiai pereina techninę ekspertizę, ir būna eksploatuojami“, – sakė automobilį pats vairuojantis A. Ruškys.
Mindaugas Savickas
Susiję straipsniai
