Karo dėl vaistų atomazga - 200 žmonių gyvens(4)

Prieš vienuolika metų klaipėdiečiui Gediminui Jankui gydytojai prognozavo:  jis gyvens penkerius metus. Tačiau lėtine mieloleukemija susirgęs vyras šiandien džiaugiasi gyvenimu, dirba mėgstamą darbą ir dieną pradeda intensyvia treniruote. Gydymas naujosios kartos biologiniais vaistais vadinamas tikra revoliucija. Šiandien brangūs medikamentai kompensuojami jau visiems šia onkologine liga sergantiems žmonėms. Lietuva - pirma Europoje. Ir tai ne vienerius metus trukusios sunkios kovos rezultatas. Pergalė reiškia išsaugotas gyvybes.

Reklama

Viltis – nauji vaistai

2000-ųjų lapkričio 13-ąją G. Jankui nustatyta diagnozė – lėtinė mieloleukemija. Paskirtas tradicinis gydymas, kuris vyrui nebuvo efektyvus, jo būklė negerėjo.

Netrukus į žmonos šeimos gydytojos Birutės Jankuvienės rankas pateko spaudos publikacijos apie tai, jog pasirodė nauji vaistai lėtinei mieloleukemijai gydyti. „Supratau, kad tai ženklas man, jog turiu pasinaudoti šia informacija“, - pasakojo moteris. Ji sutiko pasidalinti savo patirtimi ir prisiminimais apie kovą už sergantį vyrą. Ši kova buvo prasminga, nors ir pareikalavo daug jėgų ir atnešė skaudžių išgyvenimų.

Susirgus vyrui, ant žmonos pečių krito rūpestis namais ir vaikais, kurių buvo keturi, ir visi jie mokyklinio amžiaus, dar nespėję atsistoti ant kojų.

Padėjo šveicarai

Šeima atsitiktinai susipažino su šveicarais, kurie padėjo suorganizuoti konsultaciją Bazelio (Šveicarija) hematologijos klinikoje, kur tuo metu kaip tik buvo išbandomi naujieji vaistai.

Per dieną draugai ir kiti geros valios žmonės paaukojo pinigų kelionei.

Vienas Bazelio klinikos profesorius patvirtino, kad klaipėdiečio liga turi būti gydoma būtent šiais biologiniais vaistais, ir pradėti reikia kuo greičiau, nes vaistai efektyviausi esant pradinei ligos stadijai.

„Man buvo pateikti duomenys, kurie dar nebuvo plačiai skelbti pasaulyje. Lietuvoje šis vaistas nebuvo registruotas ir skiriamas ligoniams. Ankstesnieji vaistai naikindavo leukocitus, kitaip tariant, buvo skirti pasekmėms švelninti, simptomams slopinti, o šie veikia patį ligos mechanizmą, stabdo jos progresavimą, veikia baltymą, kuris skatina leukocitų gamybą“, - aiškino medikė.

Pasiūlė elgetauti

B. Jankuvienė tuokart negalvojo apie tai, kad naujasis gydymas gali būti rizikingas, kad rezultatų numatyti neįmanoma. Nerimą moteris stūmė šalin. Nuojauta jai kuždėjo, kad vaistai padės. O ir pasirinkimo kito nebuvo.

Vienas iš lėtinės mieloleukemijos gydymo būdų – kaulų čiulpų transplantacija. Tačiau G. Jankus – vienturtis sūnus, tad jam rasti tinkamo donoro beveik nebuvo galimybių.

Po konsultacijos su šveicarų specialistais B. Jankuvienei tapo aišku: nedelsiant reikia gauti naujųjų vaistų, kad nebūtų per vėlu. Medikė pradėjo žygius mūsų šalies įstaigose, siekdama, kad vyrui būtų išimties tvarka paskirti ir kompensuoti biologiniai vaistai, kurių kaina mėnesiui siekia beveik 10 tūkst. litų. 45-erių metų vyrui ir keturių vaikų tėvui tai buvo vienintelė viltis išgyventi.

Tačiau pirmasis vizitas pas tuometį Valstybinės ligonių kasos direktorių rezultatų nedavė. Negana to, moteris pasijuto pažeminta.

„Jis mane išklausė, pasišaipė. Man buvo pasakyta, kad tai mano pačios problema ir kad jis, būdamas mano vietoje, nueitų prie Aušros vartų ir rinktų išmaldą. Ką man beliko sakyti? Taip, šiandien tai mano problema, bet rytoj ji gali tapti jo problema“, - prisiminė moteris.

Anot jos, buvo akivaizdu, kad bijoma padėti gydytojui, dirbančiam Valstybinės ligonių kasos teritoriniame padalinyje. Baimė būti apkaltintam interesų painiojimu įstaigos vadovą vertė atsisakyti daryti išimtį mirtina liga sergančiam medikui.

Rezultatai pribloškė

Padėti klaipėdiečių šeimai sutiko tuometis Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų vadovas Antanas Vinkus. Tačiau  jo geranoriškumas nepadėjo pralaužti biurokratinių užkardų. Privalomojo sveikatos draudimo taryba, kurios nariu jis buvo, atsisakė skirti lėšų ir patarė patiems įsigyti vaistų. Dar vienas žeminantis atsakas nesugniuždė B. Jankuvienės. Ji nenuleido rankų ir tęsė kovą dėl vyro teisės gyventi.

2004-aisiais šeimai sužibo viltis, kai naujosios kartos vaistus tiekianti farmacijos kompanija sutiko padovanoti keletą dozių sunkiam ligoniui. Vėliau nupirkti šių vaistų ir paskirti G. Jankui bandomajam gydymui nusprendė Klaipėdos universitetinės bei Klaipėdos jūrininkų ligoninių vadovai. Jau po kelių mėnesių pasirodė stulbinami rezultatai. Liga buvo pažabota.

Vaistai - dovanų

Tačiau ligoninės negalėjo vienam pacientui finansuoti gydymo, nuskriausdamos kitus ligonius. Tad B. Jankuvienė tęsė žygius po valstybines institucijas. Jos pagalbos prašymai buvo pasiekę ir anuometį Lietuvos Respublikos prezidentą Rolandą Paksą.

„Rašiau ir Seimo nariams. Netgi žadėjau su visais vaikais badauti prie Seimo rūmų tol, kol bus paskirti vaistai. Juk mes patys gydytojai, visą gyvenimą dirbome šiai šaliai. Niekada nesižemintume ir niekieno neprašytume, jeigu būtume išgalėję tų vaistų nusipirkti patys“, - tikino šeimos gydytoja.

Suvokdama, kad gali tekti pačiai slaugyti sunkiai sergantį vyrą, o kartu ir dirbti, moteris su draugų ir pažįstamų pagalba surinko pinigų, nupirko kaimynystėje esantį butą ir įsteigė nedidelį nuosavą pirminės sveikatos priežiūros centrą.

Tačiau pastarieji metai šeimai susiklostė palankiai. Farmacijos kompanija dvejus metus tiekė biologinius vaistus kaip labdarą, kol 2007 metais Valstybinė ligonių kasa nupirko jų daliai lėtine mieloleukemija sergančių žmonių.

Gauna visi 200

Biologiniai vaistai iki šio pavasario buvo kompensuojami tik maždaug pusei visų sergančiųjų.

„Gydytojai buvo priversti skirstyti ligonius pažeisdami etiką. Jie turėjo spręsti, kam skirti vaistus, o kam ne, kitaip tariant, vienus išgelbėti, kitus pasiųsti myriop. Naujausio gydymo negaunantys pacientai paprastai išgyvena apie ketverius metus“, - sakė Lietuvos onkohematologinių ligonių bendrijos „Kraujas“ pirmininkė Dalia Bielskytė, šiandien prisimenanti kovos dėl gyvybių išsaugojimo pradžią.

Per ketverius metus bendrija inicijavo diskusijas, susitikimus su Sveikatos apsaugos ministerijos, Valstybinės ligonių kasos, kitų institucijų specialistais, rinko ir dalijosi informacija apie biologinius vaistus, jų poreikį ir neįtikėtiną efektyvumą.

„Prieš trejus metus pagal mieloleukemijai skiriamų vaistų kiekį tarp visų sergančiųjų Lietuva buvo paskutinė Europoje, šiandien mes pirmi, pas mus šiuos vaistus jau gauna visi, kuriems jų reikia. Tai didžiulė pergalė – du šimtai žmonių galės gyventi, dirbti, gimdyti ir auginti vaikus - tai nuostabu“, - neslėpė džiaugsmo D. Bielskytė.

Revoliucija gydant vėžį

Biologiniams vaistams įsigyti 2011 metais skirta 18,5 mln. litų. Taip pat šiemet nuspręsta skirti daugiau lėšų kito pavadinimo biologiniam vaistui, kuris skirtas progresuojančiai daugybinei mielomai gydyti, pirkti. Palyginti su 2010 metais, šiemet jau galima gydyti trečdaliu daugiau pacientų, tad jų gaus nebe 40 proc., bet 70 proc. sergančiųjų.

Biologiniai vaistai pagrįstai vadinami revoliuciniais, nes juos vartojant nebereikia chemoterapijos, transplantacijos ir kitų skausmingų bei sekinančių gydymo priemonių, kurios paprastai taikomos sergantiems kraujo vėžiu. Biologiniai vaistai sustabdo kraujo vėžį ankstyvų stadijų ne mažiau kaip 90 proc. pacientų. Vaistas blokuoja bcr-abl geno koduojamą fermentą  – gydo ligos išsivystymo priežastį ir padeda visiškai nuslopinti piktybinių ląstelių populiaciją – taip leidžia visiškai kontroliuoti ligą. Toks gydymas yra  efektyviausias, naudojamas visų išsivysčiusių šalių pacientams ir turi būti pradedamas tik nustačius ligą. Šalutinis gydymo poveikis nežymus. Sergantieji gyvena normalų, visavertį gyvenimą. Užtenka kasdien išgerti vaistus ir kas kelis mėnesius apsilankyti pas gydytoją kontroliniams tyrimams.

Dažniau serga vyresni

Lėtinė mieloleukemija (LML) – tai viena iš lėtinių piktybinių kraujo vėžio formų, kurios metu pažeidžiami kaulų čiulpai, kraujas, padidėja blužnis bei kepenys. Pagrindinis veiksnys, dėl kurio išsivysto LML, yra chromosomų pokyčiai.

LML dažniausiai pradžioje nesukelia jokių simptomų: žmogus ilgą laiką gali jaustis sveikas. Dažnai liga diagnozuojama visiškai atsitiktinai atliekant įprastinį kraujo tyrimą profilaktinio patikrinimo metu. Kai kurie ligoniai gali jausti nuovargį, silpnumą, svorio kritimą ar simptomus, susijusius su blužnies padidėjimu, tokius,  kaip ankstyvas sotumo jausmas, maudimas ar nemalonumas viršutinėje pilvo srityje.

Ligos progresavimą lydi vis sunkėjantys simptomai: neaiškios priežasties karščiavimas, žymus svorio netekimas, didesnės vaistų dozės poreikis ligai gydyti, kaulų ir sąnarių skausmas, kraujavimas, trombozė ir infekcijos.  Šia liga kiek dažniau serga vyrai nei moterys, vidutinis sergančiųjų amžius – 60 metų.

Eglė Petkutė