Lėtinė mieloleukemija Aistės svajonei turėti didelę šeimą nesutrukdė

Kaunietė Aistė į asociacijos „Kraujas“ įgyvendinamo projekto „Drąsos ambasadoriai“ fotosesiją sostinėje atvyksta su visa šeima – vyru ir trimis vaikais: trylikamete Rusne, šešerių Timotiejumi ir vienerių Tobijumi. Pažvelgus į jauną, gražią, šiluma spinduliuojančią moterį sunku ir įtarti, jog beveik 15 metų ji serga viena iš lėtinio kraujo vėžio formų. Aistės istorija yra išskirtinė ir niekuo nenusileidžia filmo scenarijui – ištekėjusi vos 19-os, moteris visada svajojo apie didelę šeimą, tačiau džiugią žinią apie pirmagimės laukimą aptemdė kraujo vėžio diagnozė.

Tąkart Aistei su vyru teko priimti labai sunkų sprendimą – pradėti gydymą ar išsaugoti nėštumą. Nusprendusi atidėti gydymą po dukters gimimo, jauna šeima tikėjo, jog gyvybė neša gėrį ir savo pasirinkimu nesuabejojo. Gydymą moteris vėliau sustabdė dar kelis kartus ir sėkmingai susilaukė dviejų sūnų.

Aiste, prisiminkite, kaip sužinojote, kad sergate kraujo vėžiu.

Lėtinę mieloleukemiją man diagnozavo, galima sakyti, atsitiktinai – besilaukiant pirmagimės 2005 metais. Iki tol nejaučiau jokių simptomų – su šia liga pradžioje taip dažniausiai ir būna, ir tik atidi ginekologė, atlikdama įprastus nėštumo pradžios tyrimus, pastebėjo, kad kraujo rodikliai gerokai viršija normas. Pamenu, man buvo labai netikėta, kad ji skambino į namus, paprašė ateiti pakartoti tyrimų, nes greičiausiai įsivėlusi klaida. Bet klaidos nebuvo, mano kraujo rodikliai iš tikrųjų buvo „nušokę nuo normų“. Tuomet ir prasidėjo ilga mano draugystė su gydytojais hematologais – tyrimai po tyrimų, konsultacijos, konsiliumai ir klausimas – ką daryti toliau? Kadangi laukiausi, nusprendėme gydymą atidėti iki tol, kol pagimdysiu. Mano leukemija viso nėštumo metu išliko lėtinėje fazėje, aš pati jaučiausi puikiai ir galiausiai susilaukėme sveikos dukrytės.

Po dukros gimimo man buvo skirtas inovatyvus vaistas imatinibas, jis man tiko ir ilgainiui padėjo pasiekti remisiją. Daugiau nei 10 metų kiekvieną rytą vartojau vaistus ir kas keletą mėnesių tikrinausi kraują. Bet sykiu gyvenau pilnavertį gyvenimą, toliau studijavau ir dirbau. Kadangi molekuliniai tyrimai rodė gerą atsaką į gydymą, liga buvo kontroliuojama, o mes su vyru svajojome apie didesnę šeimą – keletą kartų prižiūrima gydytojų galėjau nutraukti gydymą ir susilaukti dar dviejų berniukų.

Kas labiausiai padėjo, teikė stiprybės, sužinojus apie kraujo ligą?

Aš labai norėjau matyti, kaip auga mūsų dukra ir sulaukti bent trisdešimtmečio. Kai vėžio diagnozę išgirsti 21 – erių, tas trisdešimtmetis atrodo kaip už šviesmečių! Todėl sulaukti kiekvieno gimtadienio man didelė šventė.

Dar man padėjo tikėjimas ir pasitikėjimas Dievu, buvau įsitikinus, kad visoje toje situacijoje yra kažkokia prasmė ir kažkoks kelias. Ir dabar gyvenimas su leukemija man yra slėpinys, kartais apie tai galvoju – kokią įtaką tai daro šeimos gyvenimui, sprendimams, pasirinkimams, galimybėms. Šeima ir vyras visuomet buvo šalia, palaikė ir palaiko, vyras ir dabar, jei gali, palydi, kai važiuoju darytis reikšmingesnių tyrimų, o paskui važiuojam gerti kavos.

Sužinojus diagnozę, pradėjus gydymą, užklumpa daug informacijos, emocijų, nerimo ir pan. Ką patartumėte ar palinkėtumėte sau, jei galėtumėte grįžti į tą laiką? Ką palinkėtumėte tiems, kurie apie ligą sužinojo dabar?

Kiek teko pažinti, praktiškai visi, susidūrę su onkologine liga, savo gyvenime prisimena ir tą ypatingą datą, kai sužinojo, kad serga. Tad, jei laiko mašina grįžčiau į 2005 metus, pasakyčiau mažumėlę pasimetusiai sau, kad nuo šiol vasario 17 – oji bus ypatinga diena vis naujai švęsti gyvenimą. Kasmet ir kasmet.

Man labai pasisekė, kad turėjau laiko švelniai ir lėtai susidraugauti su vėžiu. Nėštumo hormonai tarsi rūkas viską spalvino vilties spalvomis. Aš tiek džiaugiausi, kad manyje auga nauja gyvybė ir tikėjau, kad visa kita kažkaip išsispręs.

Sykiu daug skaičiau apie savo ligą, ieškojau kitų žmonių patirčių, susiradau ligos „kolegų“ Lietuvoje ir užsienyje. Bendravimas su panašią patirtį išgyvenančiais žmonėmis suteikia ne tik žinių, bet ir labai palaiko sunkiomis akimirkomis. Gyvenimas su lėtine mieloleukemija kitoks nei sergant kitomis vėžio formomis. Man neteko patirti sudėtingo gydymo stacionare, bet su šia liga gydymas trunka daug metų, vaistus gali tekti vartoti visą likusį gyvenimą. Su tuo svarbu susigyventi ir tam reikia laiko.

Kai sužinojau, kad sergu, man labai padėjo mano artimiausia draugė, kuri pati prieš kelis mėnesius buvo susirgusi ūmine leukemija, tad apie kraujo vėžį aš jau nemažai žinojau iš jos. Kalbėtis su panašią patirtį išgyvenančiais žmonėmis labai svarbu, nes realiai patiri, kad tave supranta.

Teko išgyventi ir labai sunkių etapų, kai nežinojau, ar gausiu vaistus. Tuo metu jie buvo nekompensuojami ir tas žinojimas, kad yra pasaulyje sukurtas inovatyvus gydymas, bet neišgalėsiu jo įpirkti, nes jis reikalingas daugeliui metų, varė į neviltį. Mano kraujo tyrimai blogėjo ir teliko kaulų čiulpų transplantacijos galimybė. Sesė ir brolis tobulai tiko vienas kitam būti donorais, bet nė vienas netiko man. Negiminingų donorų registre gydytojai terado vieną man tinkamą donoro variantą ir tas kažkur pradingo. Buvo keletas mėnesių nežinios, kol atsirado galimybė reikiamus vaistus išbandyti klinikinių studijų rėmuose. Šokinėjau iš džiaugsmo!

Man atrodo, labai svarbu išmokti atpažinti savo emocijas ir jausmus, kurie kyla ruošiantis pas gydytojus ar laukiant tyrimų atsakymų, pilnai juos išgyventi. Jau žinau, kad man daug nerimo sukelia nežinia, sunku ją pakelti. Kuo daugiau susiorientuoju situacijoje, tuo saugiau jaučiuosi. Nors liga kontroliuojama ir modernūs tyrimai pokyčius parodo iš toli, atsakymų laukimas vis tiek dažnai būna nerimastingas, vis tikrinu telefoną laukdama, gal jau yra molekuliniai tyrimai? Lyg laikytum kokį gyvenimo egzaminą. Kai žinai, kad taip būna daugeliui ir, kad tas nerimas yra normalus dalykas, pasijaučiu ramiau.

Ar liga padėjo į savo gyvenimą ar vertybes pažvelgti naujai?

Kai su liga gyveni penkiolikti metai, sunku atrinkti, kas pasikeitę dėl ligos, o kurie pokyčiai atėjo kaip natūrali žmogaus augimo dalis. Žinau tik, kad nustojau atidėlioti ir pradėjau labiau švęsti gyvenimą kasdienybėje. Vis primenu sau, kad tai, kas vyksta dabar, yra svarbiau už tai, kas buvo ar kas bus. Kad būti svarbiau nei turėti. Kad santykiai gyvenime yra didžiausias turtas.

Aš kasdien dėkoju Dievui už tai, kad gyvenu, kad matau, kaip auga mūsų vaikai ir svajoju su savo žmogumi sulaukti senatvės. Kai stebi savo kasdienybę, pamatai, kad joje daugybė mažų stebuklų ir akimirkų, už kurias jautiesi dėkingas. Man negaila laiko ilgai užvertus galvą į dangų stebėti skraidančias muses, lėktuvus ar varnas. Man patinka tuo mėgautis, nes aš visa tai matau. O galėjau nematyti.

Ko liga Jus išmokė?

Dabar atidžiau stebiu savo sveikatą, išmokau atpažinti kūno siunčiamus ženklus. Man labai įdomi gyvenimo būdo įtaka sveikatai ir ligos progresavimui ar remisijai. Pasaulyje dabar daug kalbama apie tai, kad tam tikri veiksniai įjungia ir išjungia onkogenus, tai kai liga yra nuolatinė palydovė, įdomu stebėti kaip keičiantis gyvenimo būdui keičiasi savijauta ir svyruoja tyrimų rezultatai. Aš palaipsniui, bet gana stipriai pakeičiau mitybą, vengiu cheminių medžiagų kosmetikoje ir buityje, atsakingai renkuosi ką vartoju. Stengiuosi pakankamai išsimiegoti, reguliariai sportuoju ir šitie dalykai man yra labai svarbūs.

Galbūt pradėjote užsiimti nauja veikla, apie kurį vis svajojote, bet iki ligos diagnozės vis atidėliojote?

Daug metų su vyru savanoriaujame sužadėtinių rengime Santuokos sakramentui. Skiriame savo laisvą laiką jaunoms poroms ir sykiu gauname daug vertingų patirčių patys. Man įdomu stebėti besikuriančias šeimas, kaip jauni žmonės ruošiasi visą gyvenimą truksiančiai santuokai ir kaip mes visi besituokdami neįsivaizduojame, kas mūsų laukia. Ir kaip gerai, kad nenutuokiame! Aš pati susirgau vėžiu po vestuvių praėjus tik pusantrų metų ir tai buvo nemenkas iššūkis santuokai. Tikrai netikėta, kad tas „kol sveikata tvers ir ligos suims“ gali būti aktualus visai ne tolimoje senatvėje, o kai tik pradedi bendrą gyvenimą ir išgyveni pačią jaunystę. Negali pasirengti visoms situacijoms, nes nežinai, kokius išbandymus teks patirti, bet jei turi nuostatą, kad mes tai ištversime, sprendimai pamažu ateina patys.

Ar turite kokį gyvenimo ūkį ar patinkančią mintį, kuri įkvepia sunkiomis akimirkomis?

Mane labai išlaisvina mintis, kad viskas turi prasmę. Net jei tuo metu tos prasmės ir nematau, priimu tai kaip gyvenimo slėpinį. Juk būna, kad net vykstant skaudžiausiems dalykams išgyveni vien beprasmybę, o pažiūrėjus iš laiko atstumo paaiškėja, kad kažko iš to išmokai, sutvirtėjai, prasmės tame buvo labai daug.

Kaip manote, ko reikėtų, kad keistųsi visuomenės požiūris į onkologinę ligą, kad žmonės nebijotų kalbėti apie savo patirtį, nesigėdytų jos?

Pokyčiai vyksta lėtai, bet manau, kad visuomenė laisvėja šiuo klausimu. Sergančiajam svarbu žinoti, kad esi ne vienas. Kad ir po vėžio yra gyvenimas. Kad žmonės pasveiksta ir augina vaikus. Pastebiu, jog vis daugiau žmonių ne tik onkologijos srityje mato prasmę dalintis sudėtingomis savo gyvenimo patirtimis, krizėmis, išgyventomis nelaimėmis, nes tai gali padėti kitam, kuris kaip tik eina panašiu keliu ir jam labai reikia šviesos.

Jūsų nuomone, kodėl svarbu ir reikalinga kalbėti apie ligos patirtį?

Pamenu, kai internete susipažinau su žmogumi, kuris su tokia diagnoze kaip mano, buvo išgyvenęs 25 metus – o juk jam teko susirgti tais laikais, kai perversmą onkologijoje sukėlę vaistai apskritai dar nebuvo išrasti! Tas asmeninis, ne anonimiškas liudijimas toks gyvybiškai svarbus. Matyti tą žmogų ir žinoti, kad štai – jis tai patyrė ir gyvena iki dabar. Kad ir manęs laukia viltinga ateitis.

Man patinka kalbėti su žmonėmis, laukiančiais prie gydytojų kabinetų. Kartais pastebiu, kaip jie smalsiai nužiūrinėja mano labai storą ligos istorijos kortelę. Būna, kad žmonės paklausia, ar aš dėl žemo hemoglobino čia atėjau konsultuotis ir akivaizdžiai nustemba, kad jau antras dešimtmetis gyvenu su kraujo vėžiu. Galvoju, kodėl man nesunku dalintis savo istorija? Gal dėl to, kad esu gavusi daug metų dovanų. Jaučiuosi atsakinga už vilties nešimą tiems, kuriems jos reikia.

Šiuo metu Lietuvoje yra apie 500 lėtine mieloleukemija sergančiųjų, o kiekvienais metais diagnozuojama apie 30 naujų atvejų. Per pastarąjį dešimtmetį ženkliai pasikeitė lėtine mieloleukemija sergančių pacientų gydymo rezultatai. Dėl prieš 17 metų pradėto taikyti pažangaus gydymo vaistais tirozinkinazės inhibitoriais pacientai išvengia agresyvios chemoterapijos, kaulų čiulpų transplantacijos. Šalyse, kuriose sveikatos politikai rūpinasi savo piliečių gerove, gydymas tirozinkinazės inhibitoriais pacientus pasiekė 2001 m., tuo tarpu Lietuvoje pacientai pradėjo juos gauti tik 2006 m. – tačiau tik tie, kurie dalyvavo klinikiniuose tyrimuose ar gavo vaistą kaip farmacijos kompanijų labdarą. Asociacija Kraujas nuo 2007 m. dėjo dideles pastangas, kad gydymas tirozinkinazės inhibitoriais būtų pasiekiamas Lietuvos pacientams, tačiau tai tapo įmanoma tik 2011 m., daug pacientų žuvo nesulaukę gydymo. Tik praėjus net 10 metų 2011 m. vaistas tapo prieinamas visiems lėtine mieloleukemija sergantiems pacientams Lietuvoje.

Nauji diagnozavimo, gydymo metodai ir pažangūs vaistai sukėlė tikrą perversmą onkologijoje – vis daugiau vėžiu sergančių žmonių pasveiksta. Ligos, kurios vos prieš keletą metų reiškė mirties nuosprendį, šiandien gali būti efektyviai gydomos. Tačiau būtina, kad už sveikatos politiką atsakingas sveikatos apsaugos ministras dėtų maksimalias pastangas, kad inovatyvių gydymo būdų prieinamumas Lietuvos pacientams spartėtų, kalbėjo asociacijos Kraujas pirmininkė I. Drėgvienė