Nevyriausybinės organizacijos: ar be jų pacientai liktų vieni?

Vasario 27 d. minima Tarptautinė nevyriausybinių organizacijų (NVO) diena. NVO statusą Juridinių asmenų registre yra įregistravę per 7,5 tūkst. įvairių organizacijų. „Norėtume atkreipti visuomenės dėmesį į nevyriausybinių organizacijų naudą ir būtinybę juos vienijantiems nariams, – sako Lietuvos asociacijos „Gyvastis” prezidentė Aušra Degutytė. – Tai daugiau nei organizacijos – tai bendruomenės, kuriose susitinka likimo broliai ir seserys, kartu išgyvenantys sudėtingiausias gyvenimo akimirkas.”

Reklama

Kaip sekasi veikti, dirbti NVO, atstovaujančioms pažeidžiamiems žmonėms – ligotiems, dažnai finansiškai nepasiturintiems, pasimetusiems, išvargintiems, emociškai pavargusiems žmonėms? Šioje publikacijoje savo mintimis dalinasi Lietuvos asociacijos „Gyvastis“, vienijančios dializuojamus, organo transplantacijos laukiančius ir su transplantuotais organais gyvenančius žmones, Širdies nepakankamumu sergančiųjų asociacijos ir Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai” atstovai.

Gyvenimas tarp vilties ir baimės

Laukti transplantacijos – tai emociškai ir fiziškai itin sunkus laikotarpis, tai nesibaigiantis nerimas, kada ir ar apskritai atsiras donoro organas, tai baimė, jog organizmas atmes persodintą organą. Tai dienos ir naktys, praleistos ligoninėse, o kartu – viltingas laukimas, kad rytojus gali atnešti naują galimybę gyventi. Dažnai tai jauni žmonės – mamos ir tėvai, norintys užauginti savo vaikus, studentai, tik pradedantys gyvenimą, ar vidutinio amžiaus žmonės, siekiantys grįžti į visavertį gyvenimą.

„Būtent todėl nevyriausybinės organizacijos, taip pat ir mūsų „Gyvastis“, kuri turi 2 skyrius ir 5 asocijuotus narius įvairiuose Lietuvos miestuose, tampa ne tik informacijos ir emocinės paramos centrais, bet ir organizacijomis, kurios užtikrina, kad pacientų balsas būtų išgirstas, o jų problemos – sprendžiamos“, – sako A. Degutytė.

Vidurio Lietuvos asociacijos „Kauno Gyvastis“ vadovė Irma Juodienė dalinasi savo mintimis apie nevyriausybinio sektoriaus svarbą: „JAV atlikti tyrimai rodo, kad žmonės, priklausantys draugijoms ir bendruomenėms, gyvena ilgiau, jaučiasi saugesni, yra laimingesni ir gali džiaugtis aukštesne gyvenimo kokybe,“ – sako I. Juodienė.

Pasak jos, pacientai, besiburiantys į pacientų organizacijas, taip pat jaučiasi saugesni – jiems atstovaujama valstybinėse įstaigose, jų nuomonė išklausoma, jais rūpinamasi, jų problemos sprendžiamos, jie gauna reikiamą informaciją ir pagalbą: „Nevyriausybines organizacijas kuria ir jų veiklą organizuoja žmonės, kurie skiria savo laiką, gilina žinias ir supranta pacientų problemas bei rūpesčius. Šios organizacijos veikia kaip savotiški amortizatoriai – jose žmonės gali išsikalbėti, rasti paguodą, pasidalyti patirtimi, gauti patarimų ir pagalbos,“ – pabrėžia I. Juodienė.

Ji atkreipia dėmesį, kad Lietuvoje nevyriausybinis sektorius yra itin stiprus, nes jį vystantys žmonės dirba su dideliu atsidavimu. Dėl to dažnai pastebima, kad nevyriausybinės organizacijos yra netgi stipresnės ir kompetentingesnės nei viešasis sektorius. 

Finansavimo trūkumas: kodėl tai ignoruojama?

Deja, nevyriausybinės organizacijos dažnai susiduria su finansavimo problemomis. Jų veikla daugiausia remiasi projektinėmis lėšomis, kurios yra ribotos ir griežtai apibrėžtos. „Tai reiškia, kad nors galima vykdyti tam tikras veiklas, trūksta lėšų organizacijos administravimui, raštinės reikmėms ar net patalpų išlaikymui, – aiškina A. Degutytė. – Galiu pateikti pavyzdį: Kasmet organizuojame labai laukiamą „Gyvasties“ respublikinę sporto šventę: salės nuomai galima finansavimą gauti, o nugalėtojų taurėms ir medaliams ar prizams negalima, nes tai traktuojama kaip reprezentacinės išlaidos, kurios nefinansuojamos. Arba negalime nupirkti rėmelių padėkoms, dovanų maišelių, nes tai nėra kanceliarinės prekės. Su tokiomis kliūtimis susiduriame labai dažnai.”

Pacientams, kovojantiems už savo gyvybę, svarbu ne tik teisiniai dokumentai ir diskusijos – jiems reikia žmogiško ryšio, palaikymo, aiškios informacijos apie jų ligą ir galimybes. Tai yra labai skirtingos veiklos, kurioms turime rasti žmonių, gebančių atlikti tas funkcijas – gilintis į teisines tvarkas, rūpintis pacientų edukacija, emocine sveikata, taip pat ir laisvalaikiu – kad neužsidarytų šie žmonės tarp keturių savo buto sienų. Visoms šioms veikloms reikalingi nemenki kaštai.

„Gyvastis“ ne tik lydi pacientus jų ligos kelyje – vieni kitus palaiko, dalijasi patirtimi, bet ir aktyviai dalyvauja sprendimų priėmimo procesuose: teikia pasiūlymus, argumentuoja, iškelia problemas ir siekia pokyčių sveikatos priežiūros ir socialinės apsaugos sistemoje. Pasak „Gyvasties“ prezidentės A. Degutytės, tenka įdėti daug pastangų kartais reikalaujant, kad transplantacijos laukiantiems ir su transplantuotais organais gyvenantiems pacientams, kurie priskiriami nematomos negalios kategorijai, būtų užtikrintos visos galimybės laiku gauti tinkamą gydymą ir visapusišką priežiūrą, kad būtų prieinami tinkamiausi vaistai: „Dalyvauti teisės aktų svarstymuose ir teikti argumentuotus pasiūlymus, diskutuoti ir apginti siūlomas idėjas – nėra lengva, tai yra tarsi nematomas darbas, jam reikalingos žinios, kompetencijų gilinimas. Kito kelio tiesiog nėra – pacientams juos vienijanti asociacija yra tarsi garantas, kad jie turi tuos, kas jų gerove gali pasirūpinti. Tai daugiau nei pagalba.“

Stiprios NVO – pilietinės visuomenės kūrinys

Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai” vadovė Lina Sasnauskienė pritaria, kad NVO stiprinimas ir bendruomenių telkimas yra pamatas pilietinės visuomenės augimui: „NVO atlieka svarbų demokratinį vaidmenį, skatindamos piliečių įsitraukimą į sprendimų priėmimą, atstovavimą įvairių grupių interesams. O tai ypač svarbu šiomis dienomis vykstančiame geopolitiniame kontekste. – sako L. Sasnauskienė. – Labai didelė NVO dalis Lietuvoje priklauso nuo valstybės ar savivaldybių projektinio finansavimo, tad sudėtinga planuoti ir užtikrinti tvarų ir nepertraukiamą NVO veiklos tęstinumą. Skėtinės negalios srityje veikiančios organizacijos turi galimybę atstovauti savo bendruomenės narius, vykdyti advokacines veiklas Asmenų su negalia agentūros finansuojamo konkurso priemonėmis.“

L. Sasnauskienė akcentuoja, kad ypač sunku įgalinti regionuose veikiančias NVO organizacijas tinkamai atstovauti bendruomenės narių interesams savivaldybės lygmenyje, nes advokacinėms veikloms – atstovauti tam tikros grupės interesams, ginti jų teises, daryti įtaką politikai, teisės aktams ar visuomenės nuomonei – regionuose apskritai nenumatyta jokių finansavimo mechanizmų: „Dėl trūkstamo finansavimo NVO priverstos nukreipti didelę dalį savo išteklių į lėšų paiešką, o tai ne tik mažina organizacijos galimybes atlikti pagrindinę veiklą, bet ir neigiamai veikia bendruomenių poreikių atstovavimą. Norint užtikrinti tvarų NVO darbą ir efektyvų bendruomenių interesų atstovavimą, būtina sukurti stabilias finansavimo struktūras, kurios padėtų organizacijoms ne tik išgyventi, bet ir augti, taip stiprinant pilietinę visuomenę visose šalies dalyse.”

Apmaudi klaida lėmė, kad pacientai liko be dėmesio, renginių ir edukacijos

Širdies nepakankamumu sergančiųjų asociacijos vadovė Aistė Štaraitė, kalbėdama apie itin griežtus reikalavimus NVO veiklai – detalias ataskaitas ir įvairius biurokratinius suvaržymus – pabrėžia, kad šie apribojimai gali paralyžiuoti organizacijos darbą. Asociacija savo kailiu patyrė, kaip dėl apmaudžios administracinės klaidos gali būti sužlugdyta visa veikla: laiku nepateikus ataskaitos, organizacija metams neteko paramos gavėjo statuso, o kartu – ir bet kokių galimybių gauti finansinę paramą.

„Mūsų organizacija nedidelė – telkiame bendruomenę, organizuojame edukacinius renginius, teikiame pacientams svarbią informaciją. Tačiau be finansavimo jokia veikla neįmanoma. Žmonės, kurie visa tai organizuoja, dirba savo asmeninio laiko sąskaita, skiria savo energiją, laiką ir mintis tam, kad pacientai turėtų galimybę mokytis apie savo ligą, gauti reikiamą pagalbą, bendrauti ir jaustis ne vieni. Ir štai, dėl vienos administracinės klaidos visa ši veikla metus laiko tampa neįmanoma, po jų – vėl tarsi viską iš naujo pradėti. Kai vienintelis finansavimo šaltinis yra projektinės lėšos ir rėmėjų parama, bet koks nesklandumas gali reikšti veiklos sustabdymą. Tai reiškia, kad pacientai lieka be jiems gyvybiškai svarbių paslaugų, o organizacijos pastangos nueina perniek, – apgailestauja asociacijos vadovė. – Todėl pritariu ir palaikau pasiūlymus ieškoti galimybių remti pacientus vienijančias, telkiančias ir palaikančias bendruomenes, kurios suteikia neįkainojamą pagalbą ir paramą sergantiems žmonėms.

Tarptautinė NVO diena – proga veikti

Tarptautinė nevyriausybinių organizacijų diena – tai ne tik proga padėkoti NVO ir savanoriams už jų darbą, bet ir raginimas valdžiai bei visuomenei suprasti, kokia svarbi jų veikla: „Organizacijos negali egzistuoti be stabilaus finansavimo ir paramos. Jei iš tiesų norime kurti žmogiškesnę, pacientui draugiškesnę sveikatos priežiūros ir socialinės apsaugos sistemą, turime užtikrinti, kad pacientų balsas būtų girdimas, o jų organizacijos turėtų pakankamai išteklių veikti. Visavertis žmogaus gyvenimas susideda iš daugelio aspektų – ne tik gydymo ir būtiniausių reikmių, bet ir emocinio palaikymo, galimybės dalyvauti visuomeniniame bei kultūriniame gyvenime, – sako A. Degutytė. – Mums reikia ne tik vaistų ir procedūrų, bet ir vietos, kur galime jaustis suprasti, kur galime dalintis savo patirtimi ir semtis stiprybės. Esame dėkingi visiems, skiriantiems 1,2 proc. GPM NVO veiklai.“