Mokytis susigyventi su 1 tipo diabetu – į stovyklą

70 vaikų, visą likusį gyvenimą turėsiančių skaičiuoti vartojamus angliavandenius ir leistis insuliną, susirinko į stovyklą Šventojoje. Čia paaugliams bei mažiesiems vaikučiams laisvalaikį organizavo Vaikų, sergančių cukriniu diabetu, klubas „Smalsučiai“. Kaip tikina organizatoriai, stovykloje vaikai galėjo pamatyti, kad ne jie vieni kiekvieną dieną turi gyventi su šia liga, bei pamatyti, kaip sekasi bendraamžiams, išmokti savarankiškumo.

Reklama

Higienos instituto duomenimis, 2017 metais Lietuvoje su nepagydomu, 1 tipo cukriniu diabetu gyveno 810 nepilnamečių ir dar apie pusseptinto tūkst. suaugusiųjų. Į stovyklą vaikai atvyko iš Vilniaus, Kauno, Klaipėdos, Šiaulių, Skuodo, Panevėžio, Jonavos, Šilutės, Telšių, Alytaus, Marijampolės miestų ir kt.

„Šia stovykla norėjome vaikams suteikti galimybę pabendrauti vieniems su kitais, pamatyti, kaip sekasi jų bendraamžiams. Deja, matome, kad nemažai daliai vaikų dar yra sudėtinga savarankiškai nustatyti reikiamą insulino kiekį, pasiskaičiuoti, kiek gautame maiste yra angliavandenių. Tikimės, kad po stovyklos vaikams tai padaryti bus kur kas lengviau ir reikės mažiau suaugusiųjų pagalbos“, – pasakojo vienas iš klubo „Smalsučiai“ vadovų Darius Juotkus.

Vaikų visą savaitę laukė įvairiausi komandiniai žaidimai, mankštos, meniniai užsiėmimai, protų mūšiai, susitikimai su baikeriais, kareiviais, kelionė į Palangą bei linksmi pasibuvimai su likimo draugais. Vieną savaitę į stovyklą susirinko 11-16 metų vaikai, o kitą buvo susirinkę vaikai iki 10 metų su savo tėvais. Vaikus prižiūrėti padėjo ir diabetu sergantys vyresni kolegos, kurie noriai pasidalino paslaptimis, kaip susigyventi su liga ir neprarasti optimizmo. Tik prieš metus 1 tipo diabeto prognozę išgirdusi kaunietė Laura noriai sutiko prisijungti prie stovyklos.

„Galima sakyti, man pasisekė, kad šia liga susirgau jau baigusi studijas, dirbdama. Teko išmokti skaičiuoti, priprasti prie minties, kad visą likusį gyvenimą prieš kiekvieną valgį teks skaičiuoti angliavandenius, susiplanuoti kruopščiai savo dienos planus, vis dėlto tai nėra pasaulio pabaiga. Bet po stovyklos su dar didesne pagarba žiūriu į tėvus, kurie augina mažuosius cukrinukus. Jie keliasi naktimis, kelis kartus matuoja cukrų, skaičiuoja angliavandenius ir mokina vaikus susibičiuliauti su diabetu. Pati šioje stovykloje turėjau keltis naktimis, matuoti vaikams cukrų, sakyti, kada ir kiek susileisti insulino, skaičiuoti angliavandenius – tai be galo sunku, tačiau tai truko tik savaitę, o cukrinukų tėveliai šį darbą dirba visą gyvenimą. Gerai, jei vaikai turi sensorinius matuoklius bei insulino pompas, tada šiek tiek lengviau, bet tai sau gali leisti ne visi“, – tikino mergina.

Stovykloje savanoriauti sutikusi Lietuvos Sveikatos mokslų universiteto ketvirtakursė Mantilė taip pat sutiko pasidalinti įspūdžiais: „Kiekviena patirtis į mūsų gyvenimus atneša skirtingų dalykų – vienos moko kantrybės, kitos gerumo, dar kitos susilaikymo, savirealizacijos. Šioje stovykloje išmokau bent po truputį visų šių dalykų. Pirmąkart gyvenime ištisą parą gyvenau diabeto apsuptyje. Ir supratau, kaip žaviuosi cukrinukais, o ypač – jų tėveliais. Kiek daug atsidavimo, kiek daug meilės ir kiek kantrumo reikalauja šios ligos kontrolė. Norėčiau atkreipti dėmesį į tai, kad mes, nesergantys cukriniu diabetu ir neturintys cukrinukų vaikų, niekada negalėsim iki galo suprasti, kaip sunku yra kovoti dėl gražios cukraus kreivės sensoriaus ekrane, kaip diena iš dienos be skundų ir pykčio reikia badytis pirštukus ar pilvą ir kaip neįmanoma atsilaikyti prieš gabalėlį picos ar šokoladuką. Ačiū cukrinukams ir jų tėveliams už neįkainojamą pamoką, atvėrusią akis į kitokį pasaulį, sukėlusią nemažai minčių ir išlydėtą su viltimi susitikti kitais metais“.

Nors stovykloje, būdami tarp likimo draugų, vaikai galėjo atsipalaiduoti, pabendrauti su kitais sergančiais, vis dėlto už stovyklos ribų jų gyvenimas vis dar nėra toks lengvas. Pasak organizatorių, skaudu buvo girdėti, kad dalis vaikų dėl savo ligos mokyklose susilaukia patyčių, nedrįsta kitiems prasitarti apie savo ligą, nors tai gali būti gyvybės ir mirties klausimas.

Šia liga sergantiems vaikams nukritus cukraus kiekiui kraujyje sutrinka motorika, mąstymas. Iš karto negavus angliavandenių, sergantis žmogus gali prarasti sąmonę ar panirti į komą. Tad itin svarbu, kad kuo daugiau aplinkinių žinotų apie sergančiojo ligą ir laiku pastebėtų jo elgesio pasikeitimus.

Stovyklos dalyvių taip pat laukė susitikimai su gydytojais, įvairiais specialistais, kurie pristatė cukrinio diabeto kontroliavimo naujienas, vaikams priminė apie diabeto ligą, atsakė į įvairiausius kasdieniškus klausimus.

„Deja, bet su šia liga vaikams teks gyventi visą gyvenimą ir tik tinkama jos kontrolė gali užkirsti kelią įvairiausioms komplikacijoms ateityje, kurios gali būti nuo apakimo iki galūnių amputacijų. Kontrolę pagerinti gali ir insulino pompos ar sensoriniai gliukozės cukraus kraujyje matuokliai, leidžiantys be dūrio adata susileisti insulino ir tiksliai žinoti, kiek gliukozės yra kraujyje“, – pasakojo stovyklos organizatorius D. Juotkus.

Cukriniu diabetu sergančius vaikus vienijančio klubo „Smalsučiai“ bendruomenė, be stovyklos, vaikams nuolat organizuoja pramogas, rengia įvairias akcijas, projektus, kurių metu skleidžia žinią apie 1 tipo cukrinį diabetą, drąsina sergančiuosius, renka paramą stovyklai organizuoti, gliukozės matuokliams pirkti ir kitoms reikmėms. Taip pat organizuoja įvairius mokymus, seminarus. Klubas gyvena iš 2 proc. gyventojų pajamų mokesčio, simbolinio nario mokesčio, rėmėjų paaukotų lėšų.

„Ši mūsų klubo organizuota, beveik dvi savaites trukusi stovykla nebūtų įvykusi, jei ne fizinių ir juridinių asmenų finansinė parama. Džiaugiamės, kad daugiau nei 30 socialiai atsakingų įmonių sutiko prisidėti prie mūsų organizuojamos vaikų vasaros stovyklos ir suteikė galimybę sergantiesiems ir jų artimiesiems (iš viso buvo apie pusantro šimto stovyklautojų) susiburti, pasidalinti savo džiaugsmais ir rūpesčiais bei pasijusti daug stipresniais. Tokio masto diabeto stovyklos Lietuvoje nėra dažnos, nors gyvybiškai svarbios sergantiesiems. Vaikams ši stovykla paliko neišdildomą įspūdį, dauguma jų jau nekantriai laukia kitų metų stovyklos. Darysime viską, kad kitais metais ji įvyktų, galbūt dar įdomesnė ir masiškesnė“, – kalbėjo klubo „Smalsučiai“ vadovė Ina Juotkienė.