Neringa Venckienė: "Pacientų organizacijos gyvybingumas priklauso nuo vadovo"

Klaipėdos apskrities sergančiųjų išsėtine skleroze draugijos vadovė Neringa Venckienė sako, jog tuo metu, kai išgirdo savo diagnozę – prieš dvidešimt metų, informacijos apie išsėtinę sklerozę galėjai su žiburiu ieškoti:  ši liga buvo beveik niekam nežinoma. Šiandien situacija pasikeitusi kardinaliai.  Anot jos, tiek informacijos, tiek galimybių pasinaudoti nemokamomis reabilitacijos, sveikatinimo paslaugomis pacientams bent jau uostamiestyje - apsčiai, tik gebėk atsirinkti.

Reklama

“Esame labai dėkingi gydytojui neurologui Anatolijui Jegorovui iš tuometinės Raudonojo Kryžiaus ligoninės, kurio iniciatyva 1994 metais Klaipėdos mieste buvo įsteigta Sergančiųjų išsėtine sklerozė draugija – pirmoji šalyje. Mintis steigti draugiją kilo todėl, kad tuo metu ligoniams buvo labai sunku gauti kokią nors pagalbą,  apie šią ligą nebuvo nei literatūros, nei straipsnių spaudoje. Gydytojas tikėjosi, kad susibūrus  į vieną būrį, vieną organizaciją, būtų lengviau. Kai pagalvoji, poreikis juk turėtų kilti iš pačių pacientų, bet Anatolijus Jegorovas pamatė iniciatyvesnius ligonius ir paskatino burtis. Šiandien neįsivaizduojame savęs be draugijos”, - pasakoja N. Venckienė.

Neringa, draugijos gretose esate nuo jos įsikūrimo. Kokia buvo pradžia?

Pradžia, aišku, buvo labai sunki, bet gydytojas Anatolijus mums labai padėjo.  Geranoriškai mus priglaudė ir  tais pačiais metais atidaryta Klaipėdos jūrininkų ligoninė. Su šios įstaigos vyriausiuoju gydytoju Jonu Sąlyga jau tiek metų bendradarbiaujame, puikiai sutariame. Įsteigus  draugiją mums reikėjo vietos prisiregistruoti, tai mums ligoninė ir oficialų adresą suteikė,  tad pradžioje buvo už ko užsikabinti. Iki šiol ligoninė visuomet mums suteikia patalpas, jeigu reikia kokiems nors renginiams. Dauguma mūsų draugijos narių – nekalbu apie kitus sergančiuosius šia liga, gydosi Jūrininkų ligoninėje. Ši įstaiga mums tapo tarsi antri namai - ir gydytojai, ir visas personalas labai draugiškai mums priima. Jei kitam atsigulus į ligoninę būna didelis stresas, tai mums jausmas – tarsi iš vienų namų į kitus. Medikams nebereikia kaskart visko pasakoti nuo pradžių, nes jie labai gerai prisimena, kas buvo praeitą sykį, pažįsta vos ne asmeniškai. Esame labai dėkingi Reabilitacijos skyriaus vedėjai Nijolei Šostakienei, kuri  visada kuo gali padeda, kartais, atrodo, neįmanomus dalykus padaro. Džiaugiamės, kad kiekvieną antradienį jau tiek metų iš eilės mes turime galimybę nemokamai lankytis ligoninės baseine, kuris pritaikytas neįgaliesiems.

Jūsų pavyzdys užkrėtė ir kitus miestus?

Taip, kai įsikūrėme, pradėjo plaukti laiškai iš aplinkinių miestų, miestelių, todėl 1999 metais mūsų  draugija buvo perregistruota kaip apskrities draugija. Mūsų vizija, kad bent jau didžiuosiuose miestuose veiktų išsėtinės sklerozės draugijos, buvo įgyvendinta. Bet pamatėme, kad mūsų draugija negali išspręsti problemų, kurios yra respublikinio masto,

ir kad  mums reikia organizacijos, kuri spręstų pacientų visoje Lietuvoje problemas. Tad 2000 metais buvo įkurta Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjunga, kuri šiandien vienija 8 skirtinguose miestuose veikiančias draugijas. Kiek žinau, draugijos jau kuriasi ir Mažeikiuose, Utenoje.

Sąjungai mes teikiame savo pasiūlymus, išsakome problemas, ir jas ji bando spręsti respublikiniu mastu, įvairiose valstybinėse institucijose.

Kokių tikslų šiuo metu siekia draugija?

Draugijos veikla orientuota į švietimą, į sąlygų sveikatos gerinimui sudarymą. Visais įmanomais būdais stengiamės padėti sergantiesiems išsėtine skleroze (IS): spręsti įvairias medicinines, psichologines, socialines, teisines problemas, rūpintis, kad pacientai gautų kokybiškas paslaugas, kad jos būtų prieinamos.

Palaikome ryšius su Klaipėdos universiteto Sveikatos mokslų fakulteto Reabilitacijos katedra, kurios dėka kartą per savaitę mūsų draugijos nariams vyksta nemokami ergoterapijos užsiėmimai.  Šiuo metu su sporto klubu “Šansas” tariamės dėl grafiko, kad sergantieji du kartus per savaitę galėtų vykti į nemokamus užsiėmimus, kuriuos pagal individualiai sudarytas programas ves kineziterapeutė Julija Andrejeva, parašiusi daug darbų ir apsigynusi mokslinę disertaciją IS tema. Tad mūsų draugijos nariai dar turi atsirinkti, ko nori – ar į baseiną,  ar ergoterapijos, ar kineziterapijos užsiėmimų.  Visiems sakau: tik naudokimės ir vertinkime, nes žmonės už tokius dalykus moka didžiulius pinigus. O neįgaliųjų pajamos yra labai mažos, ir tikrai nė vienas neįstengtų už savo lėšas įsigyti abonementų.

Dar vykdome Išsėtinės sklerozės sąjungos parengtą „Mobilios slaugos“ projektą, kurį finansuoja Neįgaliųjų reikalų departamentas. Projekto tikslas yra teikti kompleksines paslaugas visišką negalią turintiems ligoniams, kuriems reikalinga slauga, medikamentai. Turime 11 tokių žmonių, kuriuos ketvirti metai slaugytoja Danguolė Navardauskienė kartą per savaitę aplanko, apžiūri. Sunkiems ligoniams reikalinga kitokia pagalba, ir švietimas skiriasi. Čia jau reikia namiškius mokyti, kaip teisingai namų aplinką pritaikyti, kokia yra pragulų profilaktika ir panašiai.  Tad į draugiją ateina tik sunkių ligonių artimieji. Tie, kurie sėdi vežimėlyje, į svarbesnius renginius atvažiuoja. Sudėtinga gauti transportu, bet kooperuojamės - po vieną du didesnius ligoniukus stipresni stengiamės atvežti. Juk niekuomet nežinai – gal rytoj tau tokios pagalbos prireiks.

Norime pasidžiaugti, kad jau metai Klaipėdos mieste KUL veikia IS centras, kuriam vadovauja dr. Lina Malcienė ir sergantiesiems nuo šiol, kad gautum imunomoduliuojantį gydymą, kuriam reikalingas gydytojų konsiliumas, nebereikia važiuoti į Vilnių ar  Kauną.

Neseniai radusi duomenis internete paskambinau į vieną pacientų organizaciją uostamiestyje. Atsiliepusi  jos vadovė pranešė, kad realiai draugijos veikla užgeso, kai tik atsirado internetas. Esą visą informaciją apie ligą galima rasti žiniatinklyje, tad pacientai nebemato prasmės burtis kartu. Klausantis Jūsų akivaizdu, kad manote kitaip...

Jeigu paklaustumėte bet kurio mūsų draugijos nario, ar reikia tokios organizacijos, manau, atsakymas būtų vienareikšmis – taip! Apie  IS šiandien informacijos taip pat – daugybė.  Bet  kur bendravimas?! Mums tiesiog smagu susitikti, nes mus vienija bendri interesai. Tai yra ir bandymas tam tikrų kompleksų

atsikratyti, o tai nėra taip paprasta: jei vienas eini gatve pasvirduliuodamas, jautiesi nekaip, bet jei ne vienas – tuomet visiškai vienodai, ką apie tave pagalvos kiti, - šypsosi.  - Yra sergančiųjų, kurie negali peržengi tam tikro psichologinio barjero ir neprisideda prie mūsų, nes mano, kad atėję į draugiją pamatys labai sunkius atvejus ir juos tai psichologiškai palauš. Bet pas mus į draugiją labai sunkūs ligoniai rečiau atvyksta, nes jiems sudėtingiau – reikia transportą susiorganizuoti.  Naujai atėjusiems mes sakome, kad nežiūrėtų į tuos sudėtingus atvejus, kad yra mažas procentas, kai ligos eiga yra agresyvi ir sparčiai progresuoja.  Skatiname net negalvoti apie tai, kaip įsigyti vežimėlį. Apsaugok Viešpatie aiškinti, kad iš anksto tuo pasirūpintų -  čia tas pats, kas žmogų nužudyti pirma laiko! Kiekvieną naujai atėjusįjį reikia palaikyti, nes stresas, blogos mintys daro didelę žalą. Žmogus gali pulti į depresiją. Depresija - labai dažnas šios ligos palydovas, vienas ją turi didesnę, kitas - mažesnę. Priklauso nuo to, į kokią aplinką ką tik apie savo ligą sužinojęs žmogus patenka, kokią informaciją gauna. Jeigu pateks tarp optimistiškai nusiteikusių, palaikančių, matančių gerus pavyzdžius, jis tikrai nepalūš.

Džiaugiamės, kad prieš metus  vienos IS sergančios ligonės vyras Laimonis Starodubcevas sukūrė ir administruoja draugijos tinklalapį. Taigi daugiau apie draugiją ir jos veiklą, numatomus renginius  galite sužinoti mūsų tinklalapyje www.klis.puslapiai.lt

Manau, draugijos gyvavimas priklauso nuo vadovo.  Juo turėtų būti žmogus, su kuriuo kitiems būtų gera, malonu bendrauti. Aš kitaip neįsivaizduoju.

Jūs pati draugijai vadovaujate jau 12 metų. Nesidairote pamainos?

Aš dažnai žmonėms sakau, kad per tiek metų pavargau. Mano kadencija tuoj baigsis.  Aišku, manęs niekas negali priversti dirbti už ačiū, bet taip objektyviai – nematau, kas galėtų perimti vadovavimą. Žmonės sako:  “Jeigu tu pasitrauksi, mūsų draugijos nebeliks”. Ir tada susimąstau. Sugriauti viską, kai matai rezultatus, kad žmonės patenkinti, laimingi? Atrodo, nieko daug nepadarai, bet kai metų pabaigoje pažvelgi, kas nuveikta... Ir spauda apie mus rašo, ir televizija parodo istorijų. Didelė dalis visuomenės jau žino, kokia tai liga. Visa tai - visuomenės švietimo dėka.

Kaip draugijai sekasi bendradarbiauti su valstybinėmis institucijomis?

Kiekvienais metais teikiame paraiškas Klaipėdos miesto savivaldybei ir visada gauname finansavimą, kurio dėka kiekvieną rudenį rengiame  dviejų dienų seminarą-mokyklą. Stengiamės renginį padaryti  ir švietėjišką, ir pramoginį. Pasikviečiame kokį nors įžymų atlikėją. Pernai vakaronėje dalyvavo Vitalija Katunskytė su dukra Monika. Šokom kas galėjo ir kas negalėjo - nebereikėjo nei ramentų, nei vaikštynių.  Žmonėms labai reikia teigiamų emocijų – įsitikinome, kad pramoginiai vakarai, gera nuotaika yra puikus vaistas ir terapija.

Ko pasigendate iš valstybinių institucijų? Kokių neišspręstų problemų turite?

Problemų yra nemažai, ypač kalbant apie kompensuojamuosius vaistus. Pavyzdžiui, paūmėjimams gydyti yra vienintelis vaistas – metilprednizolonas,  kurio vienos ampulės kaina siekia iki 70 litų. Preparatas yra įtrauktas į kompensuojamųjų vaistų sąrašą, bet jį

pacientas gali gauti tik atsigulęs į ligoninę. Stacionare mums pasako: “Mes neturime iš ko tau tų vaistų nupirkti, nes tavo vienos gydymui mums reikia viso skyriaus biudžeto”. O poliklinikos gydytoja sako, kad to vaisto negali išrašyti. Ligonių kasos sako: “Jeigu jums ligoninė neužtikrina gydymo, tai jūs pasakykite, kad eisite gydytis į kitą ligoninę”. Bet esu įsitikinusi, kad per visą Lietuvą pervažiavusi nerasiu nė vienos ligoninės, kuri man duotų šitą vaistą. Todėl draugijos vardu rašysime sąjungai raštą, kad metilprednizoloną padarytų ne stacionarinį. Juk jį galima ir ambulatoriškai sulašinti:  per valandėlę sulaša, valandėlę pagulėjai ir išėjai namo. Mums tikrai nereikia nei ligoninės maisto, nei viešbučio paslaugų. Reikia galvoti apie dienos stacionarą, apie paslaugų kaštų mažinimą, nes ligoninės lovadienis labai brangiai kainuoja. Jau geriau už tuos pinigus vaistą duotų.

Ar manote, kad tikslinga burtis į vieną darinį pacientų organizacijoms, vienijančioms žmones, sergančius skirtingomis ligomis?

Mums jungtis prie nacionalinės pacientų asociacijos nėra prasmės.  Į ją jungiasi sąjungos. Ir to reikia, nes jos problemas iškelia Respublikos mastu. Juk kokia liga žmogus besirgtų, problemos yra labai panašios. O vienas lauke ne karys - susivienijusios kelios organizacijos gali lengviau „pramušti“ pakeitimus.

Kokių matote bendrų problemų?

Bendra problema - masiškai iš kompensuojamųjų vaistų sąrašo braukiami vaistai.  Pacientų organizacijos turi vieningai kovoti, kad taip nebūtų daroma,  kad kompensuojamųjų vaistų sąrašas būtų praplėstas. Ir ta kova nėra bevaisė. Ne vienas vaistas pacientams spaudžiant į kompensuojamųjų sąrašą buvo sugrąžintas.

Labai aktuali problema- tai reabilitacinio gydymo prieinamumas. Kuo toliau, jis IS sergantiesiems tampa nebeprieinamas dėl mažų ligonių kasų kvotų, nors šis gydymas yra labai reikalingas.  

Kalbino Laima Švedaitė