Neuroendokrininiai navikai: užuot gydžius tenka susirašinėti

Itin retiems neuroendokrininiams navikams gydyti Lietuvoje sąlygos tarsi ir yra: gydytojams žinių pakanka, veikia kompetencijos centrai bei daugelio specialistų komandos, tobulinama diagnostika ir pan. Tačiau medikams tenka įveikti ne vieną biurokratinę kliūtį, o patiems pacientams ieškoti alternatyvų užsienyje. Valdininkai teisinasi negalį nieko padaryti dėl mažo biudžeto, nors popieriniai retų ligų įveikimo planai yra parengti.

Reklama

Paradoksali situacija

Kai kurie navikai žmones užklumpa netikėtai, nes iki paskutiniųjų stadijų būna besimptomiai arba simptomai sutampa su būdingais kitoms ligoms. Vieni iš tokių – neuroendokrininiai (NE) navikai. Pasaulyje jie sudaro 0,5 proc. visų piktybinių navikų, o kasmet Lietuvoje jie diagnozuojami apie 200 žmonių. Kur kas retesni yra kasos NE navikai - per metus Lietuvoje jų nustatoma vos dešimčiai žmonių. Tačiau, pasak Seimo Sveikatos reikalų komiteto pirmininkės Dangutės Mikutienės, nors su iššūkiais diagnozuojant ir gydant šią itin retą ligą susiduria ne tik Lietuva, tačiau pas mus susidarė paradoksali situacija.

„2012 m. Lietuva pasirašė ES konvenciją dėl retų ligų diagnostikos ir gydymo prieinamumo, įkurti kompetencijos centrai, suburtos daugelio specialistų komandos, tobulinama diagnostika. Tačiau susidaro paradoksali situacija – viskas paruošta, bet gydyti nėra kuo“, - teigė parlamentarė.

Trukdo biurokratinės kliūtys               

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) ligoninės Kauno klinikų Onkologijos skyriaus vadovė doc. dr. Rasa Jančiauskienė sakė, kad viena iš problemų, kylančių gydant NE navikus, yra biurokratinės kliūtys.

„Mūsų klinikose veikia Neuroendokrininių navikų centro gydytojų komanda. Jei reikia vaistų, rašomas prašymas Valstybinei ligonių kasai (VLK). Taigi nors modernių vaistų NE navikams gydyti yra, jie įregistruoti ir būtų galima pradėti gydymą iš karto, sukuriamos biurokratinės kliūtys, dėl kurių tenka laukti VLK sprendimo“, - teigė medikė.

Susirašinėjimas – dvejus metus

Lietuvos chemoterapeutų draugijos pirmininkas, Klaipėdos universitetinės ligoninės Chemoterapijos skyriaus vedėjas, vyriausiasis specialistas Klaipėdos kraštui onkologijos srityje Alvydas Česas piktinasi, kad gydytojai, užuot gydę, gaišta laiką, rašydami įvairius raštus.

„Mes norime pagreitinti šį procesą ir išvengti nereikalingų susirašinėjimų. Prieš dvejus metus buvo sudaryta darbo grupė – specialistų, Sveikatos apsaugos ministerijos, VLK atstovų, – sakė A. Česas. – Juk ir valdininkams sunku tą biurokratinį popierių bagažą valdyti, ir nelengva mums laukti. Nes pacientas negali laukti. Taigi paruošėme ypač retų ligų sąrašą, suderinome, išsiuntėme ir… Po dvejų metų šis raštas sugrįžo atgal į VLK. Šis raštas neįgijo jokio juridinio statuso, mes vėl sėdime toje pačioje vietoje. O gyvenimas pacientui nestovi“, - stebėjosi gydytojas.

Per maža rinka

Kauno klinikų Onkologijos skyriaus vadovė R. Jančiauskienė teigė, kad per paskutinįjį dešimtmetį diagnostika patobulėjo, tačiau Lietuvoje kyla medikamentinio gydymo problemų: „Mes dažnai negalime taikyti net senosios chemoterapijos, kadangi vaistai netiekiami, mat Lietuva yra per maža rinka, tad ji nei farmacijos kompanijoms, nei tiekėjams neįdomi. Neprieinama ir šiuolaikinė chemoterapija. Tik atskirais atvejais pavyksta pasiekti, kad pacientai dalyvautų tarptautinėse programose arba jie patys susimokėtų už gydymą. O šiuolaikiniai gydymo metodai, pavyzdžiui, visame pasaulyje efektyvi radiopeptidų terapija pas mus taip pat neprieinama“.

Nėra teisinio reguliavimo

Pasak R. Jančiauskienės, chirurginio gydymo rezultatas priklauso nuo to, kur ir kokio chirurgo bus operuojamas pacientas. Jos manymu, tai turėtų būti daroma tik specializuotuose centruose. Tačiau šiuo metu nėra jokio teisinio reglamentavimo.

„Taigi pirmiausia mes, medikai, turėtume siekti, kad būtų sutvarkyti teisės aktai ir pacientų siuntimo, gydymo ir operavimo tvarka. Tai nereikalauja jokių papildomų resursų“, - įsitikinusi gydytoja.

Kita vertus, onkologę stebina valdininkų logika. Tarkim, galioja sveikatos apsaugos ministro įsakymas, leidžiantis retomis ligomis sergantiems pacientams kompensuoti medikamentus, bet jiekompensuojami tik kitoms indikacijoms gydyti.

„Mes negalime skirti vaistų iškart, kai pas mus ateina pacientas, nes jie taip paprastai nekompensuojami. Dėl kiekvieno jų turime rašyti individualiai, o tai užtrunka, be to, gydytojai sugaišta daug laiko formuluodami prašymus. Deja, mūsų, medikų, kompetencijos neužtenka, dar turime pagrįsti, pacituoti, kokiais teisės aktais remiamės“, - stebėjosi R. Jančiauskienė.

Mažiausiai lėšų

Šios ligos simboliu tapo legendinis kompanijos „Apple“ įkūrėjas Styvas Džobsas. Jis kelerius metus buvo gydomas nuo kasos vėžio, tačiau vėliau paaiškėjo, kad jo organizme lėtai augo kasos NE navikas.

„Kodėl pateikiu šį pavyzdį? – klausė gydytoja. - Todėl, kad Lietuvoje galima ankstyva diagnostika. Mes žinome ir mokame, ką daryti. Tačiau nelabai sulaukiame pagalbos iš valstybės. Lietuva yra tarp tų šalių, kurios sveikatos apsaugai skiria mažiausiai lėšų. O į tokius pacientus prasminga investuoti. Įrodyta, kad kuo didesnės išlaidos prevencijai, tuo mažesnis mirtingumas nuo vėžio. Deja, pas mus 55 proc. susirgusiųjų vėžiu miršta. Mūsų siekiamybė būtų 38-40 proc.“, - teigė onkologė.

Ne visada paskutinis žodis – medikų

Jai pritarė Nacionalinio vėžio instituto direktorius, vyriausiasis Respublikos onkologas dr. Narimantas Evaldas Samalavičius.

„Lietuvos medikams užteka kompetencijos nuspręsti, kokio gydymo reikia pacientui. Džiugu, kad turime tris kompetencijos centrus, kuriuose pacientai gali gauti geriausią pagalbą. Ir jei tokio centro gydytojų konsiliumas nusprendžia, kad pacientui reikia medikamento, jis turėtų jį gauti. Mes dabar priversti kreiptis į VLK, nors neturėtų būti tokia tvarka. Juk, atrodytų, svarbiausia, ką nusprendė medikai, tačiau ne visada taip yra“, - svarstė E. Samalavičius.

Lietuvos chemoterapeutų draugijos pirmininkas Alvydas Česas mano, kad valstybė pajėgi apmokėti gydymą dešimčiai pacientų, tačiau jie turėtų žinoti, kokio gydymo tikėtis.

„O dabar žmogus viliasi, nes sužino, kas jam priklauso, o kai negauna, pyksta ant mūsų. Mes liekame kalti, kad neskiriame vaistų“, – svarstė onkologas.

Neturi priemonių

Jis tikino, kad medikai nereikalauja kompensuoti visų registruotų vaistų, kaip daroma Vokietijoje, Prancūzijoje ar JAV. Jei onkologinė liga paplitusi, reikia ieškoti alternatyvų brangiam gydymui, tačiau diskusijų dėl retų ligų gydymo kompensavimo neturėtų kilti.

„Mūsų specialistams netrūksta kompetencijos. Tačiau ne visada turime priemonių. Tarkim, mano pacientės pavyzdys. Jai prieš aštuonerius metus diagnozuotas NE navikas. Dėl įvairių gydymo metodų ji puikiai gyvena ir gerai atrodo. SAM kompensavo brangų gydymą Šveicarijoje, nes Lietuvoje šios technologijos negalima taikyti. Ne dėl to, kad medikams trūksta kompetencijos. Mūsų specialistai pasiruošę, tačiau nėra radiologinės medžiagos itrio, įleidžiamo į kepenis. Mes siuntėme pacientę į Šveicariją, sumokėjome iki 62 tūkst. eurų už gydymą. Už šią sumą kompetentingai galėjome pagydyti ir mes, jei būtų reikalingos priemonės“, - teigė A. Česas.

Sveikatos apsaugos institucijų specialistai sako, kad biudžetas retoms ligoms gydyti yra ribotas. Pasak VLK Vaistų kompensavimo skyriaus vedėjos pavaduotojos Irmos Medžiaušaitės, „2013 m. dviem pacientams kompensuotos gydymo išlaidos. Šiais metais – jau keturiems. Tačiau VLK Retų ligų komisija turi ribotą biudžetą, visoms retoms ligoms numatyta apie 10 mln. litų PSDF išlaidų“.

Sprendimai – valdininkų planuose

Sveikatos apsaugos ministerijos Motinos ir vaiko sveikatos valdybos direktorė Romalda Baranauskienė, kuruojanti retų ligų politikos įgyvendinimą, teigė, kad dar 2012 m. pabaigoje patvirtintas Retų ligų planas ir suformuota Retų ligų plano koordinavimo komisija.

„Renkamės ne rečiau nei kartą per ketvirtį ir stengiamės, kad bendra šios srities politika judėtų į priekį. Ši sritis gana problemiška. Tačiau rengdami struktūrinių fondų panaudojimo programą iki 2020 m. numatėme, kad reikia kompleksiškai sutvarkyti tuos centrus, dirbančius su retomis ligomis, jog būtų pagerintos diagnostikos, ištyrimo, gydymo, priežiūros galimybės, nepriklausomai nuo ligos. Planuojame sukurti pacientų konsultavimo telefonu tarnybą. Be to, svarbu kelti tiek šeimos gydytojų, tiek kitų specialybių gydytojų kvalifikaciją, kad visi laiku įtartų, diagnozuotų ir gydytų. Ruošiami nacionalinių kompetencijos centrų aprašai. Juk Europoje rengiamasi kurti retų ligų centrų tinklą, į kurį galėtų jungtis nacionaliniai centrai. Taigi turėtume suvienyti pajėgas, kad mūsų centrai galėtų priklausyti tam tinklui ir dalyvauti tiek mokslinėje veikloje, tiek konsultuoti pacientus“.