Pacientų organizacijos vis dar kovoja už lygiateisę partnerystę

„Nors ir Lietuva jau senokai tapo nepriklausoma, pacientų atstovavimo srityje, palyginti su kitomis Europos šalimis, mes dar esame tarsi naujokai. Pavyzdžiui, Norvegijos pacientų atstovai sprendžia problemą, kaip geriau finansuoti jų pačių organizacijos įsteigtą reabilitacijos kliniką, o Lietuvoje stengiasi, kad taptų partneriais sprendžiant pacientų klausimus valstybinėse įstaigose, kad vyktų konstruktyvus dialogas su sveikatos sritis kuruojančiais valdininkais, kad būtų įsiklausoma į pacientų atstovų siūlymus tam tikrais klausimais, kad organizacijos būtų pripažįstamos kaip partneriai, o ne konkurentai“, - pasakoja Lietuvos astmos klubų asociacijos pirmininkė Eglė Kvedaraitė. Pakalbėjome su ja ne tik apie asociacijos rūpesčius.  

Reklama

2003 metais įkurta Lietuvos astmos klubų asociacija. Kas paskatino burtis? Ar susidūrėte su kokiais įkūrimo sunkumais?

Nors tuo metu Lietuvoje jau buvo gana aktyvi Lietuvos astmos asociacija, tačiau jos vadovai gyveno Klaipėdoje. Tuo metu vyko labai intensyvios diskusijos dėl astmos gydymo, vaistų kompensavimo. Dažnai tekdavo atstovauti astmos pacientams Sveikatos apsaugos ministerijos, Valstybinės ligonių kasos susirinkimuose ar posėdžiuose, tačiau tada buvau tik Vilniaus astma sergančiųjų klubo pirmininkė. Tada susidūrėme su problema, kad sveikatos valdininkų sprendimai būdavo priimami labai skubotai (kartais apie planuojamą priimti nepalankų astma sergantiesiems sprendimą sužinodavome prieš valandą iki posėdžio), o astma sergančiųjų vardu atstovauti vadovaujant tik klubui būdavo sudėtinga. Todėl buvo būtina sukurti asociaciją kuo arčiau įstatymų priėmimo institucijų.

Kiek turite narių? Ar jie visi aktyvūs, jei ne – kodėl?

Mūsų asociacijoje yra apie 300 narių. Prieš keliolika metų astma sergantieji ar jų artimieji buvo labai aktyvūs – lankydavo paskaitas, domėdavosi savo liga, kviesdavo gydytojus ir aiškinosi klausimus, susijusius su savo ligos gydymu ar gyvenimu su ja, dalyvaudavo konferencijose ar stovyklose.

Tačiau šiuo metu ne tik Lietuvoje, bet ir kitose šalyse pacientų aktyvumas mažėja. To priežastis – atsiradęs kitoks žmonių bendravimo būdas, galimybė daugelį rūpimų klausimų išsiaiškinti internetu, spaudoje ar įvairiose laidose.

Kokie  yra jūsų veiklos tikslai? Ar pavyksta įgyvendinti, jei ne – kas trukdo?

Mūsų veiklos tikslai – pacientus, jų artimuosius bei visuomenę informuoti apie bronchinės astmos ir lėtinės obstrukcinės plaučių ligos (LOPL) problemas, ką daryti su jomis susidūrus, kaip sugyventi su liga. Taip pat stengiamės atstovauti šiomis ligomis sergantiesiems, kad būtų priiminėjami pacientams palankūs sprendimai, kad žmonės sulauktų pagalbos susidūrę su diagnoze.

Tačiau, nors ir Lietuva jau senokai tapo nepriklausoma, pacientų atstovavimo srityje mes dar esame tarsi naujokai,  palyginti su kitomis Europos šalimis. Pavyzdžiui, Norvegijos pacientų atstovai sprendžia problemą, kaip geriau finansuoti jų pačių organizacijos įsteigtą reabilitacijos kliniką, o Lietuvoje pacientai stengiasi, kad taptų partneriais sprendžiant pacientų klausimus valstybinėse įstaigose, kad vyktų konstruktyvus dialogas su sveikatos sritis kuruojančiais valdininkais, kad būtų įsiklausoma į pacientų atstovų siūlymus tam tikrais klausimais, kad organizacijos būtų pripažįstamos kaip partneriai, o ne konkurentai.

Kokie yra sergančiųjų astma lūkesčiai? Ar pakankamai šiai ligai skiriama dėmesio?

Sergantieji astma, žinoma, norėtų pasveikti, tačiau daugelis ligonių supranta, kad ši liga dažniausiai lydi visą gyvenimą. Todėl norėtųsi, kad tokie pacientai gautų geriausią gydymą, kurį pajėgia suteikti valstybė, pažangiausius vaistus, kad vizito pas gydytoją metu būtų sprendžiamos gydymo strategijos bendru sutarimu ir kad kuo mažiau liktų „popierizmo“, o daugiau būtų nuoširdaus bendravimo.

Šiuo metu astma sergantiesiems pagrindiniai vaistai yra kompensuojami šimtu procentų, tačiau LOPL kompensuojama tik aštuoniasdešimt. Deja, jau labai seniai buvo naujai įtraukti inovatyvūs vaistai į kompensuojamųjų vaistų sąrašą, labai mažai pacientų gauna reabilitacinį gydymą sanatorijose. Taip pat iki šiol labai mažai yra kreipiama dėmesio į ankstyvą astmos ar LOPL diagnostiką, prevenciją.

Kaip jūsų veiklą remia ir palaiko valstybė ir valstybinės institucijos? Ar pakanka šio dėmesio?

Kaip ir minėjau, pacientai šiuo metu Lietuvoje valstybinių įstaigų dar vis nėra pripažįstami kaip partneriai, kurie nori dalyvauti sveikatos priėmimo klausimuose, projektuose. Todėl ir paramos iš tokių įstaigų sulaukiame mažai. Pacientų atstovai yra kviečiami tik tada, kai, priimant tam tikrą klausimą, turi dalyvauti ir pacientų atstovai, tačiau tas dalyvavimas būna sąlyginis, neįsiklausoma į pateiktus pasiūlymus, o uždedamas „pliusiukas“, kad pacientų atstovai buvo.

Ar asociacijos veiklą remia farmacijos kompanijos? Jei taip – kokia forma?

Farmacijos kompanijos prieš keliolika metų turėjo įtakos pacientų organizacijų stiprinimui, o šiuo metu jų rėmimas visai sumažėjęs.. Astmos asociacija jau kelerius metus jokios finansinės paramos iš tokių rėmėjų negauna. Kreipiamės tik tada, kai reikia pagalbos gauti tam tikrą informaciją.

Jūsų manymu, kodėl yra svarbi pacientų organizacijų veikla?

Manau, kad pacientų organizacijų veikla yra labai svarbi Lietuvoje ir tikiuosi, kad mūsų įtaka metams bėgant stiprės. Tokios organizacijos kartais užkerta kelią priimti pacientams nepalankius sprendimus, padeda valstybinėms institucijoms atkreipti dėmesį į skaudžiausias jų problemas, teikia pasiūlymus, kaip tas problemas spręsti. Kartu tokios organizacijos teikia pagalbą patiems pacientams, susidūrusiems su liga, suteikia jų artimiesiems informacijos. Be to, neseniai savo diagnozę išgirdę pacientai mato, kad tokie patys ligoniai gyvena gana aktyvų gyvenimą, o tai psichologiškai pagelbėja greičiau susigyventi su liga.

Egle, jūs pati nuo septynerių metų sergate bronchine astma. Koks buvo tas pirmas kartas, po kurio buvo ištarta diagnozė „astma“?

Pradžioje vaikystėje kamavo alergijos, stiprios slogos, o vėliau prasidėjo ir dusuliai. Pirmasis dusulio priepuolis buvo kaime, viešint pas senelius. Pirmasis kartas buvo labai gąsdinantis, nes dusulys užėjo staiga, o ką tokiu atveju daryti, niekas nežinojo. Greitosios medicinos pagalbos pakviesti nebuvo galimybės, nes niekas iš artimiausių kaimynų neturėjo telefono. Tik seneliai davė mintį, kad jų kaimynas irgi dūsta, tai gal jo vaistai tiktų ir man...

Vaikystėje dusulio priepuoliai buvo gana sunkūs, teko daug lankytis ligoninėse, gydytis sanatorijose. Vaistai buvo tokie, kad jie tam kartui nuimdavo dusulio spazmą, o, praėjus vaisto veikimui, dusulys po truputį vėl sugrįždavo.

Todėl dabar galima pasidžiaugti, kad, atsiradus naujiems vaistams, daugelį jų turime ir Lietuvoje. Šie vaistai gydo ligos priežastį, t. y. uždegimą, ir kartu užkerta kelią dusulio priepuoliams. Žinoma, su astma turėsiu gyventi visą gyvenimą ir niekada negali žinoti, kada liga gali paūmėti.

Ar tinkamai vartojant vaistus, galima išvengti priepuolių visą gyvenimą? Kas žinotina susirgusiems šia liga?

Tinkamai vartojant vaistus galima pasiekti ilgą ligos remisiją, t. y. tokią būseną, kai nėra astmos priepuolių. Tačiau bet koks peršalimas ar kitokie dirginantys veiksniai gali išprovokuoti paūmėjimą. Todėl ypač svarbu vaistus vartoti reguliariai, taip, kaip paskyrė gydytojas, ir labai yra svarbus ligonio informavimas, kad jis žinotų, ko gali tikėtis susirgęs šia liga, kaip pritaikyti savo gyvenamąją aplinką, jog būtų kuo mažiau dirgiklių. Aišku, svarbu žinoti ir tai, kas provokuoja astmos priepuolius būtent konkrečiam ligoniui, kaip reaguoti priepuoliui ištikus, ką turi žinoti artimieji. Taip pat labai svarbu yra glaudus kontaktas su gydančiu gydytoju.