Kiekvienais metais balandžio 17 d. minima Pasaulinė hemofilijos diena, kurios šiųmetis šūkis: „Mes siekiame, kad gydymą gautų visi“. Lietuvoje ši data bus paminėta balandžio 15 d. Vilniuje moksline-praktine konferencija gydytojams hematologams bei kitų sričių specialistams, ir tą dieną Vaikų ligoninės, kur yra įsikūręs vienintelis Lietuvoje ir Baltijos šalyse Europoje sertifikuotas visapusiškos hemofilijos priežiūros centras, kieme bus pasodinta magnolija.
Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija (LŽSHA) ir sveikatos priežiūros specialistai, sodindami medį, nori įprasminti nueitą ilgą, nelengvą ir labai prasmingą kelią gerinant hemofilija ir kitomis krešėjimo ligomis sergančių pacientų priežiūrą Lietuvoje.
Pasak Vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos centro vyresniosios gydytojos, VUL Santariškių klinikų Hemofilijos ir krešėjimo sutrikimų koordinacinio centro vadovės dr. Sonatos Šaulytės-Trakymienės, hemofilija ir kiti krešėjimo sutrikimai - tai retos, sudėtingai gydomos ligos. Norint šiems pacientams suteikti visavertę ir profesionalią pagalbą, reikia ne tik gydytojo hematologo, bet ir kitų specialistų, turinčių šių retų ligų srities žinių: genetiko, akušerio-ginekologo, ortopedo-traumatologo, laboratorinės medicinos gydytojo, odontologo, gastroenterologo, kraujagyslių chirurgo ir kineziterapeuto pagalbos.
Nuo 2007 m. Lietuvoje pradėta diegti pirminė ir antrinė profilaktika skiriant krešėjimo faktorius iš esmės pakeitė hemofilija sergančių pacientų gydymo modelį Lietuvoje. Šis gydymas ligoniams leidžia palaikyti minimalią trūkstamo krešėjimo faktoriaus koncentraciją kraujyje ir išvengti pagrindinės ir sunkiausios hemofilijos komplikacijos, dėl kurios negrįžtamai pažeidžiami sąnariai, žmogus tampa neįgalus, negalintis vaikščioti, normaliai dirbti.
„Dabar šių pacientų, ypač vaikų, gyvenimo kokybė beveik nesiskiria nuo sveikų bendraamžių, nes toks gydymas labai sumažino sunkių hemofilijos komplikacijų skaičių, tarp jų ir gyvybei pavojingų“, – teigia centro vadovė dr. S. Šaulytė-Trakymienė.
Centro duomenimis, Lietuvoje hemofilija A serga 129 pacientai, hemofilija B – 20 pacientų, tarp jų – 48 vaikai iki pilnametystės.
Šį itin brangų gydymą Lietuvoje visiškai kompensuoja valstybė, tačiau tik toks gydymas lemia visavertę žmogaus gyvenimo kokybę ir užaugina darbingus visuomenės narius. Lietuvoje hemofilija sergantys pacientai gali gauti ne tik reikalingą gydymą, bet ir specializuotą priežiūrą Vilniuje esančiame visapusiškos priežiūros hemofilijos centre.
Medelis bus pasodintas 2016 m. balandžio 15 d. 13 val. Vaikų ligoninės parke prie Pediatrijos korpuso (Santariškių g, 4).