Kai diagnozė pakeičia gyvenimą: pacientai, turintys imunodeficitą, kviečiami vienytis

Pirminis imunodeficitas – tai reta, bet gyvenimą iš pagrindų keičianti diagnozė. Kol vieniems ji tampa atsakymu į metų metus besitęsiančias ligas, kiti vis dar nežino, kad jų nuolatinis kosulys ar dažnos uždegiminės ligos turi rimtą medicininę priežastį. Tačiau žmonės, kuriems diagnozuotas šis sutrikimas, nebūtinai turi likti vieniši. Pacientų draugija „Imunas“ kviečia visus sergančiuosius ne tik aktyviai rūpintis savo sveikata, bet ir jungtis bendrystei – dalintis patirtimis, gauti palaikymą, o kartu ir tapti stipresniu balsu sprendžiant svarbius sveikatos politikos klausimus.

Reklama

Šiaulietė Bela nesibaigiančių ligų priežasties ieškojo 25-erius metus iš savo nugyventų 27-erių. Slogos, kosuliai, bronchitai, bronchinė astma, plaučių uždegimai – tokie, kad keletą kartų atsidūrė reanimacijoje.

„Liga buvo mano „normali“ būsena. Per metus nesirgdavau tik dvi savaites“, –juokauja moteris.

Moteris be antibiotikų nepasveikdavo, bet nė vienam jos gydytojui nekilo mintis, kad tiek sirgti nenormalu, kad reikia ieškoti tokios būsenos priežasties. Bet vietoj to pasiūlė užsiimti joga.

Galiausiai, kai medikai įtarė plaučių vėžį, Bela Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikose susirado gydytoją pulmonologą, ir šis ne tik vėžio nerado, bet pacientę nusiuntė pas imunologus. Netrukus Bela jau žinojo diagnozę – pirminis imunodeficitas. Tai reiškia, kad jos imunitetas neveikia taip, kaip turėtų, dėl to ji serga beveik nesustodama.

Gydytojai taip pat nustatė, kad Belai trūksta imunoglobulino A – baltymo, kuris padeda organizmui kovoti su infekcijomis. Jai buvo skirta pakaitinė imunoglobulino A terapija.

Moteris teigia, kad jos būklė pagerėjo – nebekosi, nebekarščiuoja, naktimis nebedūsta, antibiotikų prireikia vos pora kartų per metus. Dabar, praėjus dvejiems metams po patvirtintos diagnozės, Bela pati moka susileisti vaistus. Jai ir gydymą, ir priemones injekcijoms kompensuoja ligonių kasos.

„Pirminį imunodeficitą lemiančią mutaciją žmogus gali paveldėti iš tėvų, tačiau mutacija gali atsirasti ir naujai, dėl iki šiol nežinomų priežasčių“, – teigia Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Pirminio imunodeficito centro vadovė gydytoja alergologė-klinikinė imunologė doc. dr. Edita Gasiūnienė.

Jei imuninės sistemos defektas apima kelias imuninės sistemos dalis, simptomai pasireiškia kūdikiui. Tačiau, esant neryškiam defektui, kitos imuninės sistemos dalys ilgą laiką gali trūkumą kompensuoti. Tad žmonės, kuriems pasireiškia lengvesnė forma, nežino apie sutrikimą ir nesikreipia į imunologus, nors infekcinėmis ligomis serga dažnai. Tačiau gydytoja pabrėžia, kad negydomas imunodeficitas gali sukelti komplikacijų, todėl šiuos pacientus ne tik gydyti, bet ir stebėti turi specialistai.

„Siekiame, kad mūsų pacientai gyventų visavertį gyvenimą ir kiek įmanoma išvengtų komplikacijų“, – tvirtina dr. E. Gasiūnienė.

Nors šis sutrikimas retas, mokslininkai suskaičiuoja beveik 500 pirminio imunodeficitų rūšių. Lietuvoje, kaip minėta, šiuo metu yra apie 200 šį sutrikimą turinčių pacientų, ir jiems pasireiškia apie 20 rūšių imunodeficitas.

„Akivaizdu, kad ne visus sergančiuosius žinome, nes jie galbūt nežino apie sutrikimą ir nesikreipia į specialistus“, – sako dr. E. Gasiūnienė.

Problemų kyla ir žmonėms, kuriems nustatomas sutrikimas.

„Dažnai savo ligų priežastį sužinojęs žmogus pirmiausia užsisklendžia ir bando pats vienas išgyventi stresą, suprasti, kas vyksta, kaip reikės gyventi. Tik gerokai vėliau pradeda ieškoti panašių į save ir sužinoti, kaip jie gyvena“, – teigia Lietuvos pirminių imunodeficitų draugijos „Imunas“ prezidentė Solveiga Kurtinaitytė.

Ji ragina sergančiuosius ir jų globėjus, artimuosius nelaukti ir kuo greičiau jungtis į draugiją, nes vienas iš šios organizacijos tikslų – padėti vieni kitiems. Čia galima rasti ne tik supratimą ir palaikymą, bet ir patikimų žinių. Draugijos veikoje dalyvauja ir gydytojai imunologai, kurie gali profesionaliai patarti.

Nors dabar Lietuvoje šiems pacientams prieinamas moderniausias gydymas, S. Kurtinaitytė sako, kad jiems reikia ne tik gydymo, bet ir palaikymo, patarimų gyvensenos klausimais. Todėl Lietuvos pirminių imunodeficitų draugijos „Imunas“ nariai kasmet dalyvauja Šeimos dienos renginyje, kuriame apsilanko ne tik pacientai, bet ir gydytojai bei pacientų šeimos nariai. Jie kviečia burtis žmones, kurie dar tik žengia pirmuosius žingsnius ligos valdymo link.

Šiemet Lietuvos pirminių imunodeficitų draugijos renginys vyks gegužės 10 dieną Vilniuje. Gydytojai pacientams ir jų globėjams patars, kaip gyventi pasireiškiant pirminiams imunodeficitams, kaip rūpintis savo sveikata ir gydymu, atsakys į iškilusius klausimus.

S. Kurtinaitytė sako, kad šiemet renginyje dalyvaus ir svečiai iš Pasaulinės pirminių imunodeficitų pacientų organizacijos IPOPI, kurios narė yra ir Lietuvos pirminių imunodeficitų draugija „Imunas“. IPOPI organizuoja įvairius mokslinius, šviečiamuosius renginius, kuriuose dalyvauja ir savo patirtimi ir žiniomis dalijasi geriausi pasaulio specialistai, dirbantys pirminių imunodeficitų srityje – draugijos „Imunas“ nariams tai galimybė sužinoti naujienas bei daug praktinių aspektų. Ji kviečia visus sergančiuosius ir jų artimuosius dalyvauti renginyje. Visą informaciją apie jį gausite užsiregistravę elektroniniu paštu draugija.imunas@gmail.com.