Birželio 6 d. Ženevoje Jungtinių Tautų pranešėjas teisės į sveikatą klausimais prof. Dainius Pūras pristatė pranešimą apie teisę į psichikos sveikatą, šios teisės įgyvendinimo problemas pasaulyje ir apie būtinas permainas. Prof. D. Pūrą kalbiname apie situaciją, kurioje yra atsidūrusi Lietuvos psichiatrija.
Gyvename laisvoje savo šalyje jau 27-erius metus, esame tapę Europos Sąjungos dalimi, tačiau panašu, kad nemažai mūsų visuomenės daliai proto negalią turintys asmenys, psichikos ligoniai vis dar yra užribio žmonės. Rašytoja Vanda Juknaitė savo knygoje „Kad pamatytų tą kitą pasaulį“, aprašydama proto negalią turinčių asmenų artimųjų patirtis, pasakoja apie epizodą parduotuvėje, kai vieno knygos herojų mama išgirsta apie savo sūnų žodžius: „Tokius traiškyti reikia...“ Tokią nuostatą apie psichikos negalią turinčius žmones paveldėjome iš praeities. Ar matote kokių nors pokyčių mūsų visuomenėje, priimant tokius asmenis kaip lygiaverčius?
Reikia pradėti nuo to, ką mes gavome 1990-aisiais. Paveldėjome sistemą, kuri iki šiol nėra reabilituota, ir būtent šiai sistemai ypač reikėjo to, kas vadinama desovietizacija. Psichinius ligonius naciai žudė fiziškai, o sovietai juos žudė dvasiškai, uždarydami į visokius internatus, versdami šeimas laikyti juos uždarytus namuose kaip beverčius, netinkamus komunizmo statyboms. Socialinių problemų turėję vaikai būdavo paimami iš tėvų ir paskelbiami protiškai atsilikusiais bei suvežami į pagalbines mokyklas – internatus, o apie sergančius šizofrenija, paliestus autizmo, kitų sunkesnių raidos sutrikimų medicinos elitas sakydavo, kad tie vaikai yra ne vaikai, o viso labo psichiniai ligoniai.
Nepriklausomybės pradžioje buvo daug entuziazmo, daug geros patirties buvo perimta iš Vakarų, atsirado tėvų organizacijų, sutrikusio intelekto asmenų dienos centrų, Vaiko raidos centras. Tuo metu labai nesunku buvo įtikinti ministrą, kad reikia naujos įstaigos naujai idėjai įgyvendinti, per parą ministras pasirašydavo įsakymą ir dar patalpas surasdavo. Deja, netrukus sistema pradėjo buksuoti. Gal dėl to, kad atėjo europiniai pinigai? Senoji sistema buvo pasirengusi juos saviems tikslams įsisavinti, turėjo resursų, mokėjo rengti projektus. Ji perėmė iniciatyvą, o tie naujieji daigai pradėjo žlugti. Atėjus krizei buvo kalbama vien apie įstaigų išgyvenimą, o ne apie inovacijas.
Iš pradžių nesupratome, kas vyksta, ieškojome su bendražygiais kažkokio blogiečio, stabdančio geras iniciatyvas, tačiau netrukus suvokėme, kad šioje srityje Lietuva prarado viziją, išsikvėpė, nugalėjo ciniškas požiūris ir netgi stiprėjo nostalgija sovietmečiui.
Gera žinia būtų ta, kad tam tikras pozityvus pokytis įvyko proto negalios vaikų ir suaugusiųjų atžvilgiu. Pavyzdžiui, dabar vaikai ir jaunuoliai su Dauno sindromu jau priimami į visuomenę, tačiau to nepakanka, nes po neblogo proveržio dabar jau 15 metų esame sustoję vietoje.
Ko Lietuva galėtų pasimokyti iš Vakarų šalių
Šveicarijoje reikia laukti didžiulėse eilėse, norint vaiką leisti į darželį, kurį lanko psichinę ir fizinę negalią turintys vaikai. Šveicarai supranta, kad vaikai labai nesunkiai priima kitokius žmones, jei aplinkiniai į juos žiūri natūraliai, be išankstinių nuostatų ir stigmatizavimo.
Vaikai išmoksta tolerancijos, ir to ypač svarbu mokyti ikimokykliniame amžiuje, kai vaikai dar nėra užsikrėtę ta suaugusiųjų skiepijama stigma. Žmonės negimsta su neigiama nuostata, jie perima ją iš šeimos, bendruomenės ir visuomenės. Mūsų švietimo sistemoje matau didelę problemą. Ji didžiuojasi, kad daug vaikų, turinčių specialiųjų poreikių, jau yra integruota į bendrojo ugdymo įstaigas, bet atvykę ekspertai iš užsienio teiraujasi, kodėl pas mus ugdymo įstaigose nėra vaikų su „tikra“ negalia. Mūsų ugdymo įstaigos priima vaikus, turinčius itin lengvą negalią, o vaikus su cerebriniu paralyžiumi, Dauno sindromu, sunkiu autizmu atmeta. Čia ir prasideda rūšiavimas.
Kuo sunkesnis vaikas, tuo didesnis ugdymo krepšelis turėtų eiti „paskui“ tokį vaiką. Gal net aštuonis kartus didesnis labai ypatingais atvejais. Tuomet mokyklos ims ir tokius vaikus, kuriems galbūt reikia dviejų ar trijų asistentų.
Neseniai LRT parodė filmą „Autistės“ apie sunkiomis autizmo formomis sergančias mergaites, su kuriomis dirba specialistų komandos. Pasiekiami puikiausi rezultatai, padedant tokiems vaikams integruotis į visuomenę. Kaip Lietuva galėtų perimti tuos geruosius pavyzdžius nenurašyti nė vieno vaiko ir padėti jam būti su mumis be stigmatizavimo? Kas mums trukdo imtis tokių reformų?
Lėšos tikrai nėra trukdis. Vakarų šalys ėmėsi tokių reformų, siekdamos dar ir sutaupyti lėšų, nes visą parą trunkanti priežiūra internatinio pobūdžio įstaigoje yra pati brangiausia paslauga. Tačiau pas mus aiškinama, kad dar ne viską duodame vaikams, sergantiems širdies ar plaučių ligomis, o jūs čia norite lėšų gydyti kažkokiems autistams... Užsienyje už tokius žodžius iškart paduotų į teismą ar reikalautų ministro atsistatydinimo. Tai yra akivaizdi diskriminacija.
Labai trukdo daugelio viduje tūnantis medicininis modelis, kad, jei vaikas turi kokią nors psichikos diagnozę, tai viskas, kas nutinka vaikui, yra tos diagnozės pasekmė. Pažįstu vieną mamą, Norvegijoje auginančią dukrą, turinčią sunkią negalią. Mergaitė lanko paprastą bendrojo lavinimo mokyklą, gauna visą reikalingų paslaugų paketą, bet mama vis tiek nėra patenkinta paslaugomis, nes visame pasaulyje tėvai daro spaudimą institucijoms, reikalaudami daugiau ir kokybiškų paslaugų. Sykį mama atvyko pasiimti mergaitę iš mokyklos ir sužinojo iš mokytojos, kad mergaitė elgėsi kitaip negu įprasta – pas mus tai vadintųsi „agresyviai“. Mamai buvo pasiūlyta dukrą nuvežti pas daktarus: gal reikia kokį tyrimą padaryti, gal smegenyse pokyčiai vyksta, tačiau mama, gerai pažįstanti savo vaiką, suprato, kad priežastis slypi ne dukros galvoje, o aplinkoje. Mamai užteko 10-ies sekundžių nustatyti diagnozę: tai buvo akmenėlis bate! Tuo tarpu mokytoją šiuo atveju suklaidino vadinamasis sveikas protas, kuris, deja, labai dažnai pasiklysta tarp trijų medžių.
Autizmo paliestam vaikui bet koks dirgiklis gali sukelti baimę, jis ims šaukti, tuomet specialistai iškart kapituliuoja, dažnai veža tokį vaiką į psichiatrijos ligoninę, kur jis dar labiau išsigąsta. Medikai tuomet gali klaidingai nuspręsti kad esą „psichozės būsena blogėja“, vaikas neretai perkeliamas net į suaugusiųjų psichozės skyrių. Jei toks atvejis interpretuojamas kaip psichikos būklės pablogėjimas ir jei imamasi vis drastiškesnių metodų (paciento fiksavimas, didelės vaistų dozės, kitoks fizinių ar cheminių suvaržymų taikymas), tai jau yra nebe gydymas, o jaunojo paciento teisių šiurkštus pažeidinėjimas. Ketinimai gal ir geri, bet tokie atvejai demonstruoja, kad Lietuva dešimtmečiais atsilieka nuo geriausių pasaulio praktikų, nes atsisako pakeisti savo psichikos sveikatos sistemą.
Nuolatiniai žmogaus teisių pažeidimai psichinės sveikatos įstaigose
Prieš porą savaičių sužinojome apie keistus kursus vadovams, kurių sudėtinė dalis buvo dalyvių lankymasis Vilniaus miesto psichikos sveikatos centre, Vilniaus miesto nakvynės namuose ir Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namuose. Kursų dalyviai tokiu būdu mokėsi rasti kontaktą su bet kokiais žmonėmis ir stiprinti savo pardavimų įgūdžius bei emocinį intelektą. Į minėtas įstaigas kursų dalyviams patekti padėjo Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto Psichiatrijos klinikos vadovas, Lietuvos psichiatrų asociacijos prezidentas Alvydas Navickas. Kaip pakomentuotumėte tokią situaciją?
Matau šią situaciją kaip skandalingą, tačiau liūdniausia, kad ir toliau kalbama, jog „čia nieko nebuvo“, kad tai esą tik išpūstas burbulas, kurį galbūt pučia dar ir tokie kaip aš. Bet aš žiūriu į šį įvykį kaip į dėsningą, nes Lietuvoje jau daug metų atsisakoma naudoti oficialius žmogaus teisių gynimo mechanizmus. Lietuvoje psichiatrija nesivystė tokiu būdu kaip Vakaruose, pas mus nugalėjo psichiatrijos elito linija, kad „mes pasitarsime su savimi ir nuspręsime“. O Vakarų psichiatrai pripažįsta, kad anksčiau psichiatrija buvo stipriai „prisidirbusi“, nes nesiskaitė su kitų nuomone. Dabar daugelyje užsienio valstybių veikia keli žmogaus teisių priežiūros ir užtikrinimo mechanizmai. Lietuvoje, deja, psichiatrijoje susiduria du požiūriai. Vieni nori ją gerinti atsivėrimo visuomenei ir apsivalymo būdu, o kiti nori psichiatrijos reputaciją gerinti „aklos gynybos“ būdu, likdami užsidarę ir pareikšdami, kad neteisūs yra tie, kurie teikia kritines sistemos analizes.
Jau ne vienus metus su kolegomis norime olandų pavyzdžiu įsteigti paciento patikėtinio pareigybę. Ši pareigybė būtų finansuojama savivaldybės lėšomis. Toks patikėtinis turėtų teisę bet kuriuo paros metu įeiti į bet kurią psichiatrijos įstaigą, prieiti prie bet kokio paciento, pasiteirauti, kaip jam sekasi ir tokiu būdu atstovautų jo, kaip silpnesniosios pusės, teisėms. Bandėme tą daryti Vilniuje, savivaldybė yra sutikusi duoti lėšų, bet didžiausias pasipriešinimas kilo iš pačių kolegų psichiatrų pusės.
Lietuva neseniai ratifikavo konvenciją prieš kankinimus. Valstybė įsipareigojo sukurti mechanizmą prižiūrėti žmogaus teises kalėjimuose, psichiatrinėse ligoninėse ir panašiose uždarose įstaigose. Prieš kelerius metus Seimo kontrolieriai padarė vertinimą vienoje ligoninėje. Skaičiau ataskaitą, kurioje buvo nurodyti pažeidimai ir surašytos rekomendacijos. Ataskaita kaip ataskaita – paprastai pasaulyje taip jau būna, kad, nepriklausomu būdu vertinant uždarų įstaigų veiklą, randama nemažai pažeidimų, kuriuos siūloma pašalinti. Psichiatrų elitas, pasipiktinęs tokiomis rekomendacijomis, davė ryžtingą atkirtį Seimo kontrolieriams. Taip ir buvo parašyta, kad tik psichiatrai gali spręsti, kas yra gerai ir kas yra blogai. Labai liūdna, kad Lietuvos psichiatrija nepripažįsta mechanizmų, kuriais vadovaujasi civilizuotas pasaulis.
Pereitų metų gruodžio mėnesį Lietuvos psichiatrų asociacija šventė 25-erius metus. Sąjūdžio laikais kūriau su bendražygiais šią asociaciją, tačiau, deja, renginyje dėl svarbios užsienio komandiruotės negalėjau dalyvauti, tad nutariau parašyti laišką konferencijos dalyviams. Jame parašiau, kad mūsų psichiatrija žengia į priekį, tačiau kol kas visai nepajudėta žmogaus teisių užtikrinimo srityje. 6000 suaugusių žmonių ir 3000 vaikų uždaryti keistose įstaigose, ir dėl to niekam galvos neskauda. Deja, šis mano laiškas buvo ignoruotas.
„Mes ir dabar kasdien turime savo „vasario 16-ąją“ ir „kovo 11-ąją“
Ar matote kokių nors prošvaisčių dabartiniame Lietuvos psichiatrijos sąstingyje? Kas galėtų jį išjudinti?
Džiaugiuosi Jaunųjų psichiatrų pozicija, teikiančia vilčių. Manau, kad situacija nepatenkinti dauguma eilinių psichiatrų, jiems tenka būti nevykusios sistemos įkaitais, didelę dalį darbo laiko skirti visokioms nesąmoningos pažymoms ir panašiems dalykams, mažai ką bendro turintiems su gydytojo misija. Taip pat manau, kad pokyčius lemti turėtų pačios visuomenės apsisprendimas. Ištikus bėdai – kai artimąjį ištinka dvasinė krizė – kol kas vyksta tik blaškymasis, „blato“ ieškojimas, pykstama, kai suvokiama, kad nėra jokios veiksmingos sistemos.
Vakarų valstybėse tokie sunkesnę psichikos negalią turintys ligoniai nedidelėmis grupėmis po 4-6 oriai gyvena specialiuose namuose, kur patys apsitarnauja, eina į darbą, juos neįkyriai lanko socialiniai darbuotojai. Tokią sistemą pamačiau Vokietijoje, lankydamasis dar 1990 metais. Grįžęs siūliau tokias ir panašias permainas vaikams ir suaugusiems daryti Lietuvoje, bet visa tai užstrigo. Sistema pasidekoravo fasadą, bet esmė nepakito. Kol kas pas mus tebevyrauja trys metodai: vaistai, psichiatrijos ligoninės, kitais vardais pervadinti internatai.
Birželio 6 d. Ženevoje skaičiau savo, kaip Jungtinių Tautų nepriklausomo eksperto, pranešimą „Teisė į psichikos sveikatą“. Šis pranešimas sukėlė atgarsį, kadangi noriu juo sukelti diskusiją pasauliniu lygmeniu. Pasaulio psichiatrija pakliuvo į nesėkmių ruožą, nes pasirodo, kad vaistai neduoda norimo efekto, gydant svarbiausias psichikos ligas. Net labiausiai išsivysčiusios pasaulio valstybės, turinčios daug kartų geresnę sistemą, negu Lietuvoje, supranta, kad privalo daug ką keisti. Galgi ir Lietuvos valdžia vieną kartą nustos dangstyti ydingą sistemą ir imsis labai reikalingų esminių permainų.
Reziumuojant galiu pasakyti, kad vadinamasis sveikas protas, paveiktas diskriminacinių nuostatų ir stigmos, dažnai ir stipriai klysta. Didžiosios visuomenės psichikos sveikatos problemos yra ne ten, kur ligoniai, bet sveika save laikančioje visuomenėje. Nes būtent tarp „sveikųjų“ klesti nepagarba, netolerancija, polinkis smurtauti ir nusikalsti. Iš tų vadinamųjų sveikųjų ir kyla didžiausias pavojus visuomenei.
Labai dažnai idealistiškai mąstantys ir veikiantys žmonės laikomi neprisitaikiusiais, „paplaukusiais“, galbūt netgi stokojančiais normalumo. Betgi būtent idealistiniai sprendimai ir lemia pažangą žmonijos ir valstybių bei tautų istorijoje. Pagalvokime kad ir apie tai, kokių aplinkybių dėka mes turime Vasario 16-ąją ir Kovo 11-ąją... Todėl siūlyčiau per daug nesižavėti „labai normaliais“ ir netgi nebūtina tokiais siekti būti. Jei mes neskirstytumėme žmonių ir reiškinių pagal primityvų principą „balta –juoda“, būtume žymiai dvasiškai sveikesnė visuomenė.
Mes ir dabar kasdien turime savo „vasario 16-ąją“ ir „kovo 11-ąją“. Tiesiog reikia ryžtis būtinoms permainoms. Viskas mūsų rankose.