Reta liga, kuria serga vis daugiau žmonių(1)

Vasario 28-ąją minima Tarptautinė retų ligų diena. Ja siekiama atkreipti visuomenės dėmesį į šias ligas, dažniausiai užklumpančias netikėtai, bei supažindinti su jų požymiais ir gydymu. Viena iš tokių retų ligų –, dar vadinami NE navikais. JAV Nacionalinio vėžio instituto vykdomos programos SEER statistikos duomenimis, per pastaruosius 30 m. žmonių, kuriems buvo diagnozuoti NE navikai, skaičius išaugo 5 kartus. Didėjantis sergamumas NE navikais gali būti siejamas su tikslesniu ligos diagnozavimu, tačiau priežastys, kodėl ja sergama, nėra žinomos. NE navikai itin klastinga liga – dėl nespecifinių simptomų net 50 proc. pacientų diagnozė nustatoma tik ligai išplitus, todėl šiais navikais sergantys ligoniai net iki 7 metų gali būti gydomi nuo kitų ligų.

Pasak VU ligoninės Santariškių klinikos Hematologijos, onkologijos ir transfiziologijos centro Onkologijos-chemoterapijos skyriaus vedėjos, gydytojos onkologės chemoterapeutės Skaistės Tulytės, įtarti NE naviką galima, jei pacientas skundžiasi apetito stoka, nepaaiškinamu svorio kritimu, nuolatiniu kosuliu, užkimimu, patinimu ar guzu bet kurioje kūno vietoje, pakitusiu tuštinimusi ar šlapinimusi ir kt. „Ligos diagnozavimą apsunkina tai, kad jos simptomai yra būdingi kitoms, dažnesnėms ligoms, ir kiekvienam pacientui pasireiškia skirtingai“, – sako specialistė.

Neuroendokrininiai navikai yra augliai, susidarantys iš pažeistų neuroendokrininės sistemos ląstelių, kurios pradeda nekontroliuojamai augti. Kaip ir kitų tipų vėžys, NE navikai gali išplisti po visą organizmą, dažniausiai – kepenis, limfmazgius, kaulus ir (arba) plaučius. NE navikai net pirminėje ligos stadijoje gali būti skirtingose organizmo srityse. Jiems būdinga išskirti medžiagas, kurios dažniausiai sukelia specifinį – neuroendokrininį sindromą, pasireiškiantį karščio pylimu, raudoniu, viduriavimu ir kt. Šie simptomai dažnai siejami su kitomis, ne onkologinėmis, ligomis. Simptomai dažniausiai pasireiškia jau išplitus ligai.

Gydytojos onkologės S. Tulytės teigimu, laiku pastebėjus ligą ar jos atsinaujinimą, galima suteikti kur kas efektyvesnę pagalbą: „Nustačius ligą ankstyvoje stadijoje ir parinkus efektyvų gydymą, vidutinė paciento gyvenimo trukmė beveik 6 kartus ilgesnė nei gydant sunkią, išplitusią ligos formą“. Specialistė pastebi, kad sergant viena iš skrandžio ar žarnyno NE naviko formų, kai kelių centimetrų augliukas yra pašalinamas patyrusio gydytojo minimaliai invazyviais metodais, liga gali būti net ir visiškai išgydyta. „Todėl, pajutus bet kokius neįprastus simptomus, reikia kuo skubiau kreiptis į savo šeimos gydytoją – jis, įvertinęs jūsų savijautą, nukreips pas reikiamus specialistus“, – sako gydytoja onkologė S. Tulytė, pabrėždama, kad sergantiems NE navikais reikalingas visos gydytojų komandos dėmesys – gastroenterologo, endokrinologo, onkologo chemoterapeuto ir chirurgo.

„Didėjant sergamumui NE navikais, nors jie vis dar priskiriami retoms ligoms, šis susirgimas gali pereiti į dažnesnių susirgimų kategoriją, – sako VU Onkologijos instituto Chemoterapijos skyriaus gydytoja onkologė chemoterapeutė Edita Baltruškevičienė. – Stebėti ligonių sergamumą bei kitus duomenis – sunku, nes NE navikai neturi atskiro kodo ligų registre. Tam labai pasitarnautų atskiras neuroendokrininių ligų registras, kurį onkologai siekia įdiegti jau keletą metų“. Anot specialistės, kiekvienam pacientui ši liga pasireiškia ir vystosi skirtingai, skirtingas ir jos piktybiškumas: „Pavyzdžiui, ligonis, sergantis gerai diferencijuotu NE naviku (kai naviko ląstelės panašios į aplinkinių audinių), gali išgyventi labai ilgai, nes liga mažai piktybiška ir lėtai vystosi, kitais atvejais pacientams reikia daugiau gydytojų pagalbos, tačiau ir tada ligos vystymąsi galima sulėtinti, kontroliuoti. Įvertinus šių ligų retumą, diagnostikos ir gydymo ypatumus, svarbu, kad pacientų gydymas būtų koncentruojamas didžiuosiuose centruose, nes tik juose įmanoma tiksliai diagnozuoti bei adekvačiai gydyti“.

Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) prezidento Šarūno Narbuto, sergančio reta onkologine liga – lėtine mieloleukemija – teigimu, vyrauja klaidingas įsivaizdavimas, kad retomis ligomis serga vos keletas žmonių, todėl jų problemos šalies sveikatos apsaugos kontekste nėra reikšmingos. „Iš tikrųjų, sergančiųjų retomis onkologinėmis ligomis ir pasaulyje, ir Lietuvoje yra net daugiau nei sergančių vadinamomis dažnomis onkologinėmis ligomis, todėl problemos paliečia daugumą visų onkologinių pacientų“,– pastebi POLA prezidentas. Pasak jo, NE navikai yra viena iš tokių, nepagrįstai atskirtyje esančių ligų: „Gydytojai aiškiai įvardina, kokių veiksmų, nereikalaujančių papildomų lėšų, būtina imtis, siekiant pagerinti sergančiųjų NE navikais gydymo galimybes, o svarbiausia – pacientų gyvenimo kokybę, tačiau vieni gydytojai šio susirgimo atskirties neįveiks – reikalinga ir pacientų, ir visuomenės pagalba“.

Gydytojai onkologai taip pat įsitikinę, jog NE navikais sergantiesiems padėtų atskira draugija ar kitas susibūrimas, kur jie galėtų pasidalinti patirtimi gydant konkrečiai savo ligą, papasakoti apie jiems taikytus gydymo metodus, psichologiškai padėti vieni kitiems, ypač naujiems nariams. „Nepaisant aukšto mūsų įstaigos lygio ir valstybės kompensuojamų visų reikalingų NE navikų tyrimų bei gydymo priemonių, ne visas pasaulyje atliekamas procedūras galime pasiūlyti pacientams – Lietuvoje yra galimybė atlikti tik dalį, tad kai kurie pacientai renkasi gydymą užsienyje, nors jis ten ir labai brangus. Draugija padėtų NE navikais sergantiesiems pasidalinti informacija apie gydymosi kitose šalyse galimybes, privalumus bei trūkumus“, – pabrėžia VU Onkologijos instituto Chemoterapijos skyriaus gydytoja onkologė chemoterapeutė E. Baltruškevičienė, pridurdama, kad įtaręs ligą, pacientas turi kuo greičiau kreiptis į specialistus, atlikti reikiamus tyrimus ir laiku gauti efektyvų gydymą, nes, kaip rodo pasaulio legendos Steve‘o Jobso, sirgusio NE naviku, pavyzdys, vien sveika gyvensena pasikliauti negalima – tai neužkreta kelio ligos progresavimui.

Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) įsteigta 2012 m. ir vienija įvairias nevyriausybines organizacijas, atstovaujančias onkologinių pacientų interesams. POLA siekia tapti lygiaverčiu partneriu sprendžiant sveikatos sistemos problemas onkologijos ir su ja susijusiose srityse.

vlmedicina.lt