Retos ligos prognozę Lietuvoje lemia sėkmė (2)

 Ar susirgęs reta onkologine liga pacientas Lietuvoje gali tikėtis greitos tikslios diagnozės ir adekvataus gydymo? Apie tai kalbamės su Retomis onkologinėmis ligomis sergančiųjų draugijos "Rolld" įkūrėja ir Europos pacientų, sergančių vėžiu, koalicijos Retų vėžio formų grupės pirmininke Kristina Andrėkute.

Reklama

Kas tai yra reta liga? Kodėl yra svarbu į tai atkreipti visuomenės dėmesį?

Retomis ligomis vadinamos ligos, kuriomis serga 5 iš 10 tūkst. gyventojų ir kasmet diagnozuojami 6 nauji atvejai 100 tūkst. gyventojų. Nors tai ir atrodo nedideli skaičiai, retų ligų grupė išsiskiria ypatinga įvairove ir apima apie 6-8 tūkst.  atskirų diagnozių. Todėl bendrai retomis ligomis serga apie 150 tūkst. Lietuvos ir apie 30 milijonų ES gyventojų.

Apie 80 proc. retų ligų yra genetiškai paveldimos, dažnai tai lėtinės ir sunkios ligos. Beveik pusė jų paprastai prasideda vaikystėje.  Nustatyta, kad  kiekvienas iš mūsų esame paveldėję 6-8 ligų genus.  Taigi reta liga gali paliesti kiekvieną šeimą.

Šiais skaičiais noriu parodyti, kad retomis ligomis serga nemaža ligonių grupė, ir retų ligų  sąvoka neatspindi problemos aktualumo. Tačiau, deja, tiek priimant svarbius sprendimus sveikatos apsaugos  sistemoje, tiek informuojant visuomenę retos ligos vis dar yra ligų žemėlapio šešėlyje.

Sergantieji retomis ligomis, jų artimieji bei gydytojai susiduria su specifinėmis problemomis: dažnai pavėluotos diagnozės, neadekvatus gydymas, informacijos stoka, naujausių gydymo metodų ar klinikinių tyrimų prieinamumas.

Pasaulyje į retas ligas dėmesys atkreiptas jau prieš 30 metų, Europoje – maždaug prieš dešimtmetį. Kuriami informaciniai tinklai ir pagalbos linijos pacientams, steigiamos pacientų organizacijos, remiami gydymo ir diagnostikos bei mokslinių tyrimų centrai ir jų tarptautinis bendradarbiavimas, tarptautinis pacientų bei diagnostinių tyrimų mobilumas. Žmogaus teisių, biomedicinos konvencijoje ir kituose tarptautiniuose dokumentuose įtvirtintos lygiateisiškumo ir sveikatos paslaugų prieinamumo nuostatos, kurios minimos ir Lietuvos Konstitucijoje (53, 29 strpsn.).

Įkūrei Retomis onkologinėmis ligomis sergančiųjų ligonių draugiją. Kuo ypatingos retos onkologinės ligos?

Retos onkologinės ligos sudaro apie dešimtadalį visų retų ligų. Didelis skirtumas, kad tai visgi vėžys, kuriam nebūdinga kitų retų ligų lėtinė eiga, jo baigtis  paprastai visada yra bloga. Ilgas kelias iki tikslios diagnozės sergant retu vėžiu neretai turi negrįžtamas neigiamas pasekmes. Milano vėžio instituto profesorius P. Casali teigia, kad net jo praktikoje apie 40 proc. reto vėžio diagnozių nustatoma klaidingai. Nedrįsčiau tikėti, kad Lietuvoje diagnostika sėkmingesnė nei viename geriausių Italijos institutų. Esant klaidingai diagnozei, net ir pats naujausias brangiausias gydymas nebus veiksmingas. Kita vertus, net ir nustačius tikslią diagnozę dėl gydymo neprieinamumo ar žinių trūkumo geriausias įmanomas

gydymas paskiriamas tikrai mažumai sergančiųjų retu vėžiu Lietuvoje. Sakyčiau, kad šios ligos prognozę labiausiai lemia sėkmė. Jei nuo ligos pradžios pasiseks pakliūti į specializuotą centrą, pas patyrusius šios ligos specialistus, tikėtinas daug geresnis išgyvenamumas. Deja, Lietuvoje nėra specializuoto retų onkologinių ligų gydymo centro.

Nors ši liga sveikatos apsaugos programų planuose grupuojama tai su kitomis retomis ligomis, tai su kitomis onkologinėmis ligomis, visgi tai ganėtinai specifinė grupė. Sveikatos sistema skiria labai daug dėmesio vėžio prevencijai, patikros programoms, gyvenimo būdo keitimui, sveikatinimui. Tai, žinoma, sveikintina, tačiau visos šios strategijos negerina reto vėžio situacijos.

Didžiausia viltis retų onkologinių ligų pacientams - nauji moksliniai atradimai. Deja, dėl gausybės vėlesnių fazių klinikiniams tyrimams taikomų reikalavimų, dėl ganėtinai mažų atskirų ligų pacientų skaičių ir dėl to mažo farmacinių kompanijų suinteresuotumo nemažai tyrimų yra neįgyvendinami.

Ar šių ligų gydymas Lietuvoje atitinka pasaulinius standartus? Ar visi, susirgę reta onkologine liga,  Lietuvoje gauna vienodą gydymą? Juk dažnai gydymas yra labai brangus ir lėšų visiems gali neužtekti.

Visiškai idealios situacijos nėra ir turtingiausiose ES valstybėse, tačiau Lietuvoje šioje srityje tikrai prastai.

Didelė problema ta, kad nėra specializuoto retų onkologinių ligų centro ar bent padalinio. Neretai šiuos ligonius gydo pakankamai patirties gydant retas onkologines ligas neturintys gydytojai. Nauji, nors ir  registruoti preparatai prieinami mažumai sergančiųjų. Dauguma atvejų reikalingi atskiri vardiniai raštai ligonių kasoms dėl galimybės skirti vieną ar kitą vaistą konkrečiam pacientui. Svarstymas jau po ligoninės konsiliumų  ir rašto parašymo vyksta apie mėnesį laiko (visgi sergant vėžiu laikas yra ypač brangus), o neigiamų atsakymų tikrai yra daugiau nei leidimų skirti vaistą iš Valstybinės ligonių kasos  lėšų.

Kai kurių ligų atvejais centralizuotai užperkami vaistai taip pat tik daliai sergančiųjų. Toliau paliekama gydytojams spręsti, pagal kokius kriterijus išdalinti vaistus, kaip suskirstyti pacientus į eilę. Kai apie tai pasakojau Europos Parlamente vykusioje retoms onkologinėms ligoms skirtoje konferencijoje, kilo nemenka diskusija ir išreikšta nuomonė, kad medikai visgi turėtų atsisakyti šios dalintojo funkcijos ir palikti Valstybinei ligonių kasai įvedinėti kriterijus,  kuriems pacientams skirti, o kuriems ne, brangų gydymą. Konstitucija, žinoma, to daryti neleistų. Gaila, bet situacija šiuo metu tokia, kad nelygybė yra daugiau nei akivaizdi.

Kaip tai sprendžiama Europoje?

Išsivysčiusios Vakarų Europos šalys susiduria su šiek tiek kitokiomis problemomis nei Lietuva. Dėl registruotų ir turinčių indikacijas vaistų paprastai problemų nekyla, gydymą gauna visi be išimties sergantieji. Praktikos viename iš sarkomos centrų Vokietijoje metu teko stebėti, kaip pas mus retai, paprastai tik “nusipelniusiems” GIST (reta virškinamojo trakto vėžio forma) pacientams gydyti skiriamas sunitinibas buvo duodamas 93 metų iš lovos nepakylančiam seneliui, kuriam neveikė kitas brangus vaistas imatinibas. Į klausimą, ar verta, man atsakė, kad nauja taikinių terapija lengvai toleruojama ir senyvame amžiuje, tikimybė, jog liga sureaguos, yra, o negydyti dėl amžiaus negalima. Lietuvoje, deja, nemažai jaunų ir gana stiprių žmonių teko išleisti namo tik simptominiam gydymui dėl naujų vaistų kompensavimo problemos.

Vakarų Europoje daugiau diskutuojama apie kitokias retų onkologinių ligų problemas. Pagrindinės jų – ligonių necentralizavimas, išsibarstymas tarp daugybės ligoninių, specializuotų centrų trūkumas.

Taip pat Europoje nemažai diskutuojama apie galimybes skirti vaistus neregistruotoms indikacijoms, esant I-II fazės klinikiniams įrodymams ir nereikalaujant didelės apimties III fazės klinikinių studijų, kurios dėl mažo pacientų skaičiaus visada sunkiai įmanomos reto vėžio atveju. Tam nemažai prieštaraujama ir pagrindiniu argumentu įvardinamas neaiškus vaistų saugumas. Į Europos Parlamente ir į Europos sveikatos komisijoje vykstančias diskusijas pakviesti pacientai savo pavyzdžiais ir išgyvenimais nuolat įrodinėja,  kad  „saugi“ mirtis be gydymo nėra geriau už rizikingą gydymą, kai registruoti preparatai neefektyvūs. Pastebėjau, kad išsivysčiusiose ES šalyse medikai daug drąsiau bando neregistruotų preparatų skyrimą, remiasi tik pavieniais sėkmingais atvejais, kad tik nepaliktų ligonių visai be gydymo.

Jūsų organizacija aktyviai dalyvavo kuriant naują įstatymą dėl pacientų teisės gydytis kitose ES valstybėse. Kaip tu vertini šį įstatymą? Ar jis veiks Lietuvoje?

Mūsų organizacija yra ECPC (European Cancer Patients Coalition, Europos pacientų, sergančių vėžiu, koalicija ) narė, pirmininkauju šios organizacijos sudėtyje esančiai RCAG (Rare Cancers Action Group, Retų vėžio formų grupė), taigi teko dalyvauti diskusijose su Europos Parlamento nariais ir už sveikatos reikalų politiką atsakingu komisaru Johnu Dali dėl šios direktyvos svarbos ir vizijos.

Norisi tikėti, kad ši direktyva veiks ir nuo 2013 metų Lietuvos pacientai turės daugiau gydymo alternatyvų.  Gydymo be sienų direktyva turėtų būti ypač naudinga retu vėžiu sergantiems pacientams - jie galės kreiptis į specializuotus gydymo centrus kitose šalyse narėse. Direktyva numato, kad pacientai už jiems suteiktas paslaugas turės susimokėti patys ir tik vėliau susigrąžinti pinigus Lietuvoje, pagal atitinkamus lietuviškus įkainius. Tai gali šiek tiek diskriminuoti mažas pajamas turinčius ligonius. Sunku pasakyti, kokia šiuo atžvilgiu bus bankų politika, ar bus tam numatytas paskolų suteikimas. Kita vertus,  šiek tiek neramu, ar nebus sukurta dirbtinių barjerų, eilinių raštų ir konsiliumų sistemų, kurios padarys gydymą užsienyje sunkiai prieinamą. Juk ir dabar turime Sveikatos apsaugos ministro įsakymą Nr. 478 (priimtą 2001 09 06) dėl gydymo ir konsultavimo iš PSDF lėšų užsienyje tvarkos. visi galimi tyrimo ir gydymo metodai nedavė teigiamų rezultatų, o užsienyje būtų galima suteikti papildomus arba naujus gydymo metodus. Daug nuo 2001 metų turbūt buvo ligonių, kuriems Lietuvoje gydymo galimybės. Pagal jį, visais atvejais, kai gydymo galimybės Lietuvoje yra išsemtos, apdraustasis PSD pilietis turi teisę gydytis užsienyje iš PSDF lėšų. Realiai šis įsakymas neveikia.

Kaip vertinti pacientų organizacijų veiklą Lietuvoje?

Tomis sąlygomis, kuriomis tenka dirbti,  pacientų organizacijos Lietuvoje tikrai padaro nemažą darbą. Dirbti tik iš savanoriškų paskatų, neturint finansinės paramos ir palaikymo, probėgšmais tarp pagrindinių darbų tikrai yra sunku. Todėl pacientų organizacijų veikla Lietuvoje neretai nenuosekli. Kiek tenka bendrauti su Vokietijos, Prancūzijos, Belgijos ir kitų šalių pacientų organizacijų atstovais- dauguma jų su liga nieko bendro neturintys, ryšius su visuomene išmanantys už atlygį dirbantys žmonės, kurie savo jaukiuose biuruose sistemingai, nepertraukiamai kuria įvairius projektus ir padeda įgyvendinti draugijos narių tikslus. Tikrieji pacientai susirenka tik pasidalinti problemomis, tačiau jie neapkraunami nei sunkiu organizaciniu, nei lobistiniu darbu.

Šaunu, kad Lietuvoje yra Lietuvos pacientų organizacijų atstovų taryba. Deja,  ji neatstovauja visoms pacientų organizacijoms, įvardija tik bendras problemas, labiau akcentuojasi į keletą pagrindinių atstovaujamų ligų.

Retų ligų bei onkologinių ligų pacientų organizacijos taip pat turėtų susivienyti  veiklai. Skėtinės organizacijos populiarios visame pasaulyje. Savo veikla jos įrodė, jog tik kartu įmanoma pasiekti, kad pacientų problemos būtų išgirstos, ir daryti įtaką aukščiausiame lygmenyje priimamiems sprendimams.

Gyveni ir dirbi Vokietijoje. Ko išmokai Vokietijoje?

Profesinėje srityje kasdien išmokstu daug naujo, o noras mokytis čia labai sveikintinas ir skatinamas.

Įdomu tai, kad, kitaip nei Lietuvoje, čia ypač daug dėmesio skiriama pacientui. Lietuvoje gydytojai daugiau reikšmės teikia popieriams nei pačiam žmogui. Vokietijoje svarbu kuo išsamiau paaiškinti pacientui, kas su juo bus daroma. Prieš bet kurį tyrimą, naujo vaisto paskyrimą, operaciją, narkozę neužtenka tik duoti pasiskaityti ir pasirašyti sutikimo formą. Gydytojas turi kuo išsamiau tai paaiškinti, atsakyti į visus iškilusius klausimus, papasakoti apie visas alternatyvas, braižomos schemos, piešiama, kad tik pacientui būtų aišku. Tai užima nemažą dalį darbo laiko. Lietuvoje dažnai tam neteikiama per daug reikšmės.

O vienas svarbiausių skirtumų - Vokietijos gydytojų gyvenime egzistuoja du visai atskiri pasauliai, atskirti ligoninės durimis: darbas ir asmeninis gyvenimas. Išmokau gyventi ne tik ligoninėje.