Ši (ne)išgalvota istorija reikalinga tam, kad būtų galima bent šiek tiek suprasti, o tinkamai ją perskaičius ir pajusti mažą dalelytę to, ką patirs ir ką turės išgyventi ŽIV užsikrėtęs asmuo. Kartu tai ir nedidelis pratimas jūsų vaizduotei. Jeigu neturite laiko arba esate įpratę skaityti straipsnius greitai ir prabėgomis, būtų geriausia šį tekstą pamiršti ir toliau nebeskaityti. Visgi jeigu turite bent penketą minučių, norėtumėte ir galėtumėte tinkamai susikaupti – tuomet pirmyn. Prašymas – skaityti lėtai, apgalvojant, jaučiant.
Kaip akimirksniu pakeisti gyvenimą?
Atsipalaiduokite. Pasistenkite būti vienas. Jeigu esate darbe, paprašykite bendradarbių, kad patylėtų – jums reikia susikaupti. Patogiau, laisviau įsitaisykite kėdėje. Atjunkite išorinius proto dirgiklius. Liekate tik jūs ir šis tekstas. Netrukus maždaug 20-iai sekundžių reikės užsimerkti, atpalaiduoti protą. Kai būsite užsimerkę, tegul nekyla jokių minčių, tiesiog pamėginkite plūduriuoti bemintėje, ramioje, bet gyvoje erdvėje. Turėtumėte pajusti šiek tiek pakitusią sąmonės būseną. Taigi pradedame. Pasiruošiame, užsimerkiame.
Ne, mes taip nesitarėme. Juk reikėjo užsimerkti, atsipalaiduoti, pasijusti kitaip. Taigi dar kartą, visiškai rimtai – maždaug pusei minutės užsimerkiame, atsipalaiduojame.
Nors jau atsimerkėte, likite susikaupęs, bet atsiribojęs nuo kasdienių reikalų. Pereikite į kitą pastraipą, skaitykite labai lėtai, įsivaizduodami kiekvieną detalę. Tiesiog įsivaizduokite, kad visa tai vyksta jums, tai darote būtent jūs.
Vakar nutiko TAI. Adata lėtai perdūrėte savo veną, atitraukėte švirkšto stūmoklį. Į švirkštą patekęs kraujas parodė, kad pataikėte tiksliai ten, kur reikia. Iš lėto suleidžiate rusvą skystį. Užlieja šilta, dilgčiojanti, už bet ką stipresnė ramybės banga. O gal TAI buvo ne heroino istorija? Gal nesaugus, atsitiktinis ar už pinigus pirktas seksas, gal dar kitoks, tik jums žinomas įvykis? Bet kuriuo atveju trumpalaikį malonumą jam pasibaigus pakeis ledinis nerimas – ar nereikės susimokėti, ir labai brangiai? Bėga dienos, savaitės, kartais pradedate manyti, kad TAI tebuvo košmariškas sapnas. Bet nerimas vis atgyja, vis grįžta „flashback‘ai“ – stingdantis šaltis ir begalinė tuštuma.
„Gerai, - tariate. – Pakaks“. Internete ieškote, kur pasitikrinti dėl ŽIV. Pagaliau prisiruošiate, užsiregistruojate, nuvykstate į AIDS centrą ar kokią kitą įstaigą. Ką galvojate, ką jaučiate, ten eidami? Registratūroje išgirstate save nedrąsiai sakant, kad norėtumėte pasitikrinti dėl ŽIV. Kol laukiate tyrimo, kažką galvojate. Ką?
Atsiveriančios kabineto durys ir kvietimas užeiti nutraukia jūsų mintis, slaugytoja nepatenkintu veidu paima kraują. Liepia ateiti po kelių dienų. Išeinate. Ką galvojate, ką veikiate tas kelias dienas?
Išaušta diena X, vis artėja tiesos akimirka. Net nepajuntate, kaip atsiduriate toje pačioje registratūroje, tame pačiame kabinete. Tik pasitinka nebe slaugytoja, o kažkoks pusamžis vyras, matyt, daktaras. Bendrauja kur kas maloniau, prisistato, paspaudžia ranką, pakviečia prisėsti. Jūsų širdies susitraukimų dažnis galėtų pretenduoti į Gineso rekordų knygą. Gydytojas naršo tarp popierių,
suranda reikiamą, žvilgteli. Susiraukia, pasitaiso akinius, pažiūri įdėmiau. Kaip jaučiatės?
„Jūsų testas teigiamas“, – sako. „Bet jį reikės pakartoti, gal dar nieko baisaus, būna netikslių tyrimų“, – priduria. Jis dar daug ir ilgai kalba, bet ką tiksliai, nelabai suvokiate. Dar kartą atliekamas tyrimas, paskiriamas kito vizito laikas. Gydytojas vėl paspaudžia ranką, palinki sėkmės. Išeinate iš kabineto nesuprasdami, kas vyksta. Sunkoka orientuotis erdvėje, matote save tarsi iš šalies. Padrikos mintys veja viena kitą, bet žinote viena: kitas testas irgi bus teigiamas.
Ką planuojate daryti? Galbūt eisite į darbą ar paskaitas? Ar turite šeimą? Ar artimiesiems, draugams, tėvams ką nors sakysite? Ar numanote, kaip jie reaguos? Ar baisu dėl to? Kai eisite pas kirpėją, ar pasakysite savo diagnozę? Ar jau suvokiate, kaip pasikeis Jūsų gyvenimas? O galbūt jį keisite jūs pats?
Ši (ne)išgalvota istorija, pratimas, kartais naudojamas psichologų norint pajusti, ką išgyvena užsikrėtęs ŽIV asmuo, baigtas. Žinoma, tai buvo kitas žmogus, ne Jūs. Bet ar jį pasmerksite? Jeigu taip – tikriausiai blogai atlikote pratimą arba esate nepataisomas cinikas. Nes kaina, kurią naujasis ŽIV infekuotas asmuo susimoka už savo veiksmus, daugiau nei pakankama. Visada.
Seminaras, pakeitęs požiūrį į NVO, arba kas padeda nepatogiems žmonėms?
Lyg nepakaktų aprašytų išgyvenimų, visuomenės požiūris į užsikrėtusiuosius ŽIV sukelia dar daugiau problemų. Tyrimai rodo, kad daugybė žmonių ŽIV diagnozę vis dar laiko pelnyta bausme už tam tikrus žmogaus veiksmus, dėl kurių jis turi atgailauti ir nebegali būti visavertis visuomenės narys. ŽIV užsikrėtęs asmuo patiria baimę būti atstumtas, todėl dažniausiai nelinksta atskleisti savo diagnozės.
Tiesą sakant, kartais skeptiškai žiūrėdavau į įvairias nevyriausybines organizacijas, mėginančias spręsti įvairiausias bėdas, į kurias valstybinės institucijos dažnai užmerkia akis: susijusias su narkotikų vartojimu, prostitucija, taip pat nepatogiomis infekcinėmis ligomis. Man kažkodėl atrodydavo, kad ir šių organizacijų atstovai pernelyg nutolę nuo realybės ir kadangi patys dažniausiai neturi gyvenimo už „padoriosios“ visuomenės ribų patirties, nelabai jį gali ir suvokti, ką nors jame keisti.
Visgi projekto „Apie ŽIV – žurnalistams ir visuomenei“ vadovės Daivos Ausėnaitės surengtas seminaras apie nepatogius pacientus ir nepatogias ligas privertė minėtą požiūrį, bent jau didžiąją jo dalį, išmesti į šiukšliadėžę. Todėl, kad nevyriausybinės organizacijos (NVO) daro daug: kelia triukšmą spaudoje, kad valstybinės institucijos daugiau dirbtų šioje srityje, įsigytų efektyvesnių vaistų „nepatogioms“ ligoms gydyti ir priemonių jų plitimui stabdyti. NVO atstovai vykdo programas, skirtas narkotikus vartojantiems asmenims atsikratyti priklausomybių, grįžti į visavertį gyvenimą, ar bent sumažinti narkotikų keliamą žalą.
Pratimą, aprašytą straipsnio pradžioje, seminaro dalyviams įtaigiai surengė VšĮ „Globali iniciatyva psichiatrijoje“ vadovė Karilė Levickaitė. Ji pažymi, kad dėl negatyvių visuomenės nuostatų ŽIV infekuoti asmenys jaučiasi tarsi prakeikti, atstumtieji. Su tyliu, o kartais išsakytu pasmerkimu šie žmonės gali susidurti bet kur: darbe, švietimo įstaigoje, pas gydytoją.
„Pavyzdžiui, toli gražu ne kiekvienas odontologas ryžtasi gydyti ŽIV infekuotąjį. Artimųjų, draugų reakcijos būna labai įvairios, bet būdingiausia – laipsniškas atsiribojimas dėl išankstinių negatyvių nuostatų ir stereotipų. Visa ta aplinkybių visuma tiesiog užprogramuoja vis stiprėjančią infekuotojo atskirtį nuo visuomenės ir
prastėjančią jo psichinę savijautą. Akivaizdu, kad jam reikia kompleksinės pagalbos, daug daugiau, negu jis gauna dabar“, – sako Karilė Levickaitė.
Tų, kurie, be nevyriausybinių organizacijų, rūpinasi visuomenei nepatogiais žmonėmis, nėra daug. O rūpintis jais reikia, ne jie dalis mūsų visuomenės. Arba, tiksliau, jie – tie patys mes.
Liga ne tokia baisi, kokia vaizduojama
Lietuvoje nėra daug ŽIV infekuotų žmonių, atvirai bendraujančių su žiniasklaida. Vienas jų – Jurgis Andriuška, nevyriausybinės organizacijos, vienijančios daugelį ŽIV užsikrėtusių asmenų, pirmininkas:
Vilkas ne toks baisus, kaip apie jį pasakoja. Svarbu tai, kad daugeliu atveju su ŽIV galima ilgai ir laimingai gyventi. Taip pat ir lytinį gyvenimą. Vis daugėja mokslinių duomenų, kad žmonės, vartojantys antivirusinius vaistus, lytiniu keliu viruso nebeperduoda. Tai infekcija, kaip ir daugelis kitų.
Keista, kad žiniasklaidoje ŽIV vis dar pateikiama kaip baisi, mirtina liga. Tai neatitinka tikrovės, dar daugiau, sukuria nereikalingą įtampą tiems, kurie pirmą kartą išgirsta diagnozę. Iki tos diagnozės žmogus turėjo informaciją, kad infekuotieji pavojingi, jie platina ligą, o likusios dienos suskaičiuotos. Ir toks žmogus mano, kad jis labai pavojingas visuomenei. Tai apsunkina jam iškilusių svarbiausių klausimų sprendimą: kaip toliau reikės gyventi ir kokie bus santykiai su partneriu, ką ir kaip jam pasakyti?
Todėl svarbu išspręsti psichologinius iššūkius, vienaip ar kitaip perkonstruoti savo gyvenimą. Būna sunku įveikti gėdą ir kaltės jausmą, bet tai būtina padaryti, tai vienintelis tinkamas kelias. Taip, po diagnozės tu laikai tam tikrus vidinius egzaminus. Jie sunkūs. Bet svarbiausia – juos įmanoma išlaikyti, ir daugelis žmonių, juos išlaikę, gali laimingai gyventi.
Mano patarimas naujai infekuotiesiems – neatsiribokite, nelikite vieni. Susiraskite likimo draugų. Jie jau turi patirties, žino, kaip elgtis visiškai naujoje situacijoje.
Mindaugas Savickas