Tikros ašaros prieš biurokratinę tiesą: kodėl nesusišneka ligonių tėvai ir valstybė?

„Dukrai buvo atlikta širdies operacija. Operacija nepasisekė. Parsivežiau ją namo – visą trapią kaip kiaušinį“, – vos tramdydama ašaras kalbėjo širdies negalią turinčios Evelinos mama. Jos ir kitų mamų žodžiai ir emocijos buvo parodyti vaizdo reportaže, kuris pristatytas Vaiko širdies asociacijos surengtoje spaudos konferencijoje. Tai nebuvo įprastas žurnalistų subūrimas siekiant pranešti naujieną – veikiau tai buvo pagalbos šauksmas. Žurnalistai nesprendžia problemų, bet pabandėme padėti pasiaiškinti, kodėl širdies operaciją patyrę vaikai nesiunčiami į sanatorijas. Ir patekome į gluminančią kaltinimų, įsakymų, statistikos raizgalynę. Bandome išraizgyti.

Reklama

Nesumeluotos istorijos

 „Kai po širdies operacijos išrašė iš ligoninės, buvo labai neramu, nežinojau, kaip prižiūrėti savo ligoniuką. Juk nesame medikai, nežinome, ką vienu ar kitu atveju daryti. Be to, labai trūko psichologo“, – renginyje žurnalistams pasakojo viena mama.

 „Gimiau su širdies yda. Kai padarė operaciją, grįžusi namo jaučiausi labai nesaugiai, buvo baisu net pajudėti“, – savo išgyvenimais dalijosi paauglė.

 Ketverių metukų Elzės mama Jolita Skeirienė savo rankose spaudė mažylę, kuriai Lietuvoje vienintelei diagnozuota tokia liga.

 „Kai dukrytę išoperavo, jai buvo penki mėnesiai. Po operacijos važiavome namo. Į Santariškes vis grįždavome tolesnėms konsultacijoms ir perrišimui. Ji buvo gydoma vaistais, jai buvo reikalinga ypatinga priežiūra. Atsimenu, kad nuolat būdama namie bijojau. Džiaugdavausi, kai vėl važiuodavome į Santariškes, nes ten pasakydavo, kad jau geriau. Tad pirmieji metai buvo išvien kelionės į Santariškes. Bet kad dėl širdies mums priklausytų koks nors reabilitacinis gydymas, net nežinojome“, – pasakojo J. Skeirienė.

 Moteris pasakojo, kad net nesusimąstė, jog po širdies operacijos vaikui reikėtų reabilitacinio gydymo sanatorijoje. Ji tik laukė, kada sustiprės dukros širdelė ir į sanatoriją ji bus pasiųsta dėl raidos sutrikimų – tokią diagnozę ji išgirdo iš genetikų. Dėl šios ligos dabar jau ketverių Elzei reabilitacinio gydymo reikia net du kartus per metus, nes jai nuolat reikia mankštos, masažų ir kitų reabilitacinių paslaugų.

 Tačiau siuntimą į sanatoriją dėl raidos sutrikimų J. Skeirienė gavo tik po kovos su ne vienu šeimos gydytoju, nes vis išgirsdavo, kad reabilitacinis gydymas jos dukrai nepriklauso. Galiausiai, kai kreipėsi tiesiogiai į Valstybinę ligonių kasą, išimties tvarka Elzės mama sulaukė siuntimo savo mažylės reabilitacijai. Siuntimas buvo išrašytas dėl daugelio ligų, kurių profilis neurologinis, bet ne dėl širdies.

 Šalia savo mažylės, iškentusios ne vieną sudėtingą širdies operaciją, buvo ir Daiva Jonauskienė. „Tas operacijos laukimas, tas stresas – tai yra labai sunku“, – kalbėjo moteris.

 Tėvus kamuoja neatsakytas klausimas

 „Vaikai suvokia operacijos sudėtingumą. Paaugliai bijo, kad gali negrįžti į savo klasę. Jie ne visuomet gali kreiptis paramos į mamą, nes mato mamą apsiverkusią. Sunku“, – atsargiai žodžius rinko dukrą su širdies negalia auginanti ir Vaiko širdies asociacijai vadovaujanti D. Jonauskienė.

 Ji pasakojo, kad ypač trapius vaikus

auginančios šeimos susibūrė į Vaiko širdies asociaciją  siekdami būti atrama viena kitai.

 „Kol nenuvykau į Berlyną atstovauti Lietuvos tėvams, auginantiems vaikus su įgimtomis širdies ydomis, nebuvo minties, kad mums trūksta reabilitacijos. Mano mergaitė išgyveno ypač sudėtingas tris širdies operacijas, tad aš tiesiog džiaugiausi kiekvienu jos atodūsiu, jos kabinimusi į gyvenimą, – kalbėjo moteris. – Taigi Vaiko širdies asociacija, vienijanti šeimas, norėtų atrasti atsakymą į klausimą, ko reikia, kas galėtų padėti, kad reabilitacinio gydymo problema būtų išspręsta ir kad vaikai turėtų gydymo tęstinumą?“

 Ieškodami atsakymo į klausimą asociacijos nariai kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją (SAM) ir, D. Jonauskienės žodžiais tariant, iš SAM specialistės Rasos Biekšienės išgirdo, kad Vaiko širdies asociacija turėtų imtis iniciatyvos, o tėvai patys gydytojų prašyti siuntimų.

 „Teoriškai tai galima. Bet tie tėvai, kurie išgyvena sunkią savo vaikų širdies operaciją, ne visi žino, kad reabilitacija, sanatorinis gydymas yra leistinas tokiems sunkiems vaikams“, – sakė D. Jonauskienė.

 Asociacija vasarą susisiekė su keliomis pagrindinėmis Lietuvos vaikų sanatorijomis, klausdama, kiek vaikų po širdies operacijos jos priėmė. Ir išgirdo, kad iš bemaž 300 tokias operacijas per metus Lietuvoje patiriančių vaikų vos du gavo reabilitacinį gydymą.

 „Kodėl taip yra ir kodėl niekam tai neužkliūva? Kodėl mes, tėvai, auginantys sunkius vaikus, turime šį klausimą iškelti pirmieji? – klausė Vaiko širdies asociacijos vadovė. – Ko reikia, kad mūsų vaikai, lygiai taip pat, kaip vaikai po plaučių uždegimo, po virškinamojo trakto susirgimų, galėtų būti natūraliai nusiunčiami ten, kur jiems teikiamos sveikatinimo paslaugos?“

Pajūryje „širdukai“ nelaukiami

Valstybinės ligonių kasos prie SAM atstovas spaudai Kazys Žilėnas atsakydamas į „Vakarų Lietuvos medicinos“ klausimus pridūrė: „Naudodamasis proga informuoju, kad jau keletą metų paeiliui vaikų medicininei reabilitacijai skiriamos lėšos nėra visos panaudojamos. Tad kodėl neskiriama reabilitacija vaikams, reikia konkrečiai klausti gydymo įstaigų, kurios nepasinaudoja šia galimybe, taip pat tėvelių, kurie paprastai vaiko gydymą nori suderinti su savo atostogomis tik vasarą, pavyzdžiui, daugiausia tik Palangoje...“

Pajūryje veikiančioje sanatorijoje vaikai po širdies operacijos negali gydytis. Vaikų reabilitacijos sanatorija „Palangos gintaras“, kaip ir Abromiškių reabilitacijos ligoninė, anot pastarosios direktoriaus Vitalijaus Glambos, neturi teisės teikti paslaugų vaikams, sergantiems kraujotakos sistemos ligomis.

„Palangos gintaro“ direktorius Zigmantas Paulauskas aiškino, kad jo vadovaujamoje įstaigoje vaikams reabilitacija po širdies operacijų neteikiama, nes įstaiga neturi šiai veiklai licencijos, būtinos aparatūros ir nėra specialistų.

„Mūsų turimais duomenimis, vaikų, sergančių minėtomis ligomis, srautas į Druskininkų sanatoriją „Saulutė“ nėra didelis, sanatorija nėra perpildyta ligonių, todėl steigti  Respublikoje analogišką skyrių nėra tikslinga“, – teigė Z. Paulauskas.

 Kaip nurodė tokias paslaugas teikiančios sanatorijos „Žibutė“ vadovė, siekiant gauti licenciją gydyti vaikus po širdies operacijos, reabilitacijos įstaigoje turi dirbti tos srities specialistas. Bet nebūtina, kad jis įstaigoje būtų nuolat – užtenka, kad jis būtų konsultantas.

 Sanatorijose nepanaudojamos visos galimybės

 „Vakarų Lietuvos medicina“ kreipėsi į tas pačias sanatorijas, kaip ir D. Jonauskienė, ir gavo išsamesnius duomenis nei asociacijos vadovė, kuri išgirdo, kad šioje įstaigoje jau porą metų nėra

kardiologo etato.

 Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės Vaikų reabilitacijos skyriaus Druskininkų "Saulutė" vedėja Rima Pikūnienė teigė, kad jos vadovaujamas skyrius  teikia medicininės reabilitacijos paslaugas ir kardiologinio profilio pacientams, tarp jų ir vaikams po širdies operacijų, o per pastaruosius penkerius metus joje medicininės reabilitacijos paslaugos buvo suteiktos 41 vaikui po širdies operacijų.

 Šioje sanatorijoje situacija pasikeitė šią vasarą, po to, kai nuo gegužės 1-osios Druskininkų „Saulutė“ tapo Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės Vaikų reabilitacijos skyriumi Druskininkų „Saulute“. Prireikus kardiologinio profilio pacientus joje konsultuoja Vaikų ligoninės specialistai.

„Druskininkų „Saulutė“  galėtų priimti daug daugiau (apie 100-150) pacientų, sergančių kraujotakos sistemos ligomis, jeigu gydymo įstaigos jų atsiųstų ir srautas būtų tolygus ištisus metus (ne tik vaikų vasaros atostogų metu). Ateinančiais metais tikimės pagerinti „Saulutėje“ besigydančių vaikų gyvenimo sąlygas, atnaujinti daugiau patalpų, todėl manome, kad tada ir sergančių vaikų tėveliai noriau rinksis šią reabilitacijos įstaigą“, – teigė R. Pikūnienė.

Reabilitacijos paslaugos vaikams po širdies operacijos teikiamos ir VšĮ Kačerginės vaikų sanatorijoje „Žibutė“. Jos direktorė Jūratė Rudzinskienė taip pat dalyvavo Vaiko širdies asociacijos surengtoje spaudos konferencijoje ir bandė rasti atsakymą, kodėl iki šiol mažieji pacientai nesulaukdavo stacionaraus reabilitacinio gydymo po širdies operacijos.

J. Rudzinskienė teigė, kad per pastaruosius penkerius metus jos vadovaujamoje sanatorijoje kasmet gydydavosi 8-20 pacientų, sergančių kraujotakos ligomis, iš jų 2-5 po širdies operacijų.

„Visgi nepakankamai panaudojamos turimos medicininės reabilitacijos galimybės „širdukams“. Vaikų sanatorija „Žibutė“ yra pasiruošusi jas teikti ir galėtume per metus priimti iki 150 tokių ligoniukų“, – tvirtino sanatorijos vadovė.

Ji mano, jog pagrindinis atsakymas į klausimą, kodėl „širdukai“ nesigydo sanatorijose – pacientams laiku nesuteikta informacija. Taip pat taip gali nutikti dėl to, kad vaikai iš kuklesnes pajamas turinčių šeimų negali atvykti į toliau nuo namų esančias sanatorijas.

Gydytojai privalo informuoti

Valstybinės ligonių kasos prie SAM Paslaugų ekspertizės, metodinio vadovavimo ir kontrolės skyriaus vyriausiasis specialistas Alfredas Taminskas aiškino, kad vaikų medicininės reabilitacijos ir sanatorinio gydymo paslaugos teikiamos vadovaujantis Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro įsakymu, išleistu 2008 m.

Specialisto duomenimis, 2010 m. dėl kraujotakos sistemos ligų prieš chirurginį gydymą ir po jo  medicininės reabilitacijos paslaugos buvo suteiktos 17 vaikų.

SAM Ryšių su visuomene skyriaus vyriausioji specialistė Natalja Keturkienė taip pat pabrėžė, kad vaikai po širdies operacijos Lietuvoje gali ir turi gauti reabilitacinį gydymą, jeigu tėvai to pageidauja.

Tačiau ministerijos atstovė minėjo ne tik 2008 m. išleistą ministro įsakymą, bet ir 2010 m. gruodžio 8 d. ministro įsakymu patvirtintą Medicininės reabilitacijos paslaugų vaikams teikimo specialiųjų reikalavimų aprašo naują redakciją.

 Šis įsakymas įteisino nuostatą, kad gydantis (šeimos) gydytojas privalo vienam iš vaiko atstovų pagal įstatymą ir (arba) vaikui nuo 16 metų suteikti informaciją apie galimybę gauti sveikatos priežiūros įstaigoje teikiamas medicininės reabilitacijos paslaugas ar pavienes nemedikamentinio gydymo procedūras. Apie suteiktą informaciją gydantis (šeimos) gydytojas turi pažymėti medicinos dokumentuose.

Vienas iš vaiko atstovų pagal įstatymą ir (arba) vaikas nuo 16 metų turi patvirtinti parašu, kad gavo pirmiau minėtą informaciją.

 Įsakymu taip pat yra įteisinta nuostata, kad apie medicininės reabilitacijos paslaugų tęstinumą vieną iš vaiko atstovų pagal įstatymą ir (arba) vaiką nuo 16 metų turi informuoti fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojas. Šiuo atveju taip pat reikalingi parašai apie gautą informaciją.

 Ministerija kreipėsi į ligoninių vadovus

 Anot SAM atstovės, 2011 m. rugpjūčio 10 d. SAM kreipėsi į VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų generalinį direktorių A. Laucevičių ir Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės direktorių J. Raistenskį, prašydama užtikrinti, kad būtų laikomasi nuo š. m. sausio 1 d. įsigaliojusių anksčiau minėtų aprašo punktų.

„Vakarų Lietuvos medicina“ į šias ligonines taip pat siuntė klausimus. VUL Santariškių klinikų vyriausioji specialistė ryšiams su visuomene Gitana Letukienė teigė, kad ligoninės medikai po vaikų širdies operacijų visada pasiūlo vaikui gydymą sanatorijoje.

Ji persiuntė Santariškių klinikų Vaikų širdies chirurgijos skyriaus vedėjo dr. Virgilijaus Lebetkevičiaus komentarą: „Anksčiau buvo vienintelė tokios pakraipos ligoniams sanatorija Druskininkuose. Ten sąlygos nebuvo geros. Mes, medikai, siūlydavome vaikučiams reabilitaciją, tačiau didžioji dalis tėvų tiesiog patys atsisakydavo, o kiti net ir nuvažiavę iškart kitą dieną važiuodavo namo dėl blogų sąlygų. Dabar atsirado daugiau sanatorijų, jos prieinamesnės, ir tėvai mielai važiuoja. Jau nuo šių metų visiems tėveliams, kurių vaikams atliktos širdies operacijos, siūlomas sanatorinis gydymas. Mes turime paruošę specialią raštišką formą, kurioje kiekvieno mažojo paciento tėvelis arba mamytė turi pasirašyti apie sutikimą arba nesutikimą vykti į specializuotą reabilitaciją.“

Užsienio patirtis

Kardiologas konsultantas Audrius Šimaitis, dirbantis Karališkojoje Kornvalio ligoninėje Didžiojoje Britanijoje, džiaugiasi gerai atliekamu Lietuvos kardiochirurgų darbu, tačiau negali atsistebėti ydingai veikiančia sistema, kaip gydyti vaikus po širdies operacijos.

Medikas pabrėžia, kad po operacijos širdies ligų gydymas negali baigtis, nes tokie vaikai lieka ligoniais visą gyvenimą.

„Anglijoje tokia paslauga prasideda dar ligoninėje. Psichologas pradeda savo darbą su ligoniu ir jo šeima pirmą dieną po operacijos. Ligonis iš ligoninės išrašomas ne tada, kai taip nusprendžia chirurgas, bet tada, kai su tuo sutinka ir socialinis darbuotojas arba psichologas“, – pasakojo A. Šimaitis.

Anglijoje nėra galimybės vaikams po širdies operacijos teikti stacionarios reabilitacijos – tęstinė pagalba užtikrinama ambulatorijoje arba paciento namuose, kuriuose periodiškai lankosi slaugytojas, socialinis darbuotojas.

„O Lietuvoje yra nuo senesnių laikų likęs puikiai funkcionuojantis stacionarios reabilitacinės pagalbos tinklas, tad jeigu lėšų galima skirti suaugusiųjų gydymui, tai jų turėtų būti ir vaikams. Tai, kad vaikų galimybės patekti į sanatorijas ribotos, – vaikų diskriminacija prieš suaugusius“, – įsitikinęs kardiologas.

Informacija

 Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos duomenimis, stacionarinės medicininės reabilitacijos paslaugos (reabilitacija II ar sveikatą grąžinantis gydymas) 2010 m. buvo suteiktos 16 vaikų, sergančių įgimtomis ar įgytomis širdies ydomis, po širdies ir kraujagyslių operacijų ar širdies persodinimo operacijų.

 Vaikams, kuriems diagnozuotos šios ir kitos kraujotakos sistemos ligos ir patologijos, stacionarinės medicininės reabilitacijos paslaugos yra teikiamos Druskininkų „Saulutėje“ ir VšĮ Kačerginės vaikų sanatorijoje „Žibutė“. Ambulatorines medicininės reabilitacijos paslaugas šiems vaikams teikia VšĮ „Testas“ Klaipėdoje, VšĮ Klaipėdos SPC, VšĮ Kauno Šilainių poliklinika, VšĮ Panevėžio fizinės medicinos ir reabilitacijos centras.

Valstybinė akreditavimo sveikatos priežiūros veiklai tarnyba prie Sveikatos apsaugos ministerijos, įvertinusi minėtas įstaigas, yra patvirtinusi joms asmens sveikatos priežiūros licencijas ir suteikusi teisę teikti stacionarines ir (ar) ambulatorines medicininės reabilitacijos paslaugas vaikams, sergantiems kraujotakos sistemos ligomis. Išsami informacija apie asmens sveikatos priežiūros įstaigas, teikiančias medicininės reabilitacijos paslaugas vaikams, yra skelbiama Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos tinklalapyje.

Zita Voitiulevičiūtė