Triskart atsinaujinusi mielominė liga nepalaužė: silpniems pečiams išbandymų neduoda

Į VUL Santaros klinikas 64-erių Bronė iš Kupiškio atvykdavo pati – vairavimas jai yra ir didelis malonumas, ir pomėgis. Tiesa, šį kartą moterį atvežė dukra, nes Bronės automobilis sugedo. Į hematologo konsultacijas kupiškietė važinėja jau dešimt metų – prieš tiek laiko buvo nustatyta mielominė liga.

Reklama

Įvairūs gyvenimo išbandymai, kurie Bronę ir užgrūdino, lydėjo nuo vaikystės. Šeimoje ji buvo silpniausios sveikatos, dažnai sirguliuodavo, jai buvo nustatyta astma, cukrinis diabetas. Bronės vyras patyrė sunkią galvos traumą ir ilgą laiką buvo slaugomas, o 2005 m. mirė. Praėjus keliems metams po vyro mirties, moteris jautė silpnumą, atsirado bėrimų. Pradėjus tirti sveikatą, buvo rastas slankstelio kompresinis lūžis, apie kurį Bronė net nenutuokė. Atlikus kraujo tyrimus, paaiškėjo, jog kupiškietė serga viena iš dažniausių kraujo vėžio formų – mielomine liga.

„Pradžioje tikrai buvo šokas ir man, ir šeimai. Apie ligą nieko nežinojome, bet tuoj pat puolėme ieškoti informacijos internete. Prasidėjo gydymas. Po keturių chemoterapijos kursų, buvo pasiekta visiška remisija. 2009 m. sausį atvykau į Santaros klinikas pokalbiui dėl autologinės kaulų čiulpų transplantacijos, tačiau nebuvo lemta. Buvo nuliję, visur švaru, bet sugebėjau rasti ledo ir virtau, kritau petimi ant šaligatvio, sutrupėjo žastas, tad transplantaciją teko atidėti. Tuo metu buvo geri kraujo rodikliai, buvo galima operuoti. O transplantacija buvo atlikta balandžio mėnesį, tai buvo sudėtingas laikas, nes turiu daug gretutinių ligų. Tada likimas dovaną pametėjo – tą pačią balandžio 8 dieną, kai man buvo daroma transplantacija, gimė anūkė“, – prisiminė pašnekovė.

Stiprybės suteikia šeimos palaikymas ir darbas

Bronė sakė su liga susidraugavusi, nors ji atsinaujino jau tris kartus. Dėl kitų jos susirgimų, yra sudėtingiau parinkti tinkamą gydymą, tačiau jau beveik metus vartodama naujos kartos vaistus, ji džiaugėsi gera savijauta. Savo stiprybės šaltiniu Bronė įvardijo šeimą.

„Gyvenimas išmoko būti stipriu, kaip viena pažįstama sakė – silpniems pečiams didelių išbandymų neduoda. Vyro liga labai išvargino, prie jo nuolat reikėjo budėti, rūpinomės juo visa šeima. Po vyro mirties aš turėjau būti stipriausia, tačiau tikrai ir man būdavo silpnų minučių, buvo akimirkų, kai nieko nesinorėjo... Bet pasižiūrėdavau į tris savo dukras ir atsirasdavo stiprybės, žinojau, jog turiu gyventi, turiu kovoti. Turiu puikius žentus, dukros labai rūpinasi. Esame labai vieningi,“ – pasakojo ji.

Pasak jos, reikšmingas yra ne tik artimiausių žmonių, bet ir kolegų, kaimynų, miesto bendruomenės palaikymas. Net ir sužinojusi apie sunkią kraujo ligą, moteris nenutraukė profesinės veiklos – Kupiškio rajono Neįgaliųjų draugijai, susikūrusiai prieš 30 metų, ji vadovauja jau 22 metus. Bronė atvirauja, jog noro dirbti, dalyvauti renginiuose, seminaruose, tobulėti ir padėti draugijos nariams ji dar turi daug. Veiklos nenutraukti jos prašė ir draugijos nariai, bendradarbiai.

„Darbas yra mano terapija. Visiems sakau, jog jei tik galite – dirbkite. Būtina užsiimti mėgstama veikla, bendrauti, burtis į bendruomenes, jokiu būdu neužsisklęsti. Aš labai mėgstu spręsti kryžiažodžius – tuomet nieko kito negalvoju, mintimis pasineriu į juos. Patinka klausytis muzikos, kadangi gyvenu viena, tai galiu sau leisti klausytis tokios, kokia man patinka. Gal kas mėgsta rankdarbius, gal dar ką – tikrai galima mėgstamą veiklą surasti. Optimizmo turime visi ir visada reikia stengtis eiti pirmyn, nepasiduoti. Aš to optimizmo ir kitiems duodu, jeigu reikia, visada pasikalbu, patariu. Niekada neklausiau, kodėl susirgau, už ką man – tai juk nieko nepakeis. Likimas duoda išbandymų, o tu jau parodyk, kaip su jais tvarkysiesi,“ – sakė ji.

Svarbiausia – požiūris

Bronė su savo išbandymais tvarkosi, kaip išmanydama, anot jos, svarbiausia prisitaikyti, kas tinka kiekvienam ir judėti pirmyn.

„Mano stuburas silpnas, tad automobilis yra mano kojos. Nors visos mano mergaitės netoliese ir padeda, bet aš stengiuosi pati apsipirkti. Einu į vaistinę vaistų pirkti, ilgai stovėti negaliu, paprašau kėdės – ir sulaukiu eilės. Parduotuvėje pasiimu vežimėlį, jis man tarnauja kaip vaikštynė, jo pagalba apsiperku. Manau, jog reikia ieškoti būtų, kaip prisitaikyti konkrečiose situacijos, kaip būti kuo savarankiškesniu. Reikia ir savo liga domėtis, ieškoti informacijos, stengtis mažiau streso patirti. Reikia save prisižiūrėti ir mylėti, žinoma, ta meile pasidalinti ir su kitais,“ – dalijosi kupiškietė.

Bronė mano, jog optimizmo turi kiekvienas žmogus, tačiau dažnai jį praranda, atsiradus sunkumams: „Esu įsitikinusi, jog požiūris yra labai svarbus. Jeigu pats žmogus netikės, nesistengs, bus daug sunkiau gydytis, susitaikyti su situacija. Esu dėkinga, jog man viskas sėkmingai klojasi, esu labai dėkinga gydytojams, kurie yra tikri profesionalai, džiaugiuosi, jog tokius Lietuvoje turime. O kalbant apie sunkumus – juk niekas nežino kam kiek skirta, o jeigu ir žinotume, tai būtų dar prasčiau.“

Dėl nespecifinių simptomų ligą sunku įtarti

Anot VUL Santaros klinikų hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro gydytojo hematologo Valdo Pečeliūno, daugeliui pacientų, kaip ir Bronei, mielominė liga yra diagnozuojama pacientą pradėjus detaliai tirti dėl įvykusio kaulo lūžio.

„Mielominę ligą sunku atpažinti anksti, nes pradžioje liga neturi ryškių specifinių simptomų, dažniausiai žmonės skundžiasi tiesiog bendru silpnumu, nugaros skausmu. Įprastiniai kraujo tyrimai ligos pradžioje gali būti normalūs ar tik nežymiai nukrypę nuo normos. Šį piktybinį susirgimą sukelia plazminių ląstelių, esančių kaulų čiulpuose, pakitimai. Plazminės ląstelės yra imuninės sistemos ląstelės, kurių pagrindinė funkcija – imuninių baltymų, kovojančių su infekcijomis, antikūnių gamyba. Skirtingai negu kitų navikų atveju, sergant mielomine liga dažniausiai nesusidaro auglys – liga vystosi kaulų čiulpuose, tad mielominės ląstelės tiesiog pasklinda kaulų čiulpuose“, – sakė V. Pečeliūnas.

Lietuvoje kasmet diagnozuojama apie 150 naujų mielomos atvejų. Mieloma dažniau serga vyresni nei 65 metų žmonės, kiek dažniau liga diagnozuojama vyrams.

Efektyvūs vaistai Lietuvoje neprieinami

Pasak V. Pečeliūno, mielominė liga iki šiol vertinama kaip neišgydoma, tačiau apie 10–15 proc. pacientų pasiekiamos ilgalaikės remisijos, kai liga neatsinaujina 10 ir daugiau metų. Tokie pacientai vadinami „praktiškai pasveikę“ (angliškas terminas – operationaly cured).

„Dar prieš 10–15 metų vidutinis mielomine liga sergančių pacientų išgyvenamumas buvo maždaug 5 metai. Nuo 2005–2010 metų mielominės ligos gydymas iš esmės pasikeitė, klinikiniai tyrimai rodo nuolat ilgėjantį šia liga sergančių pacientų išgyvenamumą. Beveik kasmet išrandami nauji vaistai ir gydymo metodai, toliau gerinantys pacientų išgyvenamumo rodiklius. Tačiau Lietuvoje naujų vaistų mielominei ligai gydyti prieinamumas yra ribotas – sprendimo dėl kompensacijos laukia 5 preparatai, nors jie yra registruoti ES, pripažįstami kaip efektyvūs ir saugūs, o jų nauda gydant ligą vienareikšmiškai įrodyta. Gydymas šiais vaistais jau kompensuojamas daugelyje Europos šalių.

Lietuvoje, deja, šis procesas yra įstrigęs jau kelis metus. Užuot svarstę dėl vaisto saugumo ir efektyvumo, kuris jau yra patvirtintas, politikai turėtų nuspręsti, ar valstybė gali kompensuoti gydymą, kiek biudžete yra pinigų, kada ir kam būtiniausiai reikėtų skirti šiuos vaistus“, – kalbėjo VUL Santaros klinikų gydytojas hematologas.

Nemokama konferencija pacientams ir jų artimiesiems

Mielomine liga sergančius pacientus ir jų artimuosius sužinoti daugiau apie ligą, naujausius gydymo būdus bei užduoti aktualius klausimus asociacija „Kraujas“ kviečia spalio 25 d. vyksiančioje nemokamoje konferencijoje „Kraujo ligos – kaip jas atpažinti ir stebėti“.

„Mielomą galima sėkmingai gydyti sustabdant ligos progresavimą, kontroliuojant simptomus ir pagerinant gyvenimo kokybę, todėl svarbu nuolat domėtis ligos gydymo naujienomis ir gilinti žinias apie susirgimą. Konferencijoje gydytojai hematologai pristatys naujausias kraujo ligų ligos gydymo gaires, o interaktyvios „Klausimų – atsakymų“ sesijos metu pacientai ir jų artimieji galės gydytojui užduoti rūpimus klausimus“, – sakė kraujo ligomis sergančius pacientus vienijančios asociacijos vadovė Ieva Drėgvienė.

Šeštą kartą organizuojama konferencija „Kraujo ligos – kaip jas atpažinti ir stebėti“ vyks 2018 m. spalio 25 d. Vilniuje, viešbutyje „Holiday Inn“, Šeimyniškių g. 1. Renginys nemokamas, tačiau reikalinga išankstinė registracija. Daugiau informacijos www.kraujas.lt.