Ūmine mieloleukemija sirgusios Albinos sėkmės istorija: visada žinojo – turi pasveikti

71-erių ponia Albina Šakalienė – energinga moteris, dar visai neseniai dirbusi visą darbo dieną savo pačios įkurtoje mokykloje „Pamatyk ir pasimokyk“. Anglistė, buvusi Žirmūnų gimnazijos mokytoja, universiteto dėstytoja šiuo metu veiklos tempus sulėtino dėl ligos – pernai rudenį jai nustatyta ūminė mieloleukemija. Liga, apie kurią moteris sako iki tol nieko nežinojusi, tačiau savo gydymą ji pati vadina tikra sėkmės istorija. „Man taip gerai viskas pasisekė!“ – pokalbį pradeda ponia Albina.

Du chemoterapijos kursai, kaulų čiulpų transplantacija – tai per kiek daugiau nei pusmetį nuo pernai spalio teko patirti poniai Albinai. Tačiau su ja kalbantis net sunku įtarti apie kokius nors sunkumus, nes moteris žvali, kupina geros nuotaikos ir entuziazmo.

Intensyviai tebedirbanti mokytoja

Visą gyvenimą anglų kalbos mokytoja dirbusi A.Šakalienė jau daugiau nei 20 metų vadovauja pačios įkurtai mokyklai, kurioje mokiniai po pamokų stiprina kalbų, istorijos, matematikos, biologijos ir kitų dalykų žinias, mokytis kalbų priimami ir suaugusieji. „Aš dirbanti pensininkė! Tik dabar nedarbingumo lapelį turiu. Dirbdavau nuo ryto iki vakaro – pirma ateidavau ir paskutinė išeidavau“, – prisipažįsta į aštuntą dešimtį įkopusi mokytoja.

Taip buvo iki tos dienos, kai sužinojo diagnozę ir gydytojų nurodymą skubiai gultis į ligoninę. „Absoliučiai neturėjau jokių įtarimų. Man eina 72 metai, o aš išskyrus gimdymus ligoninėje nebuvau gulėjusi. Bet jau kokius dvejus–trejus metus pradėjau nuolat tikrintis pas savo šeimos gydytoją. Darydavausi kraujo tyrimus, nesvarbu – mokami ar nemokami jie. Visą laiką viskas gerai buvo. Aš dar su humoru visada, tai pakalbėdavom su gydytoja, viskas buvo gerai. O vieną gražią dieną pernai pavasarį gydytoja man sako: „Pas jus mažoka neutrofilų“. Ir nusiuntė mane konsultacijai į Santaros klinikų polikliniką“, – apie pažintį su užklupusia liga pasakojo Albina.

Atlikus kaulų čiulpų tyrimą ponia Albina išgirdo: „Blogos naujienos – rastos vėžio ląstelės, reikia staigiai gultis į ligoninę. Įsivaizduokite, kaip greitai veiksmas vyko... Tuo metu neturėjau jokio supratimo, nei kiek reikės gulėti toje ligoninėje, nieko, o vyras iš viso svarstė, kad paguldys tik konsultacijai ir paleis iš karto. Paklausiau gydytojo ir išgirdau, kad gulėsiu kokias tris savaites, o gal ir ilgiau.“

Kaip sako moteris, „tada ir prasidėjo tie vargeliai“. „Nors dabar kaip žiūriu, nebuvo ir to vargelio, tik po chemoterapijos turėjau komplikaciją – storosios žarnos uždegimą. Tada svorio netekau, bet išsikapsčiau, viskas gerai baigėsi, išleido į namus maždaug savaitei. Tada antra chemija, bet nei manęs pykino, nei man nieko buvo, viskas vyko gerai“, – pasakojo ji.

Po transplantacijos – apie čysburgerius

Spalio 22-oji buvo ta diena, kai Albina pirmą kartą įžengė į Santaros klinikų Bendrosios hematologijos skyrių. Gydytojai svarstė, kad jai užteks chemoterapijos seansų, tačiau paaiškėjo, kad vis dėlto prireiks negiminingo donoro kaulų čiulpų transplantacijos.

„Gydytojai pasakė – turime lietuvį donorą, turėtų atitikti. Savaitę laukiau atsakymo, bet netiko. Tada minėjo kitą donorą, irgi netiko. Praėjo dar šiek tiek laiko ir paskambinusi gydytoja informavo, kad donoras yra Vokietijoje ir jau užsakytos kamieninės ląstelės man. Vasario 21 d. mane paguldė į Kaulų čiulpų transplantacijos skyrių, kelias dienas taikė stiprią chemoterapiją, o kovo 6 d. jau transplantacija. Viskas vyko sklandžiai: ir surastas donoras, ir atskraidino kamienines ląsteles. Aš nieko nejaučiau, jokio blogumo, jokio pykinimo, tik nedideles opeles burnoje turėjau“, – apie transplantaciją ir savijautą po jos pasakojo dabar jau namuose laiką leidžianti vilnietė.

Ji sako žinojusi, kad po tokios procedūros savijauta būna įvairi, tačiau gulėdama vienvietėje palatoje stengėsi atsiriboti nuo neigiamų emocijų. O pati jautėsi gerai, kas, kaip šypsosi dabar, ir buvę svarbiausia: „Mėnesį gulėjau ligoninėje. Ateidavo gydytojai per vizitacijas ir klausdavo, kaip jaučiuosi: gal viduriuoju, gal temperatūra kyla, aš į visus klausimus atsakydavau neigiamai. Viskas man buvo gerai, man niekas neskaudėjo. Dar gulantis gydytojas I. Trociukas sakė, kad jeigu tai bus sėkmės istorija, gulėsiu 40 dienų, jeigu blogiau – 45 dienas. Tai man dar mažiau teko.“

Dabar jai tenka lankytis Dienos stacionare, buvo atlikti tyrimai, po kurių sužinojo, kad transplantacija pavyko išties labai gerai. „Laiminga grįžau. Turiu dabar tiesiog džiaugtis“, – prisipažįsta.

Transplantacijai turi gulti būdama kaip įmanoma labiau sustiprėjusi, išvadas iš savo pačios patirties daro Albina. Jeigu tik tai įmanoma. Ji juokiasi išgirdusi iš gydytojų, kad jokių dietų laikytis nereikia, geriau valgyti tai, kas patinka, kas skanu, daug ir riebiai. „Ir čysburgerius, viską. Aš to niekada nesu valgiusi, net nežinau, o čia sakė – jeigu tik nori, galima“, – humoro jausmo nestokoja moteris.

Emocijų būta įvairių

Paklausta, kokios emocijos užplūdo sužinojus diagnozė, Albina atvira – jau nuo pernai pavasario, kai sužinojo iš šeimos gydytojos, kad trūksta neutrofilų, jautė nerimą: „Davė per galvą. Bet kaip sako – kad ir kokia nelaimė, kai permiegi su ja, prisijaukini ją po truputį. O kai taip staiga pasakė, kad rado vėžinių ląstelių, kai paguldė iš karto, įėjau į palatą ir taip sunku buvo.“

Iš pradžių ji tikėjosi, kad dėl savo amžiaus gaus lengvesnį gydymą, tad labai jo ir nesibaimino. Tik ligoninėje po gydytojų konsiliumo sako sužinojusi, kad gydymo forma bus agresyvi. Albina sako visada pasitikėjusi gydytojais, klausiusi jų nurodymų. Net ir dabar per daug sau nesukanti galvos dėl vaistų, kuriuos tenka vartoti – tiesiog geria juos taip, kaip nurodė gydytojai.

„Prof. L. Griškevičius pasakė, kad mano kraujo žyma labai gera. Aš išsigandusi galvojau, kas ta kraujo žyma, tik paskui sužinojau, kad tai labai gerai. „Šitoje nelaimėje jūs ištraukėte laimingą kortą“, – taip populiariai man paaiškino medikai. Vadinasi, pasiduoda liga gydymui“, – sakė moteris.

Kaip vieną tokį emocingą epizodą ji prisiminė gydytojų prašymą susitikti su studentais užsieniečiais: „Aš iš karto paklausiau – kokia kalba man reikės kalbėti, nes aš anglistė. Tai gydytojas negalėjo patikėti, kad toks sutapimas. Priėjo į palatą tų studentų, aš su jais kalbėjau angliškai. Tie vaikai tokie geri, tokie malonūs, jie žiūrėjo su tokia užuojauta... Jie irgi klausė, kokia mano emocinė būklė. Tai jiems ir pasakiau, kad iš pradžių visaip buvo, bet dabar – viskuo tikiu, gydytojais tikiu ir tikrai žinau, kad turiu pasveikti. Aš turiu vilties. Viską darysiu ir stengsiuosi.“

O ar sunku buvo atsiverti artimiesiems, draugams, kolegoms ir papasakoti apie šitą ligą? A.Šakalienė sako niekada neslėpusi diagnozės: „Juk nieko blogo nepadariau, kodėl turėčiau slėpti?“

Dabar ją kamuoja nebent vienas klausimas – ką gi reikės veikti? Į darbą kol kas grįžti jai dar anksti, mokykloje darbus perėmė dukra. Vyras žada vežtis ją į sodybą, bet po kaulų čiulpų transplantacijos dar kelis mėnesius į žemę rankų jai kišti nevalia. „Bet džiaugiuosi, kad šiandien yra gerai“, – nusijuokia pozityvumo kupina Albina.

Pasaulinė ūminės mieloleukemijos diena

Kaip skelbia kraujo ligomis sergančiuosius vienijanti asociacija „Kraujas“, balandžio 21 d. buvo minima pasaulinė ūminės mieloleukemijos diena. Lietuvoje šia kraujo vėžio forma per metus suserga apie 150 žmonių.

„Kraujo ligų žinomumo dienų minėjimo tikslas – skleisti informaciją visuomenei apie šiuos susirgimus, jų gydymą, parodyti, kaip inovatyvus gydymas gerina onkohematologinių pacientų išgyvenamumą, padeda ligą įveikti ar ją suvaldyti. Nors apie tai kalbame nuolat, mūsų šalyje onkologiniai pacientai vis dar diskriminuojami, stigmatizuojami, o iš tiesų, modernaus gydymo dėka, daugelis jų pasveiksta ir sėkmingai gyvena visavertį gyvenimą. Tokios istorijos, kaip ponios Albinos, būtent tai ir atskleidžia“, – kalbėjo asociacijos pirmininkė Ieva Drėgvienė.

Ūminės leukemijos pasireiškia labai agresyvia, greita eiga, joms būdinga tai, kad kraujyje ar kaulų čiulpuose kaupiasi ankstyvos supiktybėjusios kraujodaros ląstelės – blastai. Įprastai ūminė leukemija diagnozuojama tada, kai atlikus kaulų čiulpų tyrimą nustatoma, kad šios ląstelės sudaro daugiau nei 20 proc. Nustačius, kad blastai yra mieloidinės kilmės ir yra diagnozuojama ūminė mieloleukemija.

Pacientų išgyvenamumas gerėja

Kokio amžiaus žmonės dažniausiai suserga ūmine mieloleukemija, kas ją lemia? – paklausėme VUL Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro vadovo prof. Laimono Griškevičiaus.

Dažniau serga vyresnio amžiaus žmonės, tačiau liga neretai diagnozuojama ir jauniems asmenims, taip pat ir vaikams. Leukemija susergama, kai kraujodaros ląstelėse atsiranda genetinių pažaidų, kurios sutrikdo ląstelių brendimą, skatina dauginimasi, slopina naturalią jų mirtį, susilpnina pakitusių ląstelių imuninės sistemos priežiūrą. Genetinių pažaidų atsiradimą gali lemti prieš tai dėl kitos piktybinės ligos pacientui skirtas chemoterapinis ar spindulinis gydyas, jos taip pat atsiranda bei kaupiasi organizmui senstant. Moksliniais tyrimais nustatyta, kad daugiau kaip dešimtadalis vyresnių nei 65 metai asmenų turi genetines pažaidas, kurios padidina riziką susirgti ūmine mieloleukemija. Jau nustatytos ir įgimtos genetinės pažaidos, kurios lemia polinkį susirgti leukemija vaikams ir jauniems asmenims. Tiek įgytos, tiek įgimtos pažaidos nustatomos moderniais genų naujos kartos sekoskaitos tyrimais, jie atliekami Santaros klinikose.

Su kokiais iššūkiais susiduriama, gydant vyresnio amžiaus pacientų ūminę mieloleukemiją?

Daugelio ūmine mieloleukemija susirgusių vyresnio amžiaus pacientų gydymas nėra lengvas. Vyresnio amžiaus pacientai dažnai serga lydinčiomis ligomis, pvz., arterine hipertenzija, širdies nepakankamumu, inkstų, reumatinėmis ligomis, todėl sunkiai pakelia chemoterapiją. Be to, vyresnio amžiaus ūminės leukemijos piktybinės ląstelės dažnai turi nepalankią genetinę sandarą, dėl to yra atsparios chemoterapijai. Kita vertus, vis dažniau sutinkame ir labai geros fizinės būklės vyresnių pacientų, kurie neserga jokiomis ligomis. Atkreiptinas dėmesys, kad 60 m. vyrai, nesergantys piktybinėmis ligomis, Lietuvoje vidutiniškai dar gyvena apie 15, o moterys – daugiau kaip 20 metų, todėl jiems skiriamas gydymas, kuris gali visiškai išgydyti nuo ūminės leukemijos. Kaulų čiulpų transplantacijos išlieka esminiu ir efektyviausiu ūminės mieloleukemijos gydymo metodu. Jų metu leukemijai įveikti pasitelkiamos ne tik didelės chemoterapijos dozės bet ir donoro imuninė sistema. Keičiant transplantacijų technologiją, jas tapo įmanoma atlikti ne tik jaunesniems, bet ir vyresnio amžiaus pacientams. Santaros klinikose per metus atliekame apie 50 kaulų čiulpų transplantacijų ūmine mieloleukemija sergantiems pacientams, centras patenka tarp 15 didžiausių suaugusių Europos transplantacijos centrų.

Kaip per pastaruosius 5 metus keitėsi vyresnio amžiaus pacientų ūminių mieloleukemijų gydymo taktika, ar atsirado naujų vaistų?

Anksčiau ūminės mieloleukemijos buvo gydomos vienodai – chemoterapija bei donoro kaulų čiulpų transplantacija. Sukūrus naujas genetinių tyrimų technologijas, per pastarąjį dešimtmetį buvo išsiaiškinta ūminių mieloleukemijų genetinė sandara bei biologiniai leukemijos vystymosi keliai. Tai iš esmės pakeitė supratimą apie šį kraujo vėžį ir paskatino sukurti visiškai naujus gydymo metodus. Siekiant sėkmingai įvaldyti naujas ūminės mieloleukemijos gydymo technologijas bei modernų gydymą skirti tik tiems pacientams, kuriems jis gali padėti, Santaros klinikose įdiegėme moderniausius genetinius ir imunologinius diagnostikos metodus, šiuos tyrimus atliekame visiems pacientams.

Vyresnio amžiaus pacientų gydymas pastaruoju metu iš esmės keičiasi – tiek chemoterapija, tiek ir genų raišką veikiantys medikamentai skiriami kartu su vaistais, kurie reguliuoja pakitusius vėžinių ląstelių genetinių signalų perdavimo kelius. Dėl to mažėja gydymo sukeliami šalutiniai reiškiniai ir didėja jo efektyvumas.

Ar šis gydymas yra prieinamas Lietuvos pacientams?

Po kelių metų vilkinimo sveikatos apsaugos ministras pagaliau įtraukė į kompensuojamųjų vaistų sąrašą vieną iš naujesnės kartos vaistų ūminei mieloleukemijai gydyti. Deja, dešimtys pacientų gyvybę gelbstinčio gydymo nesulaukė. Modernūs vaistai onkologinėms ligoms gydyti išlieka neprieinami daugeliui Lietuvos pacientų, ir ši problema sunkėja. Tenka tik apgailestauti, jog Vyriausybė planuoja keisti vaistų kompensavimo tvarką ir dar labiau apriboti inovatyvių vaistų prieinamumą, nustatydama inovatyvių vaistų kompensavimo suvaržymus. Vyriausybė galėtų padaryti kur kas daugiau, jei aktyviau taikytų inovatyvius modernius vaistų prieinamumo gerinimo modelius, pvz. rizikos bei kaštų pasidalijimą su vaistų gamintojais, aktyvesnes derybas. Būtina suprasti, kad delsimas kompensuoti modernius vaistus lemia pacientų, kurie šių vaistų negauna, mirtį.

Savo ruožtu, siekdami geresnio ir greitesnio modernaus gydymo prieinamumo Lietuvos pacientams, Santaros klinikose plečiame galimybę pacientams dalyvauti klinikiniuose vaistų tyrimuose bei vilties programose.

Kaip, Jūsų nuomone, keisis ūminės leukemijos pacientų gydymo rezultatai?

Tikimasi, kad naujieji modernūs vaistai ūminei mieloleukemijai gydyti kartu su jau egzistuojančiomis technologijomis – intensyvia chemoterapija bei transplantacija – iš esmės pagerins ūmine mieloleukemija susirgusių pacientų prognozę, žinoma, tuo atveju, jei šie naujieji vaistai bus prieinami Lietuvos pacientams.