Utopinė vizija – šlapimą nelaikančių pacientų draugija? (2)

Tenka su pavydu stebėti, kaip įvairios pacientų organizacijos aktyviai kovoja už save – už teisę gauti gydymą (geresnį, naujesnį ar bent kažkokį), už prevencinius patikrinimus, už teisę turėti savo nuomonę, ją išsakyti. Tos organizacijos yra įvairios ir žmonės ten įvairūs, bet visuomet džiugina jų ryžtas. Juk vienokia ar kitokia diagnozė – tai rimtas sukrėtimas, tai, kas pakeičia gyvenimą, kas verčia dėlioti vidinius prioritetus, daugiau laiko būti su savo mintimis, apmąstymais.

Yra daugybė žmonių, kurie, tapę „pacientais“, užsidaro, niekada ir su niekuo nesikalba apie savo diagnozę, stengiasi tai išlaikyti paslaptyje ir, kaip jie sako, bando patys su tuo susitvarkyti. Tad aš labai pagarbiai žiūriu į kiekvieną, kuris išgirdęs diagnozę elgiasi kitaip.

Tie žmonės turi išeiti iš vadinamosios komforto zonos. Jie eina į įvairias valstybines įstaigas, klausosi šaltakraujiškai apie jų likimą kalbančių valdininkų, neretai yra priversti kalbėti apie save, apnuoginti savo diagnozę, bando apeliuoti į žmogiškumą ir sušildyti širdis tų, kuriems greičiausiai visai nerūpi. O juk jiems dar galbūt ką nors skauda, liga atima jų jėgas, energiją, darko kūną. Gal dėl to už lietuviškų pacientų organizacijų vairo būna vos vienas ar keli tokie kovotojai, rečiau dešimtys.

Į Inkocentro patalpas ateina ne vienas, kurį galima būtų vadinti šlapimą nelaikančiu pacientu. Kurį laiką juos stebiu, keldama vieną klausimą – ar šie žmonės galėtų būti tokiais kovotojais? Ar jie galėtų įkurti šlapimą nelaikančių pacientų draugiją ar asociaciją? Ar galėtų, pavyzdžiui, kreiptis į Sveikatos apsaugos ministeriją su prašymu, kad insultą patyręs žmogus gautų ne vieną šlapimą sugeriantį gaminį, o bent jau tris?

Kai tie žmonės net kabinete, kur yra tik jie ir mūsų konsultantė, su baime dangstosi veidą, atsisako pasakyti savo vardą, mane apima liūdesys ir aš sau sakau, kad tokios pacientų organizacijos niekada nebus, tai utopinė svajonė. Tačiau kartais po ilgo ir nuoširdaus pokalbio, po to, kai iš kabineto išlydi gerokai linksmesnį žmogų, įdavęs jam krūvą patarimų, suteikęs informacijos, priemonių, tada imu tikėti, kad toks žmogus gali grįžti. Juk jis įgavo pasitikėjimą, jo jau negąsdina šis sveikatos sutrikimas, jis mokosi su juo gyventi, jis išgyveno daug įvairių emocijų (baimę, sumaištį, neviltį, viltį, susitaikymą) – tai yra nuostabi patirtis, kuri tokioje pačioje situacijoje atsidūrusiam žmogui labai praverstų. Užsienio šalyse vykstančiose konferencijose pacientai neslepia veidų, jie kalba, jie pasakoja savo gyvenimo istorijas ir jie buriasi.

Kodėl šlapimą nelaikančiam žmogui reikėtų atvirai apie save kalbėti, kodėl jam reikėtų palikti savo komforto zoną? Nes tik pacientai sugeba išjudinti sprendimus priimančius asmenis. Jie geriau nei tūkstančiai ekspertų, gydytojų ar mokslininkų parodo, kaip vienas ar kitas veiksmas gali pakeisti jų gyvenimus. Kai pacientai pradeda kalbėti, ligos pameta vadinamuosius socialinius šleifus – „gėdinga“, „nepadoru“. Taip buvo kažkada vertinamos krūtų ligos, lytiniu keliu perduodamos infekcijos. Dabar mūsų šalyje krūties vėžiu sergančių moterų judėjimas vienas stipriausių, ŽIV infekuoti pacientai visame pasaulyje vertinami kaip stiprūs valstybinių institucijų partneriai.

Šlapimo nelaikymas išlieka liga su didžiausiu socialiniu šleifu – gėdos jausmu. Galbūt tokios organizacijos idėja dabar atrodo utopiška, tačiau norisi tikėti, kad vieną dieną ji virs realybe. Nes gyventi su nuolatiniu gėdos jausmu yra nepakeliamai sunku.