Vaikai, turintys Dauno sindromą: problemų dar yra daug

„Esame palaiminta šeima“, - sako raseiniškė Sandra Maslauskienė, auginanti keturias dukras. Tarp jų – ir Dauno sindromą turinčią Mildą, kuriai birželį sukaks 10 metų. Ką reiškia auginti kitokį vaiką?

Kaip jautėtės, sužinoję, kad gimusi mergytė turi Dauno sindromą? Ar gavote pakankamą konsultaciją, pagalbą jau gimdymo namuose? Koks buvo susitaikymo periodas?

Nuo 28 nėštumo savaitės žinojome, kad mūsų dukra gims turėdama didelę širdies ydą. Tad gimdyti iš rajono vykome į Vilnių, kur dukra iškart buvo perkelta į reanimaciją. Dėl vaisiaus hipoksijos man buvo atliktas Cezario pjūvis. Deja, apie įtarimus dėl Dauno sindromo niekas ligoninėje beveik prieš dešimt metų nekalbėjo. Tik vyrui slaugytoja pasakė: ,,Įtariamas Dauno sindromas. Jūs ką, nežinojote? Kam gimdote nesveikus vaikus”. Atsimenu, guliu po operacijos pilnoje palatoje, kūdikio net ant rankų nepaėmiau, tik pabučiavau. Vyras atėjo, supratau, kad yra dar kažkas daugiau nei širdies problemos. Jis telefono žinučių laukelyje parašė, kad įtaria Dauno sindromą. Ir staiga stingdanti baimė, beviltiškumas lyg cunamis nutėškė į nežinomybę. Kelias valandas jaučiausi kaip sustingusi. Kas bus? Kodėl? O po to begalinis noras kuo greičiau pas vaiką.

Kai paėmiau dukrytę ant rankų, supratau – mums viskas bus gerai. Nuostabus naujagimių skyriaus personalas, slaugytojos pirmą Mildos gyvenimo mėnesį buvo mokytojos, ramintojos, įkvėpėjos. Gydytoja sustiprino tikėjimą, kad visko mūsų dukrytė išmoks, tik savo tempais.

Dukra turi klausos, endokrininių problemų, tačiau visur sulaukiame nuoširdaus dėmesio ir profesionalios pagalbos.

Mudu su vyru surėmėm pečius. O būna kitaip. Matėme paliktą naujagimį su Dauno sindromu vaikų reanimacijos skyriuje, mama pasakė, jog jai nereikia nesveiko vaiko. Lyg tai būtų parduotuvė – atėjai ir išsirinkai. Būna, tėčiai palieka šeimas iš baimės, nežinojimo. Mūsų tėtis tapo švelniu galiūnu, kasdien niūniuojančiu lopšines dukrytei.

Senelių reakcija buvo skirtinga – vieni priėmė su meile, iškart susirado literatūros (mums visiems tuo laiku padėjo „Vilties“ bendrijos leidinys apie Dauno sindromą) ir tiesiog mylėjo, džiaugėsi, palaikė. Kiti seneliai atsitvėrė tylos siena, neigimu – o gal medikai klysta? Kelias į priėmimą užtruko kelerius metus. Šiandien jie myli ir džiaugiasi Mildute. O mes atvėrėm širdis meilei ir Milda turi tris jaunesnes sesutes. Esame turtinga, palaiminta šeima.

Ar žmonėms, turintiems Dauno sindromą, tenka susidurti su nepalankia visuomenės nuomone?

Visuomenės žinios ir supratimas apie Dauno sindromą kasmet vis auga. Tai teigiamas pokytis ir čia labai svarbų vaidmenį atlieka Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija, inicijuodama įvairius projektus siekiant skleisti pozityvią žinią apie šį genetinį sutrikimą. Mano nuomone, visuomenė lengviau priima žmones, turinčius Dauno sindromą, nei asmenis, turinčius autizmo spektro sutrikimus.

Džiugina, kad vaikai, turintys 21 chromosomos trisomiją, tikrai daugeliu atveju laukiami ikimokyklinio ugdymo įstaigose.

Tačiau pagalba ,,paprastose” mokyklose tikrai nėra užtikrinama, tai veikiau išimtys nei įprasta situaciją, kad vaikai, turintys Dauno sindromą, sėkmingai mokosi bendrojo ugdymo mokyklose. Sudėtinga situacija ir su neformaliuoju švietimu: vaikai, turintys specialiųjų poreikių, dėl vienokių ar kitokių situacijų pagal įvairias neformaliojo švietimo programas gali ugdytis tik mūsų didmiesčiuose, o rajonai taip ir lieka dar toli nuo įtraukimo horizonto.

Integracija darbo rinkoje tik skleidžia pirmus pumpurus. Visa Lietuva kalba apie ,,Pirmo blyno” puikų pavyzdį, tačiau dažniausiai žmonės, turintys Dauno sindromą, po mokyklos baigimo veiklomis užsiima įvairiuose dienos centruose, nors jie puikiai gali kurti pridėtinę vertę visuomenei.

Ar sunku auginti šį sindromą turintį vaiką? Su kokiomis problemomis tenka susidurti mokykloje, medicinos įstaigose?

Mes nuo pirmų dienų priėmėm poziciją – gyventi gyvenimą ir džiaugtis kiekviena diena. Tačiau kitiems laikas į ,,šeimos sveikimą” nėra lengvas. Tikrai reikia psichologinės pagalbos šeimoms sužinojus diagnozę ir augant vaikui. Nes juk ir stipriausi ąžuolai lūžta. Gyvenimas visoks ir kartais būna sunkių akimirkų. Norėtųsi, kad ta pagalba, kurią apibrėžia LR įstatymai, būtų reali, ne formali. Labai svarbu, kad šeimos kartu su žinia apie sindromą gautų ir informacinį paketą apie tai, kas jiems priklauso, kur jie gali kreiptis. Čia svarbų vaidmenį atlieka šeimos gydytojai. Norėtųsi, kad vaikai, turintys Dauno sindromą, gautų sanatorinį gydymą tokiu intensyvumu, kokiu priklauso (mes, deja, nė karto nebuvome sanatorijoje, ir ne todėl, kad neprašėme). Skaudu ir sunku, kuomet tėvai turi varstyti įstaigų duris prašydami, įrodinėdami, kad tai ar tai jiems priklauso. Būna, dar pasitaiko reakcijų – o kas jums tai sakė?

Mildos ugdymui pasirinkome specialiąją mokyklą. Mokykloje dirbu aš pati, pakeičiau pedagoginio išsilavinimo kryptį dėl šeimos ir kitų vaikų, turinčių specialiųjų poreikių. Mokykla saugi, moderni, personalizuotas ugdymas, orientuota į kiekvieno vaiko asmeninę pažangą. Mane nerimą kelia planai dėl mokyklų tinklo pertvarkos, negalima mechaniškai perkelti spec. poreikių vaikų. Pradžioje tai reikia daryti per bendrus projektus, veiklas, renginius. Kol nebus užtikrintas pakankamas pagalbos specialistų mokykloje skaičius, tol ir integracija bus popierinė. Specialistai turi eiti kartu su vaiku.

Teisinė Lietuvos bazė lyg ir turėtų užtikrinti švietimo, socialinės paramos, sveikatos apsaugos teisių įgyvendinimą žmonėms, turintiems Dauno sindromą, bet realiai mechanizmai dar stringa.

Reikėtų didinti paslaugų apimtis vaikų abilitacijos tarnybose, kad vaikai logoterapeutų, ergoterapeutų, psichologų, kineziterapeutų paslaugas gautų visus metus. Taip pat teikti šių specialistų paslaugas iki 18 m.