Kai laukimas tampa išbandymu: kaip padėti tėvams įveikti nežinią dėl vaiko diagnozės

Laukti atsakymo, kuris gali pakeisti šeimos gyvenimą – vienas sunkiausių etapų tėvams, kurį jie išgyvena, kai kreipiasi į medikus išsamiai ištirti vaiko raidą dėl galimos autizmo diagnozės. Tokiu laikotarpiu svarbu ne tik sulaukti kuo tikslesnių tyrimo rezultatų, bet ir gauti reikiamą emocinę, informacinę bei socialinę pagalbą. Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ pernai suteikė daugiau nei 100 ankstyvosios pagalbos konsultacijų 60-iai tėvų. Matydama šių konsultacijų poreikį ir kuriamą poveikį, asociacija ir šiais metais planuoja ir toliau teikti grupines ir individualias konsultacijas.

Reklama

Laukimo iššūkis

„Bet koks laukimas gali būti išbandymas, tačiau laukimas, kuris susijęs su vaiko sveikatos būkle – ypač sudėtingas. Net ir gavus pirminį medikų patvirtinimą, dažniausiai vaikas nukreipiamas išsamiam raidos tyrimui, o šio gali tekti laukti pusę metų ar net ilgiau. Nežinomybės jausmas slegia tėvus, apsunkina jų kasdienybę – nėra aišku, kaip tinkamai padėti vaikui ar kokių žingsnių imtis. Tėvus supantis ratas – jų šeimos nariai, draugai, kolegos – neretai būna sutrikę, dar nežino, kaip reaguoti ar padėti. Kol nėra patvirtinimo ar paneigimo, tarsi nėra apie ką kalbėti, o juk kylančių sunkumų negali atidėti į šalį. Todėl šis metas tampa sunkiu išbandymu visai šeimai, jis neretai išryškina emocines įtampas, veda į nesutarimus ar net konfliktus“, – dalijasi Kristina Radžvilaitė, dramos terapeutė ir „Lietaus vaikų“ narė, vedanti pirminius susitikimus su vaikų tėvais.

Pasak K. Radžvilaitės, svarbu, kad pasikeitusiomis ir ypatingomis aplinkybėmis mamas ir tėčius bent kažkas palaikytų, išklausytų, išbūtų su jais. Patvirtintų, jog normalu yra jausti tiek daug nerimo, patirti tarsi sugriuvusio pasaulio jausmą. Kad normalu neigti, sakyti „Dabar nenoriu apie tai nieko kalbėti“, tačiau po kurio laiko būtina šiuos tėvus pakalbinti vėl.

„Daugybę kartų girdėta frazė „Pirmiausia užsidėkime deguonies kaukę sau, tada – savo vaikui“ ir liks tik teorine fraze, jei neįsisąmonsime, kas mums yra tas gyvybiškai svarbus deguonis, ir kokiais veiksmais užtikrinsime, kad jo tikrai užteks. Svarbu šiame etape esantiems žmonėms akcentuoti, kad dabar jūs greičiausiai patiriate nerimą, liūdesį, galbūt kitus sunkius jausmus, bet visa tai – normalu. Daugybė šeimų patyrė ir dabar patiria panašius išgyvenimus, svarbu leisti sau visus tuos jausmus išjausti, bet kartu ir nepamesti savęs, ieškoti pagalbos, rūpestingai apmąstyti, kokius vidinius resursus ir kaip stiprinsime“, – sako K. Radžvilaitė.

Ankstyvoji pagalba

Šiuo metu vykdomas ankstyvosios pagalbos teikimo pilotinis projektas, kuriame dalyvauja įvairias negalias turinčius žmones vienijančios skėtinės organizacijos. Ankstyvųjų konsultacijų teikimą finansuoja Asmens su negalia teisių apsaugos agentūra. Nuo 2026 metų Vyriausybė yra įsipareigojusi šių paslaugų teikimo akreditacijos priemones ir jų plėtrą visoje Lietuvoje.

2024 m. Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ konsultantai: dramos terapeutė, ergoterapeutė, specialioji pedagogė, individualiosios psichologijos konsultantė, neuroįvairovės atstovai ir kt. teikė konsultacijas Santaros klinikų Vaiko raidos centre Vilniuje besilankantiems tėvams. Ankstyvosios pagalbos konsultacijos teiktos įvairiomis temomis: apie autizmą bendrąja prasme, apie sensorinės integracijos sutrikimus, apie pasiruošimą vizitui į psichologinę-pedagoginę tarnybą, pagalba tvarkant vaiko negalios dokumentus, pageidaujantiems suteiktos psichologinės konsultacijas, organizuoti susitikimai su autistišku asmeniu, kuris atsakinėjo į tėvų klausimus ir dalijosi savo prisiminimais ir patirtimi.

„Šios ankstyvosios konsultacijos padeda užpildyti spragą, kuri atsiranda šeimoms laukiant diagnozės ar ieškant atsakymų. Susitikimai leidžia pajusti tėvams, kad jie nėra vieniši šiame kelyje, jie gali atvirai išreikšti savo nerimą ir užduoti klausimus. O išgirdus kitų asmeninę patirtį, tėvams gali padėti rasti emocinį stabilumą priimti diagnozę su didesniu pasitikėjimu, kad net sudėtingiausiose situacijose galima rasti sprendimų, palaikymą ir stiprybės eiti pirmyn“, – įsitikinusi K. Radžvilaitė.

Pasak Vaiko raidos centre dirbančios socialinės darbuotojos Renatos Bartaševičienės, dirbdama su tėvais, ji pastebi, kad ankstyvosios pagalbos grupinės ar individualios konsultacijos jiems yra labai naudingos: „Žmonės gali pasidalinti savo nerimu, pasikeisti patirtimi, informacija, taip pat patiria saugumo jausmą. Juk šiuos tėvus vienija bendri tikslai, o juos lengviau pasiekti kai nesame vieni.“

Po konsultacijų daug tėvų paliko teigiamus atsiliepimus ir išryškino tokių susitikimų vertę. Mamos dalijosi: „Ši programa yra labai reikalinga visiems tėvams, kurie susiduria su vaiko sutrikusios raidos diagnoze. Man asmeniškai labai padėjo susigaudyti šios kelionės labirintuose. Noriu padėkoti už suteiktas žinias ir visą „pradžiamokslį“, kas susiję su autizmo spektro sutrikimu. Niekur kitur nebūtume gavę tiek daug informacijos, patarimų ir atsakymų per tokį trumpą laiką. Tokios konsultacijos suteikia tikrai daug naudos, informacijos ir net nusiraminimo šeimai, kuri pirmą kartą susiduria su autizmu.“

Kreiptis pagalbos

Pagalbos ieškojimas ir jos priėmimas nėra silpnumo, o stiprybės ženklas. „Jei tėvai nerimauja dėl vaiko raidos, svarbu nedelsti ir nelaukti, tikintis, kad situacija savaime išsispręs. Kviečiame pasikalbėti – suteiksime reikiamą informaciją, pasidalinsime patirtimi. Visi pokalbiai yra konfidencialūs, be mokesčių ar įsipareigojimų. Pusvalandžio ar valandos pokalbis gali padėti nusiimti klausimų ir nerimo naštą, bei suteikti kryptį, ką daryti toliau“, – sako K. Radžvilaitė.

Atidėliojimas tik gilina nerimą ir emocinę įtampą. Skirdami laiko sau ir ieškodami palaikymo, tėvai stiprina ne tik save, bet ir savo šeimą. R. Bartaševičienė antrina, kad svarbu, jog tėvai neužsisklęstų savyje, suprastų, kad jie nėra vieni šioje situacijoje, kad atrastų vidinių jėgų judėti pirmyn, nes tikrai rasis įvairių problemų sprendimo būdų. Taip pat, kad tėvai neužstrigtų toje būsenoje, kai baisu ir nėra aišku, ką daryti – reikia kreiptis, kalbėtis ir priimti siūlomą pagalbą.